Cómo sobrellevar la muerte de un hijo adulto: el resultado de prestar cuidados durante años

“Hay un dicho del Dalai Lama: ‘Si quieres que otros sean felices, practica la compasión. Si quieres ser feliz tú, practica la compasión’. Bart vivió de esa manera, pero nosotros no nos dimos cuenta de cuán profundamente lo había hecho hasta que todos se acercaron después de su muerte y compartieron sus historias".

Joel y Dayle adoptaron a Bart en Corea en 1985, cuando el niño tenía 5 meses. Seis años después, adoptaron a su hermana Cassidy del mismo orfanato. Los dos hermanos eran muy unidos; Bart se veía como el protector de Cassidy y la había apodado “mi ángel de la nieve”, porque ella había llegado en invierno.

En el 2001, cuando Bart tenía casi 17 años y Cassidy apenas 11, el auto repleto de amigos en el que él viajaba sufrió un accidente terrible. Bart estuvo en coma 30 días y sufrió una lesión cerebral traumática.  Nueve meses después del accidente, el hospital y la escuela les aconsejaron a Joel y a Dayle que internaran a Bart en un instituto. La pareja, en cambio, se dedicó a aprender todo lo que podía sobre las lesiones cerebrales traumáticas y algunas de las terapias alternativas existentes. Inscribieron a Bart en la escuela, medio día en educación especial con un asistente a tiempo completo, aunque la fatiga causada por las lesiones hacía que Bart se durmiera con frecuencia en la clase.

La vida con la nueva normalidad

Bart pudo completar la escuela secundaria y se graduó en el 2005, dos “años muy difíciles” después que el resto de su clase. En ese momento, Cassidy cursaba el primer año de secundaria y había sido testigo de muchos episodios y ataques de ira. Hubo algunos años en los que no quiso tener nada que ver con su hermano. Joel recuerda un día horrible en que Cassidy vio a Bart dar portazos continuos en su dormitorio durante media hora, gritando obscenidades.

“Nunca la arreglé”, dice Joel.  “Quería que fuera un recordatorio para él de lo que había sucedido”.

La vida de Bart después de la secundaria se vio impactada por lo que Joel llama “una conspiración de decencia: buenas personas que querían ayudarlo sin pedir nada a cambio”. Un sacerdote ayudó a Bart con los trámites de ingreso a Maria College en Albany, Nueva York, pero finalmente el trabajo fue demasiado exigente. Bart vivía en un complejo de apartamentos con supervisión y continuaba con su reparación y rehabilitación cognitiva. Lentamente, su comportamiento desinhibido —causado por la lesión cerebral— comenzó a atenuarse y pudo regular mejor sus emociones.  

Al final, Bart pudo vivir solo en un apartamento pequeño a poca distancia de la casa de sus padres.  Encontró trabajo en un bar y restaurante en Delmar, Nueva York, llamado Swifty’s. En los ocho años que siguieron, se convirtió en un personaje adorado en el establecimiento, conectándose con todos a través de su humor característico; a veces, hasta tomaba el micrófono de manos del cantante al final de la noche. Los clientes, a su vez, se ocupaban de él, lo llevaban hasta su casa si había mal tiempo y lo cuidaban en formas maravillosas.

Bart trabajaba dos horas por día; la mayor parte del tiempo hacía tareas físicamente exigentes, como descargar camiones, acomodar botellas y limpiar.  El trabajo y la productividad eran sumamente importantes para su autoestima y su sentido de conexión.

Entonces, la pandemia de COVID-19 lo cambió todo.

COVID, aislamiento y depresión

“Con la cuarentena, ya no hubo trabajo para Bart”, dice Joel. “Todo cerró, y para una persona sumamente extrovertida como él, eso fue devastador. Ese primer año fue, en algunos aspectos, el peor año de toda nuestra vida”.  Ese fue el año en que Bart se convirtió en alcohólico. (Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades [CDC] informan que las personas con lesión cerebral traumática de moderada a grave por lo general enfrentan una variedad de problemas de salud crónicos; el 29% consumen drogas ilegales o abusan del alcohol después de la lesión).​ Cuando Swifty’s reabrió sus puertas, Bart ya no pudo mantener el puesto.

“Había perdido más de 30 libras y era muy difícil ver cómo se iba consumiendo”, recuerda Joel.  Cualquiera fuera el argumento que presentaran sus padres, Bart no consideraba la opción de dejar de beber. Le gustaba cómo se sentía con el alcohol, y comenzó a pasar mucho tiempo en Facebook, mirando la vida de sus amigos, en pareja y con hermosos niños. Lo entristecía comprender qué distinta era la dirección que había tomado su vida. 

A casi 21 años del accidente, para Joel era claro que su hijo sufría de depresión clínica. Él y su esposa compartieron con Cassidy la perspectiva de que su hermano probablemente moriría a causa del alcoholismo y la depresión. Para entonces, Cassidy había reparado la relación con Bart, incluso le había dado a su hijo el nombre de su hermano tres años antes. Lamentablemente, los peores temores de Joel and Dayle se hicieron realidad.

Una fundación, un legado

En el 2016, la familia de Bart estableció The BART Foundation (en inglés), una fundación para permitir que otras familias tengan acceso a información y también la oportunidad de crear una comunidad donde compartir las cosas que aprenden, como la oxigenación hiperbárica, los suplementos y otras terapias alternativas inocuas.

Desde la muerte de Bart, la fundación ha continuado la misión de crear conciencia y defender a las personas con lesiones cerebrales. Se ha conectado con miles de familias que se han visto afectadas por lesiones cerebrales traumáticas.  Joel, Dayle y Cassidy hallan consuelo en saber que, a pesar del dolor que les causa la pérdida de Bart, su vida marcó una diferencia para muchos.

Bart con su “ángel de la nieve”, Cassidy.

CORTESÍA JOEL GOLDSTEIN

Bart con su “ángel de la nieve”, Cassidy.

Consejos de Joel para padres que han perdido un hijo

• Deja de revivir los eventos una y otra vez y de conjeturar sobre los “podría haber”. Como padre, hay un límite para lo que puedes hacer.
• El humor ayuda a aliviar el dolor. Rodéate de personas divertidas, películas divertidas, todo divertido. Si alguien me dice que mire una película triste, le digo “lo siento, estamos haciendo una dieta de reducción de tristeza”.
• Mantente ocupado.  Encuentra algo fuera de ti. Yo trabajo con un perro de terapia y visito escuelas y hospitales para ayudar a otros en honor de Bart.
• Toca música.  Te puede llevar a un lugar seguro y esperanzador.
• Dales espacio a tus familiares. Todos necesitan un paréntesis y tiempo personal.
• Sal al aire libre y visita lugares donde puedas admirar la naturaleza. Eso te ayuda a despegarte y a despegar tus pensamientos.  
• Dona cosas a personas que puedan utilizarlas.  Una familia local sufrió un incendio y le donamos algunos utensilios de cocina y la cama de Bart. También regalamos algunas de sus ropas a quienes lo amaban.  Tuvimos algo para cada persona que vino al apartamento.