Cómo cuidar de alguien que sufre de EPOC

Cómo se trata y cómo pueden ayudar los cuidadores

Los principales tratamientos de la EPOC son unos medicamentos llamados broncodilatadores que ayudan a abrir las vías respiratorias. Según Martinez, los pacientes suelen tomar dos tipos de fármacos: los de acción prolongada, que se toman todos los días de forma regular, y los de acción corta, que se toman cuando es necesario, cuando los síntomas se agravan. Puede que también oigas que estos son medicamentos "de control", y "de rescate" o "de alivio rápido".

Suelen venir en inhaladores o administrarse con dispositivos llamados nebulizadores. Aprender a utilizarlos con eficacia puede ser un reto para pacientes y cuidadores, dice Suzanne Lareau, instructora senior de Enfermería en la Universidad de Colorado, Anschutz. "Probablemente el 80% de las personas no usan sus inhaladores correctamente", por lo que no obtienen todos los beneficios, afirma.

Los cuidadores que acuden a las citas médicas y a las hospitalizaciones pueden ayudar aprendiendo cómo y cuándo utilizar cada medicamento, dice Martinez. Desafortunadamente, dice, las aseguradoras a veces cambian a los pacientes a inhaladores que no saben usar. Y añade que los videos en internet son a veces los mejores instructores. (La COPD Foundation tiene una serie de ellos).

Además de los medicamentos, algunas personas con EPOC avanzada se someten a procedimientos para reducir el volumen pulmonar y mejorar la respiración, dice Martinez. Algunas personas con niveles bajos de oxígeno pueden necesitar oxigenoterapia, en la que se administra oxígeno suplementario en casa a través de tubos nasales o una mascarilla. Un buen tratamiento y un estilo de vida saludable pueden alargar la vida, dice Mannino: "Todos los que atendemos a pacientes hemos tenido algunos que han vivido bastante bien con EPOC durante 15, 20, 25 años".

El papel de la rehabilitación

Si a un ser querido con EPOC nunca le han hablado de la rehabilitación pulmonar, puede estar perdiéndose "la mejor intervención" para mejorar su calidad de vida, informa Martinez. Los programas de rehabilitación combinan ejercicios bajo supervisión médica con educación sobre el uso de medicamentos, técnicas de respiración, prevención de infecciones, dieta y otros aspectos de la vida con EPOC. Los cuidadores suelen ser bienvenidos en las sesiones educativas, dice Siegel.

La rehabilitación ayuda a muchas personas a salir de un "círculo vicioso" en el que el miedo a la falta de aire conduce a la inactividad, lo que a su vez conduce a más falta de aire, dice Lareau.

Aunque Medicare y otras aseguradoras cubren la rehabilitación de muchos pacientes, los expertos informan que se utiliza muy poco. Un estudio publicado en la revista Annals of the American Thoracic Society halló que menos del 3% de los beneficiarios de Medicare que cumplían los requisitos recibían rehabilitación en el año siguiente a una hospitalización por EPOC.

Una de las razones: los programas no están disponibles en todas partes. Alrededor del 20% de las personas en Estados Unidos viven a más de 30 minutos de distancia en auto de uno, según indican los estudios.

Elizabeth Berger, en la foto con su madre, Amy Berger, dice que tareas cotidianas como hacer la cama son "agotadoras" para alguien con EPOC.

CORTESÍA: ELIZABETH BERGER

Elizabeth Berger, de 32 años, voluntaria de la COPD Foundation que ahora vive en Sacramento, California, cuenta que su madre, Amy Berger, padeció EPOC durante muchos años antes de que la familia oyera hablar de la rehabilitación pulmonar, y luego se enteró de que el programa más cercano estaba a una hora de su casa en la zona rural del norte del estado de Nueva York. Era demasiado lejos, dice Berger. Con el tiempo, su madre encontró algunas sesiones en línea que la ayudaron, dice. Murió de EPOC a los 60 años en el 2017.

Brennan-Martinez dice que su padre fue a rehabilitación varias veces; a regañadientes, pero siempre se beneficiaba. Ella dice que, aunque las familias deben animar a sus seres queridos que reúnan los requisitos a acudir, deben comprender que a muchas personas les resulta difícil hacer "algo que les corta más la respiración con el fin de poder respirar mejor en el futuro".

Prevención de los brotes

Parte de padecer EPOC consiste en hacer frente a las exacerbaciones: brotes en los que los síntomas empeoran y que a veces conducen a una hospitalización. Las causas más comunes son las infecciones (como los resfriados, la gripe y la COVID-19), seguidas de la mala calidad del aire (como la que provoca el humo de los incendios forestales u otros contaminantes), indica Martinez.

Los cuidadores deben hacer todo lo posible para ayudar a prevenir las infecciones, dice Siegel: "Cada vez que se contrae una infección grave, solo se está añadiendo al daño pulmonar general". 

Él y otros expertos dicen que puedes ayudar al:

• Instar a tu ser querido a que se ponga todas las vacunas que le recomienden sus médicos.
• Seguir un buen control de las infecciones en casa, lavándose las manos y manteniendo limpios los nebulizadores.
• Fomentar el uso de mascarillas en situaciones de alto riesgo (Mannino dice que incluye los viajes en avión en esa lista).
• Mantener alejadas a las personas enfermas. Eso te incluye a ti, dice Brown, "Si las personas se sienten un poco enfermas ellas mismas, aunque sean cuidadoras, tienen que distanciarse si pueden y hacer que otra persona venga a ayudar".

Según los expertos, también es importante que las personas con EPOC se alimenten bien. Lo ideal sería "una dieta saludable básica", como la dieta mediterránea, dice Mannino. Evitar las grandes comidas puede ayudar, dice, ya que un estómago lleno tal vez haga más incómoda la respiración. Para algunas personas, los problemas respiratorios hacen que masticar y tragar sea más difícil, lo que conduce a una nutrición deficiente, dice Lareau. En esos casos, los alimentos blandos y más calóricos pueden ser lo más adecuado, dice.

Para minimizar un brote, los cuidadores deben instar a sus seres queridos a buscar consejos médicos "cuanto antes", dice Brennan-Martinez, cuando observen cosas como peor respiración y más tos, mucosidad y fatiga. Otra posible señal de alarma: bajos niveles de oxígeno, que la mayoría de la gente ahora puede evaluar en casa con un sencillo pulsioxímetro de dedo, dice Lareau.

Como voluntaria de la COPD Foundation, Goldia Brown, en la foto con su madre Goldia Cotten Brown, habla con las familias sobre sus miedos.

CORTESÍA: GOLDIA BROWN

La búsqueda del equilibrio

Cuando se cuida a una persona con EPOC, es tentador "aliviarle la carga y hacer mucho por ella", ya sea al llevarle un vaso de agua, ir a buscar el correo o encargarse de cocinar, dice Lareau. Es mejor, dice, alentarla a hacer todo lo posible por sí misma. Cuanto menos hacen las personas con EPOC, menos pueden hacer, afirma. "Necesitan hacer ejercicio como todo el mundo".

Por eso, dice, anímala a caminar hasta el buzón, a hacerse su propio sándwich, y a acompañarte al supermercado y empujar el carrito, si puede.

Motívala a caminar para hacer ejercicio, incluso cuando sea difícil, dice Martinez. Él les dice a sus pacientes que "se detengan si es necesario, recuperen el aliento y continúen".

La otra cara de la moneda, dicen los cuidadores experimentados, es comprender cuando las cosas son difíciles para alguien con EPOC.

Simplemente hacer la cama puede requerir que la persona se siente a tomar un descanso después de cada esquina de la sábana, dice Berger. "Creo que para la gente sin EPOC es difícil imaginar lo agotador que es".

Brown dice que su madre llegó a un punto en que vestirse para el día era demasiado difícil, aunque nunca dejó de cocinar para la familia y los amigos. Brennan-Martinez dice que su padre, un exitoso hombre de negocios, siguió yendo a trabajar mientras pudo, pero acabó necesitando ayuda para cosas como ducharse y afeitarse.  

Cuando los cuidadores se agotan, Brown recomienda acudir a grupos de apoyo en persona o en línea: "Hay otras personas en tu misma situación con las que puedes hablar. No eres el único".