3 nuevas formas en que Medicare está apoyando a los cuidadores familiares

"Cuando llegas a la etapa de la incontinencia, nadie te dice realmente cómo cambiar pañales de adulto", dice Guthrie, que se trasladó de Texas a Virginia para vivir con su madre, Constance, cuando el Alzheimer disminuyó la capacidad de su madre para cuidar de sí misma. "Nadie comparte contigo cómo hacer rodar eficazmente a alguien en una cama de hospital para cambiarle el pañal con dignidad y respeto".

Antes de la norma, los médicos y otros profesionales de salud sí ayudaban a los cuidadores a aprender las tareas que debían realizar, afirma Genesis Brown, enfermera gerontóloga certificada para adultos y voluntaria de AARP. Solo que dedicaban tiempo personal durante el día para hacerlo.

Al principio, Guthrie no se dio cuenta de que podía pedir al médico de atención primaria de su madre que le organizara fisioterapia o terapia ocupacional, que la ayudara a hacer que la casa fuese segura, que le diera instrucciones para sacar a su madre de la cama sin que se hiciera daño ninguna de las dos o que le hiciera una demostración del cuidado de las heridas.

"Es un poco de todo, pero no sabes que lo necesitas hasta que estás en ese capítulo", dice. "Aprendí qué esperar preguntando a personas que ya estaban en el viaje".

2. Los pacientes con enfermedades graves reciben capacitación adicional

La misma norma también permite a Medicare pagar lo que denomina servicios principales de navegación por enfermedad para ayudar a los pacientes y sus cuidadores familiares con enfermedades de alto riesgo, como cáncer, demencia y VIH/sida, a entender su diagnóstico y decidir sobre su atención médica.

"Es muy fácil paralizarse o no tener ni idea de qué hacer, porque de repente te enfrentas a todo un nuevo conjunto de personas a las que tienes que ver y proveedores", dice Brooks-LaSure. "No solo en el caso del cáncer, sino de otras enfermedades graves, Medicare pagará más servicios de este tipo.

"Esto está pensado para las personas que están en esa categoría en la que sus necesidades van a ser mucho más graves. Se trata de personas con alto riesgo de hospitalización —enfermedades pulmonares obstructivas crónicas, cardiopatías, cáncer, insuficiencia cardiaca congestiva, sida, demencia y enfermedades mentales graves—, para garantizar que cuenten con ayuda cuando intentan navegar el sistema de atención médica, que sabemos que es más complejo de lo que a todos nos gustaría".

Brown cuenta que daba el alta a los pacientes de la unidad de cuidados intensivos de un hospital y preguntaba a los familiares lo que necesitaban saber. Pero no tenían ni idea de lo que necesitaban.

3. Comienza un proyecto piloto para cuidadores de pacientes con demencia

A principios de este año se puso en marcha un programa de prueba para cuidadores de seres queridos con demencia. Denominado GUIDE (Guía para una mejor experiencia con la demencia), incluye acceso las 24 horas del día, los siete días a la semana, a una línea de apoyo, coordinación de cuidados, capacitación de cuidadores y servicios de relevo a domicilio o en centros de cuidado diurno para adultos.

"Lo difícil del viaje nunca ha sido la enfermedad de Alzheimer", afirma Guthrie. "Lo difícil ha sido navegar por el sistema de atención médica".

El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto de las personas con demencia como de sus cuidadores no remunerados, y ayudar a quienes la padecen a permanecer más tiempo en sus hogares. El programa piloto no acepta más solicitantes, pero podría ampliarse si tiene éxito.

Más de 6.7 millones de personas en el país vivían con demencia en el 2023, según los Institutos Nacionales de Salud. Sin ningún avance para frenar la enfermedad, los casos podrían aumentar hasta 13.8 millones para el 2060.

A las personas con demencia y a sus cuidadores se les asigna un navegador de cuidados que les ayuda a acceder a servicios médicos, así como a servicios como comidas y transporte a través de organizaciones comunitarias.

"Cuidar es un trabajo no remunerado que no discrimina por sexo, raza, edad ni ningún otro grupo demográfico", afirma Nancy LeaMond, vicepresidenta ejecutiva de AARP y directora de Activismo Legislativo y Compromiso. Ella y sus dos hijos cuidaron de su esposo, Steve, en casa durante seis años antes de que muriera en el 2019 de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. 

"Siempre me he sentido al margen con todos los debates", afirma. "Pero estos pasos que hablan de cómo integrar los cuidados que brinda el cuidador familiar son muy importantes. Esperamos que esto conduzca a modelos para otras enfermedades".