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El cambio a la diálisis renal en el hogar tiene sus desafíos

Los pacientes afirman que se requiere disciplina, habilidad y apoyo.

Una mujer ayuda a conectar la máquina de diálisis de un hombre en la sala de su hogar

ZUMA PRESS, INC. / ALAMY STOCK PHOTO

Soana Faasisila (izquierda) ayuda a su esposo Saia a conectar su equipo portátil de diálisis en su hogar.

In English | El sonido agudo de la alarma de la máquina de diálisis despertó a Mary Epps de un sueño profundo. Algo estaba mal.

Era la una de la mañana y Epp, de 89 años, estaba sola en su residencia en Marion Junction, Alabama. Epp ha estado en diálisis en el hogar desde el 2012 y sabía lo que tenía que hacer: revisar el equipo; luego, llamar a la línea de ayuda disponible las 24 horas de su clínica de diálisis en Birmingham, Alabama, para hablar con un enfermero.

El problema: horas antes, la señora que la ayuda había colocado dos bolsas pequeñas de solución de diálisis, en vez de las grandes. Se había acabado la solución.

El enfermero le aseguró a Epp que había recibido suficiente diálisis. Entonces, Epp intentó desconectarse de la máquina pero no podía retirar el cartucho, una pieza clave. Un representante del fabricante de la máquina la asistió a través de otra línea de ayuda disponible las 24 horas.

¿Fue difícil solucionar el problema técnico? “En verdad no. Estoy acostumbrada”, dijo Epp, aunque no volvió a dormir bien esa noche.

Si los legisladores en Washington se salen con la suya, un creciente número de adultos mayores con enfermedad renal grave irreversible se harán diálisis en el hogar. En julio, la Administración de Trump lo dejó en claro con un decreto ejecutivo, cuyo propósito es modificar cómo se controlan los pacientes con enfermedades renales en EE.UU.

Cambiar la atención para las personas más enfermas es una de las principales prioridades. Aproximadamente 726,000 personas padecen enfermedades renales en etapa terminal. De estos pacientes, el 88% reciben diálisis en centros de tratamiento mientras que el 12% lo reciben en el hogar. Según las autoridades, para el 2025, se espera que el 80% de los pacientes de enfermedades renales en etapa terminal reciban diálisis en el hogar o se hagan un trasplante de riñón. Sin duda que esto afectará a los adultos mayores: La mitad de las 125,000 personas que reciben un diagnóstico de insuficiencia renal anualmente tienen más de 65 años.


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Existen dos tipos de diálisis que la mayoría de los pacientes reciben: la peritoneal, que requiere un catéter implantado, o la hemodiálisis, que exige la extracción de la sangre y su limpieza con una máquina especial.

La diálisis en el hogar presenta posibles ventajas: es conveniente; el tiempo de recuperación es más corto, se puede brindar terapia personalizada y más seguido; y “se suele tener una mejor calidad de vida”, señala el nefrólogo Frank Liu, director de hemodiálisis en el hogar del Rogosin Institute en la ciudad de Nueva York.

Pero no es lo adecuado para todo el mundo. Los adultos mayores con problemas de la visión y de la motricidad fina, depresión o deterioro cognitivo, por lo general, no pueden controlar esta terapia, señalan los especialistas. Y los adultos mayores débiles con enfermedades como diabetes, artritis y trastornos del corazón puede que necesiten ayuda significativa en el hogar. Hasta un tercio de los pacientes que prueban la diálisis en el hogar terminan cambiándose a los centros de diálisis, dijo Liu.

Se requiere determinación

Jack Reynolds, de 89 años, se enorgullece de ser disciplinado, lo que le ha ayudado a hacerse diálisis peritoneal en el hogar en Dublin, Ohio, los siete días de la semana durante 3 años y medio.

Con este tratamiento, un líquido llamado dialisato (agua, electrolitos y sales) se introduce en el abdomen del paciente mediante un catéter implantado quirúrgicamente. Allí, absorbe los desechos y el exceso de líquido durante varias horas antes de que se drene.

Alrededor del 10% de los pacientes dializados eligen la terapia peritoneal, incluidos 18,500 adultos mayores, de acuerdo con los datos federales.

Reynolds lo hace mientras duerme —una opción popular—. Su rutina: después de cenar, prepara dos bolsas de dialisato, ungüentos, soluciones estériles, vendas de gasa y un cartucho nuevo para su equipo de diálisis con cuatro tubos conectados.

Le toma 23 minutos reunir todo, limpiar el área del catéter y esterilizar el equipo, y aproximadamente el mismo tiempo deshacerlo en la mañana. Justo antes de irse a dormir, Reynolds se conecta a su dispositivo de diálisis, que funciona por 7 horas y media.

“Vivo una vida normal y productiva”, dijo Reynolds, “y estoy decidido a que esto funcione”.

La capacitación es exigente

En diciembre del 2003, cuando Letisha Wadsworth comenzó la hemodiálisis en el hogar en Brooklyn, Nueva York, trabajaba en una agencia de servicio social y quería mantener su empleo. Hacerse la diálisis por la noche lo hacía posible.

Esta terapia requiere que el paciente se eduque y capacite durante uno a dos meses y, por lo general, tenga un compañero de cuidado. Con cada tratamiento, a menudo se inyectan dos agujas en las venas del brazo del paciente. Se extrae la sangre del paciente a través de una máquina, donde se limpia y eliminan los desechos, antes de inyectársela de nuevo.

La capacitación fue “rigurosa” y “nos resultó bastante aterradora”, dice Wadsworth, de 70 años, quien fuera acompañada de su esposo, Damon. “Aprendimos mucho, pero no sabíamos los problemas que podrían surgir".

Por ejemplo, Wadsworth tuvo que aprender qué hacer si entraba aire en alguna de las sondas y cuándo ajustar la velocidad a la que se extraía e inyectaba la sangre a través de la máquina.

Otro problema: encontrar dónde guardar las 30 cajas grandes de suministros (líquidos, filtros, agujas, inyectadoras y más) que llegaban todos los meses.

Damon, de 73 años, la ayuda a preparar todo. La rutina: la diálisis comienza cerca de las 8 p.m. y dura cinco horas, cuatro días a la semana. Durante ese tiempo, ella cena, ve la televisión, habla por teléfono o juega Scrabble con su esposo.

Wadsworth se hace análisis de sangre una vez al mes y, luego, visita a su nefrólogo para analizar cómo le está yendo. Un enfermero, un dietista y un trabajador social también forman parte de su equipo en el Rogosin Institute.

La diálisis puede ser abrumadora

Sharon Sanders, de 76 años, pensó que tenía gripe el año pasado cuando terminó en el hospital. Más bien, los médicos le dijeron que sus riñones estaban fallando.

Sanders, quien vive en Gold Canyon, Arizona, empezó su rutina nocturna de diálisis peritoneal de seis horas, cinco días a la semana, el pasado mes de agosto.

No paga nada por la terapia, Medicare y el seguro TRICARE, un beneficio del servicio militar de su difunto esposo, la cubren. Medicare Parte B paga el 80% del costo de la diálisis en el hogar y la cobertura complementaria, generalmente, cubre el resto.

Sanders a menudo visita Home Dialyzors United, un grupo de apoyo en Facebook y Home Dialysis Central. El sitio My Dialysis Choice es otro recurso.

A veces se siente abrumada por los tratamientos.

"No tengo energía la mayor parte del tiempo”, afirmó. “Me pregunto: ¿Cuál es mi propósito para hacer esto? ¿Vale la pena si de todas maneras todos vamos a morir?”

Cómo encontrar ayuda

Hasta noviembre, cuando su esposo de 68 años falleciera, Epp, residente de Alabama, contaba con su ayuda para prepararse para la diálisis, que recibe todas las noches mientras duerme durante nueve horas.

Ahora, viene una asistente a las 7 p.m. para ayudarla a bañarse y comenzar la diálisis. Otra ayudante viene a las 5 a.m. para desconectarla de la diálisis, limpiar y prepararle el desayuno.

"Estoy mucho más débil que antes” cuando esto empezó en el 2012, dijo Epp, quien se sintió “aterrorizada” cuando un médico le diagnosticara insuficiencia renal.

Pero la terapia en el hogar sigue valiendo la pena, dijo: “Simplemente te vas a dormir y te levantas a la mañana siguiente lista para empezar el día”.

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