Por qué es fundamental elaborar un plan de respaldo para el cuidado familiar

Crear un plan flexible

Para Cheri Lynch, el 2024 trajo cambios en la rutina que ha seguido cuidando a su padre, Ralph Peavey, de 84 años, a quien le diagnosticaron demencia y luego cáncer de colon en el 2020.

"Necesitamos de mi tía, mis dos hermanos y yo para mantenerlo en casa", dice.

Siendo la mayor de tres hermanos y la única hija, Lynch, de 62 años, dice que ha estado intentando crear un plan de cuidados de reserva "y me he dado cuenta de que estoy muy por encima de mis capacidades".

Su padre fue el cuidador de su madre durante 15 años mientras ella luchaba contra tres tipos de cáncer antes de morir en el 2012.

"Cada plan que tienes debe tener flexibilidad", dice Lynch, explicando que su padre se mudó por primera vez a su casa en el 2020. Cuando eso no funcionó, convirtió el garaje y parte del lavadero en su espacio, donde se trasladó al año siguiente.

Sus dos hermanos más jóvenes viven cada uno a unos 30 minutos de la casa de Franklin, Massachusetts, que Lynch comparte con su marido y uno de sus tres hijos adultos.

"Estoy tratando de idear un plan para que la situación de salud de mi padre no me derrumbe", dice Lynch, que ha padecido cáncer de piel, la enfermedad de Lyme, insomnio, problemas de hombro, TEPT y un ritmo cardiaco irregular.

Aunque lleva cuatro años sin poder trabajar debido al cuidado de su padre, este mismo año Lynch consiguió algo de ayuda debido a su propia salud. Uno de sus hermanos empezó a acudir los domingos para darle a ella unas horas de descanso. Y cuenta con ayuda a tiempo parcial con el lavado de ropa de su padre, el baño y las citas médicas.

La taza de Ralph Peavey impresa con fotos familiares.

TONY LUONG

La presión y el estrés afectan la salud de los cuidadores

Según un informe de AARP del 2023, la prestación de cuidados afecta tanto a la salud mental como a la salud física del cuidador, con aumentos de los niveles de depresión, ansiedad y estrés, así como problemas físicos. Otros informes constatan un aumento de las enfermedades cardiacas (en inglés) y mayores niveles de mortalidad asociados a la prestación de cuidados. Las investigaciones más recientes sobre los mayores de 50 años ofrecen más información.

Un análisis publicado en la revista Geriatric Nursing en el 2021 descubrió que "los cuidadores ponen en riesgo su salud y bienestar" y "experimentan una carga de tiempo que impide la participación adecuada en prácticas de autocuidado que favorecen la salud física y psicológica."

Los autores de una revisión sistemática de estudios sobre intervenciones de autocuidado para cuidadores publicada en enero en BMC Geriatrics afirman que es "importante que los cuidadores sean más conscientes de su estado de salud y adopten conductas de autocuidado que promuevan la salud, especialmente la actividad física, el control del estrés, el apoyo social y de recursos". Y una investigación publicada en marzo en Supportive Care in Cancer muestra que los cuidadores de pacientes con cáncer terminal descubrieron que "la disminución de la salud física era evidente entre los cuidadores que inicialmente estaban más sanos".

Cheri Lynch y su padre, Ralph Peavey, hacen un rompecabezas en el garaje convertido en vivienda, en Franklin, Massachusetts.

TONY LUONG

Panorama general

Mary Andersen, de 71 años y residente en Tucson (Arizona), padece lupus y no recibe ayuda para cuidar a su marido, Lars. A sus 75 años, él padece diabetes y ha experimentado cierto deterioro cognitivo, pero ella dice que aún es capaz de tocar el piano y el órgano en los servicios religiosos que se celebran dos veces por semana. Pero se ha caído varias veces, dice, y pesa 350 libras. "Mide 6'4". Yo mido  5'3", dice Andersen. "Comencé a pensar ¿y si yo necesito un cuidador? ¿Cómo lo vamos a costear? Pensamos que podríamos quedarnos en nuestra casa, que está totalmente pagada y tienen las configuraciones de accesibilidad bajo ADA. Nuestros ingresos son demasiados para Medicaid"...

Ha consultado a un abogado especializado en personas mayores y a un planificador financiero, lo que también le ha resultado costoso.

"No había pensado en un plan de cuidadores. Primero miraba el dinero", dice Andersen. "Espero adelantarme, pero no lo he hecho".

Los abogados especializados en personas mayores evalúan el panorama general, desde las finanzas hasta los documentos legales y los posibles escenarios para preparar a las familias, dice la abogada Judy Flynn, vicepresidenta de la National Academy of Elder Law Attorneys, con sede en Viena (Virginia).

"Una mala caída y no servirás de mucha ayuda a tu cónyuge, dice Flynn, de Quincy, Massachusetts. "No se trata solo de quién prestará los cuidados, sino de cómo hacemos que esto sea sostenible. Así, si algo falla con el cuidador principal, hay otras fuentes".

Contratar ayuda (que muchos hacen) es costoso, aunque parte esté cubierta porque los beneficiarios estén inscritos en Medicare o Medicaid, son veteranos o tienen otro tipo de cobertura.

Aun así, Randi Kaplan, directora del Centro de Apoyo al Cuidador del Centro Médico Montefiore de Nueva York, dice que "el sistema no se ocupa de las personas que no son aptas para Medicaid pero que tampoco son ricas. Kaplan, trabajadora social licenciada, afirma que el Programa de Asistencia Personal Dirigida al Consumidor (en inglés) financiado por Medicaid, que permite pagar a determinados familiares por algunas tareas de cuidado, debería ampliarse a todo el mundo en lugar de limitarse solo a Medicaid.

En Del Río, de Anda, que está divorciada y no tiene hijos, paga de su bolsillo a un ama de llaves y acompañante tres horas al día para que haga compañía a su padre, le prepare el desayuno y lo ayude en el hogar, ya que de Anda trabaja a tiempo completo a distancia. A su padre le diagnosticaron Alzheimer en el 2019.

Su hermano menor es soltero y vive en San Antonio, como ella, a unas tres horas en auto. Su hermano mayor está casado y vive en Austin, una hora más lejos.

"[El ama de llaves] limpia la casa, plancha y lava la ropa, lo que me permite cuidar de papá por las tardes", dice. "Mis hermanos decían: 'Tú eres la que trabaja a distancia'".

Pero de Anda dice que un trabajo a distancia "no significa que es propicio para cuidar de alguien".

Incluso los expertos en cuidados, como Carol Levine, investigadora principal de la organización sin fines de lucro United Hospital Fund, con sede en Nueva York, entienden que no es fácil pensar en un plan de reserva para los cuidados. Fue la única cuidadora de su marido discapacitado durante 17 años antes de que falleciera.

"Sí, hicimos testamento, pero no pensamos más allá", dice. "Cuanto más intensos sean los cuidados, más intenso tiene que ser el plan. Tenía una especie de plan, pero no era realmente muy bueno".