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Un subsidio para cuidadores nos permitió a mi hermana y a mí tomarnos unas merecidas vacaciones

Puede haber fondos disponibles para cuidados de relevo, atención diurna para adultos e incluso algunas modificaciones en el hogar.


spinner image Cassandra Brooklyn y su hermana Samantha Ruiz.
Cassandra Brooklyn y su hermana Samantha Ruiz.
CORTESÍA DE CASSANDRA BROOKLYN

Mi hermana Samantha Ruiz y yo estábamos en un patio en Madeira, Portugal, tomando el té de la tarde y contemplando las olas del océano Atlántico. Era el primer día de las primeras vacaciones que tomábamos juntas en seis años. Es cierto que el trabajo, los hijos, las finanzas y una pandemia mundial nos habían dificultado viajar juntas. Sin embargo, el obstáculo principal era la responsabilidad de cuidar a nuestra madre, que padece demencia y la enfermedad de Parkinson en estado avanzado.

Al no contar prácticamente con el apoyo de familiares lejanos ni con los fondos necesarios para pagar la costosa atención nocturna (que cuesta unos $250 por noche), la idea de escapar a Madeira parecía un sueño inalcanzable. Sin embargo, el año pasado nos enteramos de que había subvenciones para el cuidado de relevo, y este enero recibimos una subvención de $4,000 de la Alzheimer's Association de Wisconsin.

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Nuestra madre, Beverly, que perdió a nuestro padre cuando estábamos en la escuela primaria, era la madre más fuerte, dedicada y comprensiva que un hijo podría tener. Merecía que la cuidaran en su hogar y vivir sus últimos años en la casa que ella y nuestro padre construyeron y a la que se mudaron pocos meses antes de que él muriera. No obstante, la cantidad de cuidado y atención que ella necesitaba era agotadora, emocionalmente extenuante e insostenible. Tanto Samantha como yo sufríamos un grave agotamiento como cuidadoras.

spinner image Cassandra y su madre Beverly.
Cassandra y su madre Beverly..
CORTESÍA DE CASSANDRA BROOKLYN

Durante tres años no hemos dejado de ocuparnos del cuidado diario de nuestra madre, que incluye cocinar, ayudarla a vestirse, administrar su medicación y llevarla a las citas. También la ayudamos a ducharse, cepillarse el cabello y, en los días malos, a comer, beber y lavarse los dientes. A medida que los síntomas de la demencia empeoran e incluyen delirios leves, dedicamos más tiempo a asegurarle que en la casa no hay nadie que quiera hacerle daño y a colgar toallas para cubrir ventanas, espejos y picaportes para que no la “espíen”. Hacemos todo esto además de trabajar a tiempo completo y criar a nuestros hijos.

Solicitud de una subvención

Al asistir a talleres y conferencias sin cargo de la Parkinson's Association y la Alzheimer's Association de Wisconsin, nos enteramos de la existencia de subvenciones otorgadas por medio de la Respite Care Association of Wisconsin (RCAW). Para recibir fondos, necesitábamos una carta de admisibilidad de la Alzheimer’s Association, que presentó formularios a la RCAW en nuestro nombre y nos ayudó a comprender el proceso para obtener la subvención. El año pasado recibimos una subvención de $900 de la RCAW. Este mes de enero, cuando me puse en contacto con la Alzheimer's Association para conseguir otra carta de admisibilidad, pregunté si ellos ofrecían sus propias subvenciones. Pues resulta que sí, pero como se agotan muy pronto, había que actuar con rapidez.

Alrededor de dos semanas después, la Alzheimer's Association nos ayudó a solicitar —y luego nos aprobó— una subvención de $4,000, que es la cantidad máxima que ofrecen. Como no podíamos recibir dos subvenciones al mismo tiempo, optamos por la de mayor cantidad que otorgaba la Alzheimer’s Association. La RCAW nos dijo que una vez que se agotara esa subvención, podríamos solicitar las de menor cantidad, que se ofrecen con mayor frecuencia.

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Los subsidios para el cuidado de relevo son diferentes según las organizaciones y los estados, por lo que puede ser necesario averiguar lo que se ofrece en tu estado y para tu situación en particular. Los fondos de la subvención de la Alzheimer's Association procedieron del programa National Family Caregivers Support Program (NFCSP), cuya administración estaba a cargo de nuestro Centro local de Recursos para Adultos Mayores y Personas Discapacitadas (ADRC). Este tipo de subvenciones se suele solicitar y administrar por medio de los centros ADRC locales, de modo que, para recibir fondos, deberás encontrar un grupo local con el que trabajar. En Wisconsin, puedes encontrar programas locales de apoyo para cuidadores si buscas en el Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin (en inglés).

Según Jennifer Nowak, directora de programas de la sede de Wisconsin de la Alzheimer's Association, las subvenciones se pueden utilizar para programas diurnos, períodos de relevo, cuidado nocturno, pago a cuidadores profesionales y no profesionales, equipamiento, sistemas de seguridad y modificaciones del hogar. Nowak señala que el año pasado ayudaron a 120 familias, y que las subvenciones son exclusivas porque ayudan a cada familia de forma individual e incluso pueden “ayudar con algunos gastos como comidas, barras de agarre y la instalación de productos que facilitan la vida en el hogar”.

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Encontrar un cuidador suplente

Debido a la escasez de personal por la COVID-19 (y la preocupación por la superpoblación de los centros de cuidados), algunas organizaciones que otorgan subvenciones —que solían conceder solo a centros de salud autorizados— adaptaron las normas para que también se pudieran otorgar a cuidadores particulares como familiares, amigos o asistentes de salud a domicilio certificados que trabajen por medio de agencias.

En cuanto a la subvención de la Alzheimer's Association, sabíamos que necesitaríamos cuidados nocturnos para poder viajar a Madeira, así que agradecimos la disponibilidad en un centro que nuestra madre ya conocía. Antes de nuestro viaje, tuvimos varias llamadas y reuniones en persona con el centro para repasar el estado de salud, los síntomas, la dieta, los hábitos, los pasatiempos y las preferencias personales de nuestra madre. Imprimimos una lista de su medicación y la llevamos al centro para que pudieran graduar las cantidades exactas que necesitaría durante su estadía. También reservamos la “noche de prueba” requerida para asegurarnos de que era una buena opción. Una vez que nuestra madre “aprobó”, quedó oficialmente autorizada para recibir cuidados nocturnos durante varias noches y empezamos a planear nuestro viaje. 

spinner image Cassandra y su madre Beverly.
Cassandra y su madre Beverly..
CORTESÍA DE CASSANDRA BROOKLYN

Dificultades inesperadas

Los servicios de relevo de fin de semana se suelen reservar con muchos meses de anticipación, por lo que solo podíamos reservar cuidados nocturnos para nuestra madre durante la semana. Nos comunicamos con dos cuidadores diurnos que solemos contratar los fines de semana, cuando los horarios de trabajo nos dificultan ocuparnos de nuestra madre. Uno de ellos confirmó su disponibilidad para el fin de semana en cuestión, y pronto estábamos en camino.

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Hubo algunos inconvenientes. La primera mañana que pasamos en Madeira, al otro lado del mundo, la cuidadora programada para el fin de semana nos envió un mensaje para decirnos que estaba enferma y no podría cuidar a mamá. Nos movilizamos y llamamos a todos los conocidos que pudieran ayudarnos. Mi hermana es enfermera, y varias de sus amigas y colegas de confianza habían accedido amablemente a sustituirla en su turno de fin de semana para que pudiera viajar; por lo tanto, estaban ocupadas en el hospital. Al final, el marido de mi hermana tuvo que ausentarse del trabajo (algo que, lamentablemente, ocurre con bastante frecuencia) para que nuestra madre no estuviera sola.

Mi cuñado se hizo cargo el fin de semana y dejó a mamá en el centro de cuidados el lunes por la mañana. Por primera vez, todos pudimos relajarnos al mismo tiempo al saber que mamá estaba a salvo. Durante los cinco días siguientes, mi hermana y yo nos dedicamos a recorrer viñedos y avistar ballenas en vez de estar de guardia las 24 horas del día.

Relevo y rejuvenecimiento

Mi hermana y yo vivimos en distintos estados, y trasladamos a nuestra madre de uno a otro para compartir las responsabilidades del cuidado. Hablamos por teléfono varias veces por día y, durante los últimos tres años, casi todas nuestras conversaciones han girado en torno a la medicación de mamá, los síntomas, los horarios de los cuidadores, las citas con médicos, las facturas médicas y las costosas reparaciones de la casa. Mi hermana es un gran apoyo y no puedo imaginar lo que sería afrontar esto sin ella, pero casi sentí como si hubiéramos dejado de ser hermanas para convertirnos en socias o colegas. Casi había olvidado lo que se siente ser tan solo su hermana.

No hay palabras para describir lo valioso que fue ese viaje a Madeira. Cuando me siento estresada por la situación de mi madre, con frecuencia miro una foto que nos tomamos juntas en el viaje para recordar momentos más felices. Ahora que casi hemos agotado nuestra subvención de $4,000, estamos buscando otras y soñando con nuestra próxima escapada.

Consejos para solicitar una subvención para cuidadores:

(Algunos enlaces en inglés)

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