John Lydon, de los Sex Pistols, comparte la “maravillosa experiencia” de cuidar a su esposa Nora

¿Qué hiciste?

Encontré una excelente manera de sacarla de esos momentos, no haciendo preguntas sino a través del humor. Yo diría algo como: “¡Oh, qué grande es tu nariz!”. Y ella se echaba a reír. Así cambiaba el tema y ella se tranquilizaba. Pasamos varios años riéndonos del mundo juntos. Nos sentábamos y mirábamos The Real Housewives of Beverly Hills, y ella se reía de sus trajes y de la ridiculez de su comportamiento. Le encantaba. Por supuesto, llegó a su conclusión inevitable, pero los últimos años fueron probablemente la experiencia más fantástica que ambos pudiéramos haber tenido.

A veces en las etapas avanzadas, los pacientes pueden sentirse felices. ¿Lo observaste en Nora?

Sí. Debo decir que Nora murió feliz. Ella sabía que la amaba. Por cierto, nunca olvidó mi nombre, a pesar de que me advirtieron que no sería así.

Eso es extraordinario.

Sí, lo es. Pero, por supuesto, también sufrimos grandes pérdidas. Es triste la poca gente que vino a visitarla.

Ser cuidador puede ser divertido y también gratificante. ¿Puedes hablar de algunos de los momentos más oscuros por los que pasaron?

Los últimos dos años fueron muy difíciles, porque ella solo podía comunicarse en un alemán infantil. Y tenía problemas para tragar. Me negué a escuchar a los supuestos expertos que dijeron que la alimentara con una dieta de comidas trituradas. Cuanto más intrigantes y coloridos eran los alimentos que ponía en su plato, más le encantaban. Tuvimos algunos problemas de higiene personal cuando empezó a padecer incontinencia. Yo cambiaba los pañales de mis hermanos pequeños cuando era joven, porque mi madre se enfermaba mucho. Siempre fui cuidador, por casualidad, supongo. Y me gustaba mucho.

Por mis propias experiencias familiares con la enfermedad de Alzheimer, sé que algunas situaciones pueden ser muy divertidas. Entiendo por qué algunas personas pueden pensar que es extraño o inapropiado reírse de las circunstancias, pero tienes que hacerlo.

Es el mejor regalo que les puedes dar. Necesitas reír con ellos y no ignorarlos, porque eso es alienante. Te apreciarán y agradecerán ese contacto visual directo, al menos así fue en el caso de Nora. Ella miraba a las personas a los ojos, ya sea que se acordara de ellos o fueran completos desconocidos, y hacía las preguntas más disparatadas que serían vergonzosas en una conversación normal. Y a ella le encantaba que ellos la miraran y respondieran directamente, que la trataran como un ser humano, en vez de decir: “Oh, está bien, querida, cálmate”. O esa manera de hablar humillante que muchos adultos a nuestro alrededor utilizaban. Dios, cuánto me molestaba. En realidad, es denigrante.

¿Pudiste encontrar tiempo para ti mismo mientras cuidabas de Nora?

Era agotador, sí, pero ¿qué importa? Contratamos ayuda dos días a la semana. Nora se hizo amiga de algunas de las cuidadoras, y podían hacer cosas de chicas, algo de lo que yo no era capaz. Yo no sabía maquillarla. ¡Terminaba pareciéndose a Alice Cooper!

Para las personas que te ven como un feroz roquero de música punk, tu papel de cuidador puede ser sorprendente.

No podría escribir las canciones que escribo si no me importara. Nunca he basado mi música en la fantasía. Siempre se basa en una experiencia. Fue difícil ver cómo los ojos de Nora se apagaban cuando murió. Sabía que estaba pensando en mí en esos últimos segundos. Un regalo fantástico, y triste también. Prefiero haber vivido la vida que compartimos que no haber tenido esa experiencia.

¿Alguna de las canciones del nuevo álbum de Public Image Ltd., "End of World", es sobre Nora?

Sí, Hawaii es mi canción de amor dedicada a ella. El estribillo de la canción, Aloha, significa hola y adiós. Ella sabía lo que significaba la canción, pero la tristeza de su muerte la deprimía.

No parece que a Nora le hubiera gustado que escribieras una canción deprimente sobre ella.

Absolutamente no. Se hubiera sentido horrorizada. ¡Horrorizada!