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Nuevo informe de AARP revela que los cuidadores brindan $600,000 millones en cuidados no remunerados

‘Valorando lo invaluable’ documenta los crecientes costos económicos, físicos y emocionales del cuidado familiar.

spinner image Ilustración de un grupo de personas de diferentes razas y algunos con impedimento físico

Solo dos horas a la semana es todo el tiempo que la cuidadora familiar Ayda Beltré se dedica a sí misma.

Esto ocurre los domingos, cuando va a la iglesia y debe dejar solo a su padre de 86 años, Eugenio. Eugenio está confinado en cama con varias enfermedades y ha estado recibiendo oxígeno desde que la COVID-19 azotó a la familia en febrero. Beltré no puede costear los altos costos de la ayuda adicional con el cuidado familiar durante los fines de semana. Debido a esto, cuando ella sale de casa para ir a la iglesia a orar por la recuperación de su padre, es un riesgo que le rompe el corazón todas las semanas.

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“Le doy un gran desayuno antes de salir”, dice la residente de Fort Myers, Florida, de 61 años, que actualmente está desempleada. “Mientras estoy fuera, me preocupo por él”.

Alto costo de la atención ‘gratuita’

Durante los últimos seis años —los siete días de la semana—, Ayda ha sido una dedicada cuidadora familiar de su padre porque no puede costear ayuda externa. Durante la semana, su padre recibe 17 horas de asistencia con el cuidado a través de Medicaid, pero, aun así, Beltré dice ella rara vez sale de la casa porque no se siente completamente segura con la asistencia que ofrecen los cuidadores. 

spinner image Ayda Beltre y su papá
Ayda Beltré y su papá Eugenio
CORTESÍA DE AYDA BELTRÉ

El dinero no puede comprar el tipo de atención que los cuidadores familiares dedican a sus seres queridos, desde llevarlos a sus citas hasta administrar reclamaciones médicas y brindar asistencia práctica. Pero si fuera posible, la cantidad sería impresionante, según el último informe de la serie de AARP “Valorando lo invaluable” (en inglés).

El nuevo informe estima que la atención brindada por millones de cuidadores familiares no remunerados en todo el país tuvo un valor de $600,000 millones en el 2021, un aumento de $130,000 millones en comparación con las contribuciones no remuneradas del informe del 2019. La sorprendente cifra se basa en alrededor de 38 millones de cuidadores que brindan un promedio de 18 horas de atención a la semana, por un total de 36,000 millones de horas de atención, con un valor promedio de $16.59 por hora.

Para ponerlo en perspectiva, esa cantidad es considerablemente mayor que los $433,000 millones que gastaron las familias en todo el país en el 2021 para cubrir todos los costos de bolsillo del cuidado de la salud en Estados Unidos. Dicho de otra manera, intentar ahorrar $600,000 millones al reservar $100,000 al año tomaría un total de 6 millones de años. 

El tiempo es oro. Nadie sabe esto mejor que los 38 millones de cuidadores familiares en el país que dedican 36,000 millones de horas de atención gratuita a padres mayores, cónyuges, parejas y amigos con enfermedades crónicas, incapacitantes y graves. Los cuidadores familiares son la columna vertebral del sistema de cuidados a largo plazo en Estados Unidos. Sin embargo, dado que más del 60% de los cuidadores familiares trabajan a tiempo completo o parcial —y el 30% viven con un hijo o un nieto—, necesitan y merecen más ayuda de los Gobiernos municipales y estatales y del Gobierno federal, dice el informe. Por ejemplo, los estados pueden ampliar los créditos tributarios para el cuidado familiar, y los lugares de trabajo podrían adaptar políticas más favorables para la familia, como la licencia familiar remunerada.

AARP está abogando para que se ponga en práctica la Estrategia Nacional de Apoyo a los Cuidadores Familiares, que se presentó al Congreso el año pasado, la cual brinda ayuda tangible a los cuidadores familiares.

“Los cuidadores familiares son un recurso escaso y deben contar con protección y apoyo”, dice Susan Reinhard, vicepresidenta sénior del Instituto de Política Pública de AARP. “Si abandonaran el trabajo, perderíamos $600,000 millones”.

La pandemia ha afectado a los cuidadores familiares como ninguna otra cosa, y ha revelado la tensión que muchos cuidadores de la “generación sándwich” experimentan mientras tratan de atender las necesidades de sus propios hijos, a pesar de que las necesidades de sus padres mayores han aumentado.

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La pandemia ha afectado a los cuidadores familiares como ninguna otra cosa, y ha revelado la tensión que muchos cuidadores de la “generación sándwich” experimentan mientras tratan de atender las necesidades de sus propios hijos, a pesar de que las necesidades de sus padres mayores han aumentado.

Al mismo tiempo, la cara misma del cuidador familiar continúa evolucionando. Según el informe, los cuidadores familiares son diversos desde un punto racial y étnico, y representan casi el 40% de los cuidadores en Estados Unidos.

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Los cuidadores familiares de hoy en día son diversos

spinner image Gráfico en forma de pie que muestra el por ciento de cuidadores divididos por raza
INSTITUTO DE POLÍTICA PÚBLICA DE AARP

Por lo tanto, lo que tenemos es una nación de cuidadores familiares racialmente diversos, que con cada vez más frecuencia brindan cuidados a sus hijos y sus padres, incluso mientras trabajan. “No se consideran cuidadores”, dice Reinhard. Pero con la disminución de la tasa de natalidad y el envejecimiento de la población del país, dice, “vamos a tener cada vez menos cuidadores [familiares] para cada vez más personas”.

Uno de esos cuidadores familiares es Roger Desrosiers.

El residente de 74 años de Concord, Nuevo Hampshire, pasó casi 17 años brindando ayuda en las noches y los fines de semana para cuidar a su padre, Albert, quien falleció de demencia en el 2019 a los 97 años.

Tanto Desrosiers como su esposa trabajaban a tiempo completo mientras también actuaban como cuidadores.

“Integramos a papá en nuestra vida diaria”, dice.

Eso significaba no acudir al trabajo con regularidad para llevar a Albert a las citas médicas, muchas de las cuales eran fuera de la ciudad. Significó viajes de ida y vuelta a la farmacia, así como administrar, en un momento dado, los 14 medicamentos diferentes que Albert tomaba.

spinner image Albert y Roger Desrosiers
Roger Desrosiers y su padre Albert
CORTESÍA DE ROGER DESROSIERS

Es por eso que los cuidadores familiares que tienen un empleo necesitan más flexibilidad, dice Reinhard, de AARP. “Necesitan cosas como licencia por enfermedad remunerada para llevar a los familiares al consultorio médico”.

Falta de flexibilidad, tiempo para descansar

Con demasiada frecuencia, los cuidadores familiares realizan tareas médicas complejas en el hogar, a menudo con poca o ninguna instrucción, según el informe. Muchas de estas son tareas que históricamente han sido realizadas por profesionales de la salud capacitados.

El aspecto más difícil del cuidado familiar, dice Desrosiers, fue la incapacidad de él y su esposa de tomarse tiempo libre para sí mismos. Durante ese período de 17 años, dice, solo pudieron tomar unas vacaciones cortas en una ocasión. Incluso eso requirió una gran cantidad de planificación.

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Sin embargo, no cambiaría la experiencia de ser cuidador familiar por nada.

“La gente solo nota los inconvenientes y no el beneficio de tener la experiencia”, dice. “Papá fue independiente durante muchos años y compartió con nosotros todo tipo de conocimientos de su vida, su trabajo y experiencia militar”.  

‘Eso es lo que me mantiene en marcha’

En Fort Myers, Beltré dice que está dispuesta a cuidar de su padre, pero cada vez es más difícil.

Ella mide solo cinco pies de altura, pero su padre es un hombre grande. A veces tiene que pedirles a los vecinos que la ayuden a bañarlo, o incluso solo ayudarla a levantarlo de la cama.

Y, según relata, parece que siempre tiene que luchar contra la burocracia por todo, desde unas pocas horas de cuidado diurno remunerado para su padre hasta el colchón de aire que necesitaba desesperadamente.

A veces, admite, puede ser abrumador. “Siento como si fuera una niña pequeña, y me pregunto: ‘¿Por qué no puedo hacerlo?’”.

Luego, cada noche recibe el recordatorio de por qué debe seguir avanzando.

Cuando entra al dormitorio de su padre para darle las buenas noches, él siempre la mira con amor y le susurra: “Gracias por todo lo que haces... que Dios te bendiga”.

Beltré dice que esas pocas palabras de amor y aprecio son todo lo que necesita escuchar.

“Eso es lo que me mantiene en marcha”.

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