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Cuidadores familiares y la psicosis

Cómo ayudar a los seres queridos y amigos a obtener la asistencia de salud mental que necesitan.


spinner image Ilustración de un hombre sentado ocultando su rostro con sus manos y otra mano extendida de una persona que le brinda ayuda.
GETTY IMAGES

El cuidado de personas con una enfermedad mental no se comenta tan públicamente como cuando se trata del cuidado de alguien con cáncer o demencia. Tal vez sea el temor al estigma o el querer proteger la privacidad del ser querido, pero esta forma de cuidado "silencioso" puede dejar a los cuidadores familiares sin la orientación ni los recursos que necesitan en momentos de crisis.

Uno de los aspectos más difíciles de gestionar es cuando la enfermedad mental del ser querido se convierte en una emergencia psiquiátrica más grave llamada "psicosis". El Instituto Nacional de Salud Mental define la psicosis como una "serie de síntomas que afectan a la mente y que implican cierta pérdida de contacto con la realidad".

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Aunque los episodios psicóticos no son comunes —según la Alianza Nacional sobre las Enfermedades Mentales (NAMI), 3 de cada 100 personas sufrirán un episodio psicótico en su vida—, una vez que ocurre el primero, hay un 50% de probabilidades de que se repita a lo largo de la vida, lo cual significa que el paciente y el cuidador tienen que estar preparados para eventualidades futuras.

La psicosis suele presentarse repentinamente y se manifiesta con intentos de autolesión, percepciones alteradas de la realidad, cambios drásticos en el estado de ánimo y el comportamiento o bien delirios y alucinaciones. Es un territorio incierto para el cuidador y un momento caótico al tratar de ayudar a la persona durante una emergencia.

¿Qué desencadena la psicosis?

Muchos factores pueden desencadenar un episodio psicótico. El abuso de sustancias, el trauma, una enfermedad o una lesión física o la genética pueden intervenir en la psicosis. Si la persona en crisis no tiene un diagnóstico que indica la causa del episodio psicótico, entonces será necesario buscar un tratamiento médico que conduzca a un diagnóstico. Pero la prioridad fundamental durante una emergencia es estabilizar a la persona.

Los familiares y los amigos íntimos suelen ser los primeros en detectar cambios en el comportamiento de la persona. Si hay signos de delirio o de alucinaciones, es preciso buscar atención médica lo antes posible. Lo ideal es llevar a la persona en crisis a que le hagan un examen médico. Al consultar a sus médicos de cabecera (y a psicoterapeutas o psiquiatras si ya está en tratamiento), el paciente tendrá el beneficio de la orientación médica para los próximos pasos. Créase o no, algo tan sencillo como una infección de las vías urinarias puede causar síntomas que se asemejan a la psicosis y, una vez que se tratan, la mayoría de los pacientes se recuperan por completo.

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Si se produce una verdadera emergencia —violencia contra otros o autolesión—, es necesario alertar a las autoridades. Aunque tu deseo sea proteger a tu ser querido, debes resguardar tu propia seguridad y la de otros. Llama al 988 o al 911. El 988 es una línea de respuesta ante crisis que trabaja estrechamente con los servicios de emergencia si la situación requiere más que un equipo de respuesta conductual. El personal de emergencia atiende urgencias psiquiátricas a diario, y puede asistir para desacelerar la crisis y con el transporte para posterior evaluación y tratamiento. Durante la llamada inicial, asegúrate de explicar que la persona está teniendo una crisis de salud mental, lo cual ayudará al personal a evaluar y controlar la situación.

Si la persona en crisis no acepta voluntariamente la ayuda, es posible que tengas que solicitar ante un tribunal el ingreso psiquiátrico involuntario. Se trata de un período (que varía por estado - en inglés) durante el cual la persona que tiene una emergencia psiquiátrica permanece en un hospital psiquiátrico para su evaluación y estabilización. Debes estar preparado porque el alta del centro psiquiátrico puede darse en pocos días y el paciente podría necesitar más intervenciones y tratamientos después del período inicial.

Ten a mano los documentos legales

Con suerte, tu ser querido en crisis ya habrá completado los documentos legales, como la designación de un representante para asuntos de salud y un poder legal. Si tú eres la persona nombrada en esos documentos, preséntalos ante los médicos o el centro a cargo del tratamiento. De ese modo, debería ser más fácil para ti hablar con los proveedores médicos y elaborar un plan. Si el paciente no puede dar su consentimiento al tratamiento o si se juzga que carece de capacidad legal, esos documentos le permitirán a la persona designada hacerse cargo y asumir la responsabilidad hasta que el paciente pueda participar más plenamente en su propio cuidado.

La situación se puede complicar si tu ser querido no tiene sus documentos legales en orden. Si tu familiar o tu amigo está en medio de una crisis continua de salud mental, puede que tengas que solicitar a un tribunal que lo declare incapaz y te designe como tutor legal en caso de emergencia o durante cierto período. La tutela puede limitarse a otorgarle al cuidador la autorización legal para tomar decisiones sobre los bienes (dinero) del paciente o sobre sus asuntos personales (como buscar servicios médicos, mentales o de cuidado personal y decidir dónde residirá el paciente durante el período de la tutela). Cuando se lo designa como tutor, el cuidador puede disponer servicios médicos continuos con o sin hospitalización, que ayudarán a estabilizar, diagnosticar y preparar un plan de acción para tratar la causa de los episodios de psicosis.

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Como cuidador y amigo o pariente interviniente, puedes tomar medidas para tratar de mantener la salud y prevenir una crisis futura. Alison Fuhr, enfermera certificada en psiquiatría y salud mental de St. Petersburg, Florida, recomienda que todos sus clientes y sus cuidadores preparen un plan de prevención de crisis y un plan de acción en caso de crisis. Eso incluye lo siguiente:

  • Hablar sobre los factores desencadenantes o estresantes del paciente y animarlo a pedir ayuda antes de que estos culminen en una crisis.
  • Aprender qué desea el paciente en momentos estresantes —música tranquila, ejercicios de respiración, alguien que lo escuche, abrazos o contacto físico, salir a caminar, alguien con quien solucionar un problema— para que el cuidador sepa mejor cómo ayudarlo. Las aplicaciones como StayAlive (en inglés) son buenos recursos para organizar esa información.
  • Reunirse con el proveedor médico para hablar de los medicamentos que pueden surtir efecto en una situación de emergencia.
  • Organizar la información en un solo sitio de fácil acceso. Eso debe incluir la Línea de Prevención del Suicidio y Crisis (988), el teléfono y los datos de contacto del proveedor de atención psiquiátrica, el hospital o el centro de tratamiento preferido y una lista actual de medicamentos, alergias y diagnósticos.
  • Asegurarse de que el psicoterapeuta y el proveedor de atención psiquiátrica de la persona con la enfermedad mental tengan una copia del formulario que autoriza que se divulgue información al cuidador (release of information, ROI). Eso le permite al equipo médico comunicarse con el cuidador.
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“En definitiva, el objetivo es evitar que nuestros pacientes y sus seres queridos sufran una crisis, entendiendo que a veces no es posible impedirla”, explica Fuhr. “En esos casos, estar preparado con un plan para enfrentar el evento estresante puede ayudar a que tanto el cuidador como la persona en crisis se sientan apoyados y guiados por un camino claro hacia la recuperación”.

En mi trabajo como abogada, también recomiendo que mis clientes con un historial de episodios psicóticos y sus cuidadores sigan los siguientes pasos.

  • Pedirle al paciente de salud mental o al cuidador que anote en un diario todo lo que ocurra (síntomas recurrentes o nuevos; cómo se siente el paciente antes, durante y después de los tratamientos; cambios en los medicamentos).
  • Mantener informadas a las personas cercanas al paciente para que puedan asistir si ocurre otra crisis. 
  • Una vez que el paciente se recupere, tenga el entendimiento y esté dispuesto, tomar medidas para que prepare documentos legales y directivas médicas anticipadas (que incluyan una directiva psiquiátrica anticipada para que los médicos sepan qué tratamiento aceptaría el paciente en caso de emergencia psiquiátrica).
  • Crear un sistema de apoyo. Las organizaciones como NAMI (Alianza Nacional sobre las Enfermedades Mentales) pueden orientar al paciente y a los cuidadores a grupos de apoyo, información específica del diagnóstico, bibliotecas de recursos y seminarios virtuales o pódcast sobre salud mental.

Esos pasos son parte de la preparación de un plan de recuperación, que sería un "mapa de ruta" futuro para la persona que ha sufrido un episodio psicótico y para sus cuidadores. En la medida de lo posible, el paciente debería participar y dirigir su propia atención psiquiátrica actual y futura. Si no puede participar, el cuidador debería encargarse lo más posible de la mayoría de esas medidas. Tener un plan de acción es la mejor manera de apoyar el proceso de recuperación y el bienestar a largo plazo de tu ser querido.

 

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