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Crónicas de cuidadores: desafíos del cuidado de pacientes con demencia en la comunidad de veteranos

Demostrar que la demencia está asociada con el servicio militar puede ser un obstáculo adicional al solicitar beneficios.


spinner image Belinda Edwards cuida a sus padres en su casa en Glen Burnie, Maryland
Belinda Edwards cuida a sus padres en su casa en Maryland.
Jared Soares

Belinda Edwards necesita ayuda. Sus padres sufren de demencia, y ella es su única cuidadora. Su padre es veterano militar, y navegar la red de políticas del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) con la esperanza de asegurar beneficios adicionales para él es, en el mejor de los casos, difícil, especialmente porque debe presentar pruebas de que la enfermedad está asociada con el servicio militar. 

“El tiempo es mi enemigo. No tengo suficiente tiempo para ser, en mi opinión, una buena hija. No tengo suficiente tiempo para ser buena empleada”, dijo. “No tengo suficiente tiempo para trabajar con organizaciones que se suponen están allí para ayudarte”. 

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Su problema es el mismo que el de otras personas que cuidan de veteranos y están en la misma situación. A pesar de las pruebas de que los efectos del agente naranja, el trastorno por estrés postraumático (TEPT) y las lesiones traumáticas del cerebro pueden hacer que los veteranos sean más propensos a sufrir de demencia, el camino para obtener beneficios de discapacidad por demencia tiene más obstáculos que el que debe recorrer un veterano con hipertensión.  

Se estima que alrededor de 5.5 millones de cuidadores de militares están sujetos a las políticas del VA para obtener la atención más apropiada para las necesidades de sus seres queridos. Esa tarea puede ser particularmente difícil para los cuidadores de veteranos con trastornos cognitivos, y solo en el sistema del VA hay 167,954 veteranos con un diagnóstico de Alzheimer.  

Los beneficios de la Ley PACT no aportaron alivio para todos 

Ese problema fue uno de los factores que contribuyeron a la Ley PACT, que se promulgó en agosto del 2022. La ley amplía los beneficios de salud del VA e incluye trastornos presuntos adicionales para los veteranos que estuvieron expuestos a fosas de incineración, agente naranja y otras toxinas. A pesar de que se promocionó como la expansión más importante de beneficios y servicios para veteranos en más de 30 años, no es de ayuda para todos. 

El padre de Edwards, Robert Edwards, de 80 años, es un veterano de la Fuerza Aérea de la era de Vietnam. Antes de la pandemia de COVID-19, ella lo llevaba al VA para chequeos de control. Pero desde entonces su trastorno ha empeorado, y se determinó que no tenía derecho a recibir atención adicional porque el VA no presume que la demencia es un trastorno derivado del servicio militar. 

Edwards dice que lo que sería de mayor ayuda en su caso son los beneficios por discapacidad: pagos mensuales libres de impuestos que reciben los veteranos que tienen un trastorno resultante del servicio. 

Para adquirir ese derecho, ella debe presentar pruebas de que el trastorno de su padre es resultado del tiempo que estuvo en el servicio militar. Ese puede ser un proceso largo y difícil que requiere reunir y presentar documentación, incluidos registros médicos y de servicio militar, y a veces realizar exámenes médicos adicionales. Pero incluso después de presentar toda esa información, no hay ninguna garantía de que el reclamo sea aprobado. 

Sin embargo, hay lugar para cierto optimismo. Una porción de la Ley PACT le otorga al VA la autoridad para determinar si ciertos trastornos se presumen resultado del servicio militar. En su primer año, la Ley PACT expandió la cobertura a ciertos veteranos con sinusitis, asma y rinitis, y es probable que se agreguen más trastornos. ​ ​ 

“Queremos establecer nuevas presunciones tan pronto como podamos”, dijo Denis McDonough, secretario del VA, en una conferencia de prensa en julio. “Nos estamos asegurando de usar ese proceso de forma agresiva ahora”​​. 

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¿El servicio en las Fuerzas Armadas puede causar demencia? 

Investigadores del VA han realizado estudios y publicado sus conclusiones sobre la asociación entre la demencia y las lesiones traumáticas cerebrales, el trastorno por estrés postraumático y la exposición a sustancias tóxicas durante el servicio militar. 

Estas son algunas de las conclusiones:

  • Los veteranos que estuvieron expuestos al agente naranja son casi dos veces más propensos (en inglés) a padecer demencia que quienes no tuvieron esa exposición. 
  • Los veteranos con trastorno por estrés postraumático son más propensos a padecer demencia que los veteranos que no tienen ese trastorno. 
  • Tener una lesión cerebral traumática aumenta la probabilidad de padecer demencia, especialmente la enfermedad de Alzheimer. Y en el caso de quienes tienen trastorno por estrés postraumático y una lesión cerebral traumática, el riesgo es aún mayor.  
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Así y todo, el VA concluye que “no existe una asociación reconocida entre el servicio militar y la demencia”, le informó un vocero del organismo a AARP. “Es necesario trabajar más para identificar factores de riesgo adicionales”.​ ​ 

El VA dice que no puede vincular directamente la demencia con el servicio militar porque no hay suficiente información sobre el papel que desempeñan la genética y las influencias médicas y psiquiátricas. El asunto se complica más debido a otros factores relacionados con el estilo de vida que causan demencia, como hipertensión, diabetes, obesidad, consumo excesivo de alcohol, tabaquismo y el uso inapropiado de opioides recetados. ​ ​ 

Sin embargo, la Ley PACT ya presume que ciertos trastornos, como la hipertensión, están directamente relacionados con el servicio militar, a pesar de que pueden verse influenciados por factores del estilo de vida, como el tabaquismo o el consumo excesivo de alcohol. ​ ​ 

Un estudio realizado en el 2021 reveló que la exposición al agente naranja aumenta el riesgo de sufrir de demencia en un grupo grande de personas. Pero es difícil predecir si una persona sufrirá de demencia, porque puede tener otros factores de riesgo, dijo Deborah Barnes, coautora del informe y profesora en la Universidad de California en San Francisco. ​ ​ 

Con vistas al futuro, los investigadores están estudiando de qué modo la exposición a sustancias tóxicas podría llevar a la demencia en la próxima generación de veteranos. Pero hay un problema importante, porque es necesario estudiar a veteranos que estuvieron expuestos a los contaminantes muchos años atrás y están comenzando a sufrir de demencia ahora. 

 “La edad es el factor de riesgo número uno, y el riesgo se duplica cada cinco años después de los 65. Por eso, para muchas de las exposiciones a esos tipos de sustancias tóxicas, las personas no tienen edad suficiente para comenzar a mostrar signos de demencia”, dijo Barnes. ​ ​ 

Los investigadores también están examinando el impacto de las lesiones repetitivas en la cabeza y a distinguir entre lesiones cerebrales traumáticas con y sin pérdida del conocimiento, explicó Heather Snyder, vicepresidenta de Relaciones Médicas y Científicas en la Alzheimer’s Association. 

“Existe la necesidad de comprender mejor el tipo de lesión cerebral traumática, si está relacionada con algo que puede suceder durante el servicio o puede suceder de algún otro modo o por algún otro incidente”, dijo.  

Las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina de EE.UU. (NASEM) revisan la literatura científica para determinar si hay suficientes pruebas para vincular un trastorno como la demencia con el servicio militar.​ 

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“Es una revisión de alto nivel para la que convocan a expertos, científicos, y realizan una revisión completa de la literatura y evalúan todas las investigaciones publicadas desde la última revisión”, dijo Barnes. “Y entonces deciden, en conjunto, si consideran que las pruebas son lo suficientemente sólidas; presumen que la causa es el agente naranja. En el pasado han dicho que no había pruebas suficientes para la demencia. Pero a medida que surjan más y más estudios como el que publicamos nosotros, será más probable que lleguen a esa determinación con el tiempo”. 

spinner image Belinda Edwards cuida a sus padres en su casa en Glen Burnie, Maryland
Aunque ser cuidadora es estresante, Belinda Edwards dijo que también es una bendición. “En ambos lados de mi familia, soy la única que tiene a sus dos padres”, dijo.
Jared Soares

Obtener beneficios puede ser difícil 

Edwards ha recibido algunos beneficios del VA, como barras de agarre para el baño, 10 horas semanales de atención en el hogar y cobertura de medicamentos. Está reuniendo información sobre el servicio militar de su padre para presentar un reclamo de discapacidad ante el VA. Sin embargo, la demencia de él y las pocas conversaciones que tuvieron sobre su tiempo en la Fuerza Aérea lo han hecho difícil. Tiene una copia desteñida e ilegible de sus registros militares y está esperando a recibir una copia nueva para entonces trabajar con una organización de servicios para veteranos (VSO) en la presentación del reclamo. 

“Es un sistema difícil de navegar. Creo que probablemente muchos veteranos y sus cuidadores no utilizaron el VA en el momento que obtuvieron la baja”, dijo Christina Irving, directora de Servicios al Cliente en Family Caregiver Alliance. “Una persona que estaba empleada y tenía seguro a través del trabajo, si no tenía una discapacidad asociada con el servicio, tal vez nunca haya solicitado beneficios del VA. Y ahora esa persona podría tener 70, 80, 90 años, y tiene que realizar todo el proceso de solicitud, determinar su derecho a recibir beneficios y lograr acceso a los recursos”​. 

En cuanto a obtener beneficios por discapacidad, “la demencia generalmente se clasifica bajo el código 9304 o como un trastorno neurológico”, dijo Scott Hope, subdirector nacional de Servicio de Capacitación de Disabled American Veterans (DAV). “Digamos que se trata de demencia inducida por el alcohol. Si eso está asociado con el servicio, si sucedió mientras la persona estaba en servicio activo, la palabra demencia es la que se usa, pero no es necesariamente un diagnóstico”.  

 Edwards mencionó áreas específicas en las que necesita ayuda, como transporte, entrega de medicamentos y atención más asequible. Señaló las áreas que ella cree continuarán ejerciendo presión sobre la industria del cuidado de la salud, entre ellas, el transporte para las personas con demencia o deterioro cognitivo, la entrega inmediata de medicamentos, la atención asequible y los cambios en políticas de cuidado de la salud para eliminar obstáculos a la atención en el hogar para las parejas casadas.  

 ​“La industria del cuidado de la salud debe comprender que no todos tienen detrás una comunidad de ayuda. No la tenemos; es así de simple. Deben prepararse para todos los hijos únicos que están detrás de mí”, dijo Edwards. “He apreciado tremendamente la ayuda de la Alzheimer's Association, que está disponible cuando yo estoy despierta a las dos de la mañana, llorando porque algo me despertó”.​ 

Dependiendo de las necesidades del veterano, el VA informó a AARP que provee una variedad de servicios para veteranos con enfermedad de Alzheimer o demencia que pueden incluir “atención primaria basada en el hogar, ayuda con tareas de salud o domésticas, ayuda de relevo, atención de salud diurna para adultos, clínicas para pacientes ambulatorios, internación hospitalaria, hogares de ancianos, cuidados paliativos o cuidados terminales.  El apoyo a los cuidadores (enlaces en inglés) también es una parte esencial de estos servicios”, dijeron.  “Si eres un veterano a quien le han diagnosticado demencia o la enfermedad de Alzheimer, o cuidas a un veterano con esos diagnósticos, comunícate con la oficina local del VA para obtener más información sobre las opciones de tratamiento”.​ ​ 

Para el año fiscal 2026, la Oficina de Geriatría y Atención Extendida del VA planea completar el desarrollo de programas nacionales para ayudar a los veteranos a mantenerse sanos y activos en casa o en un entorno reducido similar al del hogar. Estos programas incluyen la expansión de la atención primaria en el hogar, hogares para atención médica temporal y programas de atención dirigidos por veteranos. 

“La tarea de cuidadora no es una carga para mí; es una bendición. En ambos lados de mi familia, soy la única que tiene a sus dos padres”, dijo Edwards. “Cuidadores, yo sé que la tarea es estresante. He tenido mis días y mis noches de llanto, pero quiero que sepan que no están solos. No dejen de pedir ayuda, porque para cada ‛no′, hay algún tipo de ‛sí′”​​. 

Conoce lo último de AARP sobre salud y bienestar cerebral en nuestra página Salud cerebral.

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