Cómo es vivir con la enfermedad de Parkinson

“Sentí temor, porque no teníamos mucha información y no sabíamos lo que significaba ese diagnóstico”, explica. “Y ver a tus hijos y a tu marido intentar afrontar la noticia... A veces creo que verlos así fue más difícil que mi propia aceptación del diagnóstico”.

Ahora Jackson se dedica a retribuir a la comunidad. Es autora de un libro, Thriving With Parkinson's: Finding Joy After the Diagnosis, y participó en el concurso Mrs. Virginia (2020, 2021) para difundir más información sobre la enfermedad de Parkinson. También es conductora de un pódcast que se ocupa de compartir recursos y estrategias para vivir con esta enfermedad. Todo eso la ayudó a seguir adelante.

“Realmente pasas por un proceso de duelo”, nos dice, porque comparas lo que pensabas que iba a ser tu vida con lo que realmente te queda ahora. Después de un par de meses de duelo, se dio cuenta: “Mi historia no va a acabar aquí. Me queda mucho por hacer”, afirma.

“Pienso que es fundamental que la gente encuentre un propósito en la vida”, agrega. “Creo que eso es lo que determina si alguien sale adelante o no”.

Vikas Chinnan, 47 años, San Carlos, California

Simplemente te agota. Es como un movimiento constante

Vikas Chinnan estaba en la cumbre de su carrera cuando recibió el diagnóstico de Parkinson de inicio precoz a los 45 años. (La edad promedio para el diagnóstico de Parkinson es de 60 años, y un diagnóstico anterior a los 50 se considera de aparición temprana. Recibir un diagnóstico de Parkinson antes de los 40 —como le ocurrió a Michael J. Fox— es poco frecuente, aunque se calcula que entre el 5 y el 10% de quienes padecen esta enfermedad tienen síntomas antes de los 50).

Uno de sus primeros síntomas fue un ligero temblor, como si tuviera un pequeño motor dentro del brazo derecho. “Era muy leve, pero claramente perceptible, y podía sentirlo”, recuerda. “Podía controlarlo con el pensamiento, sujetándome la mano o metiéndola en el bolsillo. Pero en cuanto dejaba de concentrarme, el temblor volvía a empezar”.

Vikas Chinnan con su familia, a la izquierda; en una excursión de pesca.

CORTESÍA DE VIKAS CHINNAN

El temblor lo agobiaba mucho. “Es que es agotador. Es como un movimiento constante”, agrega. “Aunque es involuntario, en realidad te fatiga bastante”.

Llegó un momento en que se dio cuenta de que los temblores no mejoraban ni desaparecían. De modo que programó un DaTscan, un estudio de imágenes cerebrales para localizar la dopamina, que es un neurotransmisor que disminuye drásticamente en las personas que padecen la enfermedad de Parkinson. (Si bien queda mucho por saber sobre el Parkinson, la dopamina parece ser crucial para la enfermedad. Uno de los tipos de tratamiento tiene por objeto restituir el nivel de dopamina con medicamentos como los agonistas de dopamina y los inhibidores enzimáticos).

El día que recibió el diagnóstico, Chinnan y su esposa fueron a tomar un helado con sus dos hijos, que ahora tienen 15 y 12 años. “Compartimos la noticia con ellos y les dijimos: ‘Tenemos mucho que aprender, y les contaremos más a medida que lo sepamos’”, nos dice. “Los jovencitos realmente colaboraron, nos apoyaron y asumieron más responsabilidades”, agrega.

Según Chinnan, en general su experiencia ha sido un 90% positiva. “El 10% que no es tan agradable es vivir con algo que es progresivo, para lo que no existe cura conocida, que parece un callejón sin salida”, explica. También es difícil sobrellevar los síntomas, añade.

“Cuando pienso que se trata de algo con lo que viviré para siempre y que todo indica que dentro de 10 o 15 años estaré en una silla de ruedas, es desalentador”, indica, “y a veces me deprime. Incluso la idea de que quizá nunca vuelva a despertarme sin rigidez ni dolor es una realidad muy cruel”.

A pesar de ello, “no es una sentencia de muerte”, advierte Chinnan. El diagnóstico ha transformado tanto su vida como su carrera: se ha comprometido a abogar por los enfermos de Parkinson, desde la difusión de información hasta la expansión del acceso a los recursos. También ha emprendido otras actividades: boxeo, taichí, yoga y tenis de mesa.

Gregg Hummer, 66 años, Orange Park, Florida

También empecé a sentirme deprimido sin motivo alguno

Greg Hummer, miembro del Parkinson's Support Group de Orange, Florida.

CORTESÍA DE GREG HUMMER

El primer síntoma de Gregg Hummer no fue el característico temblor. “Empecé a sentirme cansado todo el tiempo”, recuerda, así que comenzó a tomar siestas. Según nos cuenta, con el tiempo las siestas se hicieron más frecuentes y más largas. Pero después su esposa empezó a notar que le costaba seguirle el ritmo cuando caminaban juntos. También empecé a sentirme deprimido sin motivo alguno”, relata.

Hummer cambió de trabajo con la esperanza de que eso facilitara las cosas. Sin embargo, ocurrió lo contrario. Le costaba adquirir nuevas aptitudes. Su agotamiento no mejoraba y estaba cada vez más deprimido. “Se me caían las cosas y perdía el equilibrio cuando hacía tareas sencillas”, recuerda.

Luego comenzó a notar un ligero temblor en el brazo derecho. “Se lo dije al médico, y me hizo cerrar los ojos y levantar [las manos] por encima de la cabeza. Me caí sobre la mesa de exploración”, nos dice. Después de visitar a un neurólogo, recibió el diagnóstico de enfermedad de Parkinson.

Ahora se mantiene ocupado apoyando a otras personas que padecen la enfermedad. Preside un grupo de apoyo local y dirige un grupo de ejercicio. Junto con Chinnan, Hummer es miembro del Consejo Asesor de People With Parkinson’s, de la Parkinson’s Foundation. También ha participado en estudios clínicos.

“Busca un grupo de apoyo local en el que puedas participar”, sugiere Hummer. “Haz ejercicio, lee, aprende algo nuevo. Puede ser un proceso difícil, pero se puede vivir con esta enfermedad”.

Otro consejo: “Si notas algún cambio en el cuerpo, acude al médico”, agrega. “Quizá no sea nada. Pero si es [algo], tratarlo pronto puede evitar consecuencias más graves. No ganas nada con no ir al médico. Pero tienes todas las de ganar si recibes tratamiento enseguida”.