Cómo ser cuidador de una persona que se niega a cuidar de sí misma

Poco a poco, su madre, que padecía depresión, comenzó a dejar de hacer a otras actividades que Pam sabía que todavía podía hacer, desde cocinar hasta vestirse. “Es como si se hubiese dado por vencida y quería yo que hiciera todo”, dice Pam. “Al final, a menudo era más fácil hacer las cosas yo misma que obligarla a hacer cosas que sabía que podía hacer”. El mejor consejo de Pam es tratar de darse cuenta de que la persona a la que cuidas no pidió estar en la posición en la que está. “No puedo decir que lo he sobrellevado muy bien”, dice. “Pero cuando amas a alguien, haces todo lo que tienes que hacer”.

Amy Goyer, experta en familia y cuidado de AARP, modera el Grupo de discusión de Facebook para cuidadores familiares de AARP (en inglés), donde ve a tantas personas compartir sus angustias y frustraciones. “Es extremadamente difícil para los cuidadores familiares que tienen dificultades para cuidar de un familiar o amigo que saben que no se cuidaron bien antes de enfermarse, o que se niegan a hacer cosas que les ayudarían a sentirse mejor —y ser más fáciles de cuidar— ahora”, dice Goyer. “Puede afectar la motivación del cuidador y generar resentimiento”.

Como cuidadora desde hace mucho tiempo de varios familiares, entre ellos su madre y su padre, tiene experiencia personal con varios familiares que no ajustaron su dieta o que no hicieron ejercicios que aliviaran su dolor con el tiempo. “Como cuidadora, tuve que aceptar el hecho de que no puedo obligar a otros a hacer cosas”, dice Goyer. “Puedo ofrecer sugerencias y ser honesta con ellos sobre mis sentimientos, pero no puedo cambiarlos. Tienen derecho a tomar sus propias decisiones, incluso si las percibimos como malas decisiones, y hay un delicado equilibrio entre empujar un poco y empujar demasiado”.

La carga de los cuidadores solos

Como hijo único, Sam, de 50 años, de Sonoma, California, siempre entendió que cuidaría solo a sus padres. “Vivimos en un estado tumultuoso durante la mayor parte de mi vida; nos mudamos 15 veces, por lo general por razones financieras, lo que fue desestabilizante”, dice. A medida que envejecía, Sam se convirtió en el hijo responsable, y ambos padres se apoyaban cada vez más en él, desde la asistencia financiera hasta los cuidados. “Quieres idolatrar a tus padres, pero es difícil no sentirte enojado porque una vida de malas decisiones por su parte ha llevado a sus problemas de salud”, dice.

El padre de Sam fumaba y tenía malos hábitos alimenticios, lo que llevó a que desarrollara diabetes. También es adicto a los opioides, razones por las cuales lo han internado en el hospital varias veces. “Su falta de cuidado me volvía loco”, dice Sam. “Recibía recursos y establecía citas, y él no iba al médico. Su edema no se trataba durante demasiado tiempo, y en vez de ser proactivo, él terminaba rutinariamente en una ambulancia dirigida a la sala de emergencias”.

En lugar de agitar a su padre con frases como “No estaríamos aquí si te hubieses cuidado”, Sam se centra en lo que puede hacer en el futuro. “Me digo que no puedo cambiarlo, pero lo que puedo hacer es tratar de que esta estadía en hospital sea mejor y presionar para que vuelva a casa más rápido”, dice. “Esas fueron las cosas en las que tuve que concentrarme para no vivir con resentimiento”.

Un derrame cerebral en mayo volvió a hospitalizar a su padre, y con sus varias enfermedades, incluida la enfermedad pulmonar, comenzó a empeorar. Recurrieron a los cuidados paliativos y luego a los cuidados paliativos, que fue un cambio de juego para Sam. De repente, había otras personas, profesionales que podían hacerse cargo de las conversaciones difíciles sin emoción e intentar entender las metas de salud de su padre.

“Me di cuenta de que las voces de otras personas tenían un mejor impacto que la mía, especialmente como el hijo adulto que había estado allí todo el tiempo”, dice Sam. “Pueden navegar conversaciones difíciles y resolver otros asuntos por completo”.

Establecer límites

La Dra. Jennifer Guttman, psicóloga clínica con un consultorio privado en Pleasantville, Nueva York, destaca la importancia de comunicar límites cuando brindas cuidados, especialmente con quienes no cumplen con las normas.

“Es importante mantener una comunicación honesta y transparente para que ambos entiendan y puedan tratar de crear espacio para la naturaleza complicada de los sentimientos del otro”, dice Guttman. “A veces solo ser 'escuchado' y 'reconocido' puede marcar una gran diferencia, incluso cuando no cambia el papel o los requisitos laborales”.

También aconseja a los cuidadores que traten de no solo decir sí a todo antes de que hayan determinado si hay otras personas que podrían ayudar. “Pedir ayuda es una señal de valor, no de debilidad, y delegar tareas es excelente para el cuidado personal”, dice Guttman.

“Cuando cuidamos a las personas que amamos, también quieren vernos cuidando de nosotros mismos, así que sé abierto con ellos sobre cómo tenemos la intención de hacerlo y cuándo necesitamos tiempo para hacerlo”.

En cuanto a Sam, dice que busca el aspecto positivo en esta difícil situación, que en última instancia se dirige hacia la pérdida de su padre. “Me digo que esta experiencia está forjando las decisiones que tomo ahora con mi vida y lo que hago con mi cuerpo para que mis propios hijos no estén en esta posición algún día”.

*Los apellidos se han omitido con fines de privacidad