Centro de recursos
.jpg?crop=true&anchor=13,195&q=80&color=ffffffff&u=lywnjt&w=2008&h=1154)
Myra Spijer ayuda a su esposo, Wayne Hanson, a prepararse en su dormitorio en Shoreview, Minnesota.
Cortesía de Jenn Ackerman y Tim Gruber
Cuando la Dra. Senda Ajroud-Driss, neuróloga de Chicago, se reúne con alguien recién diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo el paciente viene acompañado de muchas personas, explica ella. Los pacientes traen a sus cónyuges e hijos adultos; algunos vienen con amigos que tienen experiencia médica.
Ella dice que todo ese apoyo evidente es una buena señal. La ELA es "un diagnóstico duro", afirma Ajroud-Driss, y cuidar de alguien con esta enfermedad es una responsabilidad demasiado grande para una sola persona.
Membresía de AARP: $15 por tu primer año cuando te inscribes en la renovación automática.
Obtén acceso inmediato a productos exclusivos para socios y cientos de descuentos, una segunda membresía gratis y una suscripción a AARP The Magazine.
Únete a AARP
Eso es porque la ELA, antes o después, hace que sea cada vez más difícil que alguien se mueva y respire por su cuenta, finalmente necesitando cuidado continuo las 24 horas del día. Esta enfermedad siempre es mortal.
"Necesitas un grupo de apoyo", señala Ajroud-Driss, incluso si una persona asume la mayor parte de la responsabilidad.
Para Myra Spijer, de 73 años, de Shoreview, Minnesota, ese grupo incluye a un amigo que a veces trabaja como auxiliar de cuidados remunerado para que ella pueda tomarse descansos del cuidado de su esposo, Wayne Hanson, de 75 años, que usa una silla de ruedas, pero aún puede hablar y masticar alimentos.
En el caso de Amy Walker, de 65 años, de Buffalo Grove, Illinois, ese apoyo incluye a amigos que traen sopa todas las semanas que ella tritura para su esposo Pat, de 66 años, que se alimenta por sonda y recibe cuidados paliativos de fin de vida. También incluye a otro amigo que entrevistó a auxiliares de cuidados en el hogar para que Walker pudiera contratar a alguien a tiempo parcial, así como a los amigos que ayudan con las tareas del jardín y las reparaciones en el hogar.
Amy Walker, de Buffalo Grove, Illinois, dice que su esposo Pat, quien fue diagnosticado con ELA en 2023, “ha enfrentado cada pérdida de función con un espíritu humilde y abierto.”
Cortesía de Familia Walker
"Cuando todo esto comenzó, dos personas me dijeron que si alguien te ofrece ayuda debes aceptarla", dice Walker. "Ha sido difícil, pero no podríamos hacer esto sin ese cariñoso apoyo".
Incluso con esa ayuda, un diagnóstico de ELA puede ser abrumador para los cuidadores familiares, advierten los expertos. La información puede ser útil. Aquí te explicamos lo que debes saber si un ser querido tiene ELA.
Qué es la ELA y cómo se diagnostica
La ELA, anteriormente conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, afecta a los nervios del cerebro y la médula espinal llamados motoneuronas. Estos son los nervios que te permiten levantar la mano, dar un paso o sonreír de manera intencional. También te ayudan a respirar. En la ELA, las neuronas se deterioran y mueren, impidiendo el envío de mensajes a los músculos. La enfermedad empeora con el tiempo, dejando a las personas incapaces de caminar, hablar, usar las manos, masticar o respirar por su cuenta.
Los primeros síntomas pueden ser sutiles. En el caso de Wayne Hanson, tenía un pie caído que arrastraba, lo cual hacía que se tropezara constantemente al subir las escaleras. Utilizó un dispositivo de apoyo para el pie y consultó a varios médicos durante algunos años antes de obtener el diagnóstico correcto. Amy Walker recuerda que Pat primero tuvo dificultades para usar una llave para abrir la puerta y luego experimentó una debilidad cada vez mayor en las manos, lo que llevó a un diagnóstico erróneo de síndrome del túnel carpiano y varias cirugías innecesarias.
Únete a nuestra lucha por los cuidadores
Inscríbete para formar parte de la red de defensa en línea (en inglés) de AARP y ayuda a los cuidadores familiares a obtener el apoyo que necesitan.
Finalmente, dice Walker, un especialista en manos los remitió a un neurólogo, quien confirmó que Pat tenía ELA.
Desafortunadamente, los médicos dicen que estas demoras, diagnósticos equivocados y tratamientos inadecuados son comunes.
En promedio, "se tarda de un año a un año y medio en obtener un diagnóstico", dice el Dr. John Novak, neurólogo de OhioHealth ALS Clinic en Westerville, un suburbio de Columbus. Una razón, dice él, es que no existe ninguna prueba para confirmar la ELA.
Aun así, una vez que la mayoría de las personas acuden a un neurólogo que se especializa en ELA, el diagnóstico es sencillo, explica Ajroud-Driss que trabaja en el Centro de ELA Les Turner en Northwestern Medicine.
"Por lo general, han consultado a una serie de médicos" y se han hecho múltiples análisis de sangre y estudios por imágenes, todos los cuales parecen normales, indica ella. Un especialista puede realizar algunas pruebas adicionales para descartar otros trastornos, pero hará el diagnóstico final basándose en factores clínicos, añade Ajroud-Driss, que incluyen los síntomas, el historial médico y un examen físico.
Cómo progresa la ELA
La ELA a menudo comienza con debilidad, espasmos u otros síntomas en los brazos o las piernas, pero puede manifestarse con problemas para tragar o hablar, señala Ajroud-Driss. Eso se llama ELA de inicio "bulbar".
Aunque la mayoría de las personas con ELA no desarrollan demencia, alrededor del 10 al 15% tienen demencia frontotemporal (DFT), que afecta la personalidad, el comportamiento y el lenguaje, explica Ajroud-Driss. A veces, LA DFT aparece primero. Las pruebas detectan cambios cognitivos más sutiles en alrededor del 50% de los pacientes con ELA, dice ella.
Una vez que aparecen la debilidad y otros síntomas, "se extienden lentamente a una velocidad indeterminada", señala Novak.
Aunque es más común sobrevivir de tres a cinco años después de que aparecen los síntomas, alrededor del 10% de las personas viven una década o más, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Esta incertidumbre puede ser difícil para los pacientes y sus cuidadores, dice Rochelle Walwer, una trabajadora social clínica acreditada en la Les Turner ALS Foundation. "En lugar de enfrentar la situación un día a la vez, quieren planificar todo", y eso a menudo es imposible, explica ella.
Spijer y Hanson salen a caminar por su vecindario
Cortesía de Jenn Ackerman y Tim Gruber
También te puede interesar
Lucidez terminal: consejos para cuidadores
Momentos de claridad al final de la vida: qué son, por qué ocurren y cómo los cuidadores pueden afrontarlos.
Cómo ayudar a alguien con esclerosis múltiple
Encuentra consejos prácticos y apoyo emocional para enfrentar los desafíos de esta enfermedad.
Superando desafíos durante apagones
Cómo las compañías de servicios públicos ayudan a sus clientes vulnerables a mantenerse informados.