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La vida después del cáncer de mama: ¿y ahora qué?

Cómo enfrentar los desafíos posteriores al tratamiento.

Mujer preocupada con la mirada perdida

VICTOR_69/ISTOCK/GETTY IMAGES PLUS/GETTY IMAGES

In English | Cuando Patti Tucker terminó el tratamiento contra el cáncer de mama hace cuatro años, supuso que, en términos generales, volvería a tener una vida normal.

No fue tan fácil.

"Tuve que volver a acostumbrarme a mi cuerpo", recuerda Tucker, de 57 años. Esto incluía lidiar con la neuropatía o daño de los nervios en las yemas de los dedos, que le causaban entumecimiento y hormigueo en las manos, y en ocasiones el dolor y la debilidad en las piernas que aparecían de pronto cada vez que corría largas distancias. "Ya han pasado casi cinco años y mi cuerpo todavía no es el mismo que tuve durante tantos años", dice Tucker, una escritora de San Antonio. "Y de poco me estoy dando cuenta de que nunca volveré a tenerlo".

Según la American Cancer Society (ACS), en Estados Unidos hay más de 3.5 millones de sobrevivientes de cáncer de mama. Esta cifra incluye a las mujeres que están recibiendo tratamiento y las que lo terminaron hace años. Pero el torbellino de emociones que acompaña el diagnóstico de cáncer de mama no acaba automáticamente cuando termina la quimioterapia. "La etapa de supervivencia con frecuencia es incluso más difícil, porque ahora las mujeres tienen que enfrentar la preocupación de tener una recurrencia y las secuelas del tratamiento", explica Kathleen Ashton, psicóloga de salud clínica del Cleveland Clinic Breast Center. "Estas luchas pueden ser invisibles para los demás, pero son muy muy reales".


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Según un estudio del 2016 (en inglés), alrededor del 80% de las mujeres con cáncer de mama acaban enfrentando el trastorno por estrés postraumático (TEPT) en el primer año posterior al diagnóstico. Este trastorno puede continuar durante años: otro estudio del 2018 (en inglés) que se publicó en la revista Cancer descubrió que alrededor del 6% de las mujeres todavía luchan con los síntomas físicos y mentales del trastorno cuatro años después. "También pueden tener fatiga, dolor y problemas para dormir que afectan la calidad de vida que sobrellevan", agrega Ashton. "Pero para sus amigos y familiares es difícil entender por qué no están contentas de que haya desaparecido el cáncer".

Para rematar, las sobrevivientes pueden sentir que nadie las cuida, ahora que su equipo de oncólogos se dedica a otros pacientes y sus médicos de cabecera pueden no tener el tiempo y la experiencia para responder a las necesidades físicas y emocionales —con frecuencia complejas— de una paciente que tuvo cáncer, agrega Mary Dev, trabajadora social del University of Texas MD Anderson Cancer Center, en Houston.

Este es un panorama general de cuatro realidades comunes que enfrentan las sobrevivientes de cáncer de mama después del tratamiento y algunas estrategias para enfrentarlas.

Fatiga

El agotamiento aplastante es un efecto secundario común del tratamiento contra el cáncer de mama, pero puede continuar durante años después de dicho tratamiento. Si bien parte de este agotamiento es físico, también es psicológico. "Quería parecer fuerte, aunque por dentro todavía estuviera luchando con la tristeza y la ansiedad,” ok, hace casi diez años. "Estaba preparada para fingir hasta lograr estar bien, pero fue muy agotador emocionalmente”.

Ashton indica que esta actitud energizante es habitual entre las sobrevivientes de cáncer de mama. "Muchas mujeres abandonan sus actividades durante el tratamiento contra el cáncer porque sobrellevan fatiga y dolor,” explica. “Luego, una vez que terminan y comienzan a sentirse mejor, se esfuerzan demasiado tratando de volver a trabajar y reanudar todas sus actividades normales. Es agotador, tanto para el cuerpo como para la mente".

Ashton dice que la clave es que las mujeres aprendan a moderar el ritmo de sus actividades. Esto puede significar volver a trabajar a tiempo parcial durante un año o dos, o hacer solo una o dos actividades al día. "Hay días en que necesito descansar más de lo acostumbrado y no me puedo esforzar tanto como solía hacerlo cuando corría distancias largas", dice Tucker. "Tal vez nunca vuelva a tener el nivel de actividad que tenía antes de mi diagnóstico, y de a poco me estoy dando cuenta de que eso no tiene nada de malo".

Miedo a la recurrencia

Un estudio que publicó este mes la revista Cancer (en inglés) indica que hasta un 70% de las sobrevivientes de cáncer de mama indican que temen el regreso de la enfermedad. "Sin importar cuánto se recuerden a sí mismas de todo lo que han hecho —cirugía, quimioterapia, radiación, medicamentos como el tamoxifeno para evitar una recurrencia— ese miedo aún puede permanecer", indica Ashton.

Según Ashton, es importante hablar sobre estos sentimientos con familiares, amigos o un grupo de apoyo. Otra buena estrategia puede ser hacer un curso breve de terapia de aceptación y compromiso (TAC). Este tipo de terapia se concentra en enseñar aptitudes de conciencia plena y ayudar a las mujeres a centrarse en el momento presente cada vez que sientan que la ansiedad por el futuro amenaza con detenerlas. Por ejemplo, el estudio de la revista Cancer descubrió que seis meses después del tratamiento, las sobrevivientes de cáncer de mama que recibieron terapia TAC durante seis semanas indicaron sentir menos ansiedad y depresión, y tener una mejor calidad de vida que un grupo de control. Puedes encontrar un terapeuta con experiencia en TAC en el sitio web de la Association for Behavioral and Cognitive Therapies (en inglés).

Tal vez también sientas que puedes mantener mejor el control como sobreviviente si has elaborado con tu oncólogo un plan sólido de atención de seguimiento, según Dev. El plan debe incluir un programa de pruebas de detección, una lista de posibles efectos secundarios tardíos o a largo plazo del tratamiento (y cuándo comunicarte con tu oncólogo) y sugerencias para modificar el estilo de vida. Dev también recomienda escribir un diario como un modo de procesar las emociones y controlar el estrés. Un pequeño estudio de University of Kansas (en inglés) descubrió que las mujeres con cáncer de mama en etapa temprana que escribían a diario sobre sus sentimientos (incluso pensamientos negativos, como el miedo a morir) durante tres meses después de terminar el tratamiento indicaron tener un 33% menos de síntomas y citas médicas que las que simplemente escribieron en un diario sobre la experiencia de su tratamiento.

Problemas con la imagen corporal

Los tratamientos contra el cáncer de mama pueden derribar más que solo la enfermedad. De hecho, luchar con la imagen corporal es uno de los mayores desafíos que enfrentan las sobrevivientes. "No se trata solo de perder los senos, sino de otros problemas tales como la caída del cabello, el aumento de peso por la quimioterapia, y la fatiga y el dolor en las articulaciones por tomar medicamentos (como el tamoxifeno) para prevenir la recurrencia", dice Lisa Lurie, de 59 años, cofundadora del sitio web de compras para pacientes de cáncer de mama Cancer Be Glammed (en inglés), a quien le diagnosticaron cáncer de mama hace 12 años.

Los grupos de apoyo también pueden ser especialmente útiles para enfrentar este problema. Cuando los investigadores hicieron participar en ocho sesiones semanales de terapia grupal de 90 minutos a más de 131 sobrevivientes de cáncer de mama que lidiaron con una imagen corporal deficiente y problemas con la función sexual, descubrieron que, un año después, las mujeres indicaron tener muchas menos preocupaciones sobre su aspecto y una mejor imagen corporal que un grupo de control.

La comunicación también es fundamental, agrega Ashton. “No siempre tiene que tratarse de volver a tener relaciones sexuales. Las mujeres deben darse cuenta de que está bien volver poco a poco a una relación romántica simplemente con tener contacto físico y pasar tiempo juntos”, agrega. Si bien los medicamentos como el tamoxifeno pueden reducir el riesgo de recurrencia del cáncer de mama a casi la mitad, también pueden provocar la pérdida de la libido y otros síntomas que pueden afectar el deseo sexual, como los sofocos. Si notas estos síntomas, es importante que hables con tu médico porque puede darte sugerencias útiles, como usar humectantes y lubricantes vaginales o incluso una crema vaginal con una dosis baja de estrógeno.

Falta de apoyo

"La idea de que el cáncer de mama es el ‘buen’ cáncer es muy frustrante", dice la bloguera Nancy Stordahl, autora del libro Cancer Was Not a Gift & It Didn't Make Me a Better Person. “Muchos piensan que te saca más o menos un año de tu vida y luego termina. No es así. La gente no se da cuenta de que las cicatrices son profundas y duraderas, tanto las emocionales como las físicas". Según ella, lo que es aún más frustrante es que algunas personas creen que si un sobreviviente simplemente adopta un estilo de vida saludable, el cáncer no regresará. "A veces la gente piensa que si el cáncer vuelve, de alguna manera es culpa de la persona", dice Stordahl. "No es cierto. Casi siempre intervienen la biología y el azar".

Ashton recomienda que si sientes que tus amigos y familiares no te brindan el apoyo que necesitas, simplemente te sientes a conversar con ellos. "Las personas cercanas a ti suelen tener buenas intenciones, pero cuando te escuchan expresar algo que te afecta en general tienden a querer arreglarlo porque te quieren hacer sentir mejor”, explica. "No se dan cuenta de que a veces una sobreviviente solo quiere que la escuchen". Si puedes expresar tu emoción específica (enojo, tristeza o incluso culpa) y decir que solo necesitas desahogarte, es probable que tú y tus seres queridos se sientan mejor.

De otro modo, podrías hacer lo que hizo Fisher: fue a un joyero y le pidió que le hiciera un collar grabado con la inscripción “One tough b----”. (Hace poco lanzó una línea de joyería con el mismo nombre). Actualmente Fisher lo usa al revés para que nadie pueda ver el mensaje. "Para mí es una especie de talismán que puedo usar para tener fuerza para no rendirme", señala. "Lo tomo en las manos cada vez que me siento nerviosa o ansiosa y recuerdo que voy a estar bien".

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