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Comunidades de cuidadores ayudan a los cuidadores familiares a aliviar el estrés, reponer fuerzas, aprender y retribuir

Con la participación de 15,000 socios, la conversación en línea de AARP ayuda a aliviar el aislamiento que sufren muchos cuidadores.


spinner image Una ilustración con diferentes personas enviándose mensajes y hablando entre sí en línea.

Después de convertirme inesperadamente en cuidadora de mi marido a los 46 años, tras resultar herido por una bomba al borde de la carretera en Irak, a menudo pensaba en que ese papel era exactamente lo contrario a ser madre primeriza. El agotamiento, la soledad, el aislamiento y el miedo no tenían ningún lado positivo, no había un entendimiento de que la falta de sueño y la ansiedad serían el precio a pagar por ver crecer y prosperar a un hijo con la alegría de cada nuevo hito.   

La única esperanza que tenía como cuidadora era que, con el tiempo, mi marido empezara a mejorar. Lo que más anhelaba era una comunidad: personas que hubieran recorrido este camino antes y pudieran tranquilizarme, animarme y decirme que todo lo que sentía era normal. Necesitaba gente a mi alrededor con la que pudiera relajarme y ser yo misma.

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Diez años después, las redes sociales han permitido un tipo de conectividad que muchos de nosotros no habríamos imaginado. Las plataformas como Facebook eliminaron las barreras geográficas de la comunidad y permitieron a la gente encontrar cosas en común, sin salir de casa, algo increíblemente cómodo para tantos cuidadores.

Una "tribu" para los cuidadores

En el 2019, se creó el grupo de conversación AARP Family Caregivers en Facebook (en inglés), un lugar donde las personas pudieran compartir, aconsejar, conectarse y conocerse dondequiera que estuvieran. Amy Goyer, experta en asuntos del cuidado, de AARP, es la moderadora del grupo, y recuerda cuando AARP le pidió por primera vez que asumiera esta función. "Papá había muerto hacía menos de un año y yo aún intentaba entender cómo seguir con la vida después de prestar cuidados", dice Goyer. "Al principio, no estaba segura de si la gente se uniría al grupo y hablaría de temas tan personales en línea, pero me entusiasmó la idea de intentarlo. Me dio algo nuevo en lo que centrarme: una forma de ayudar a otros cuidadores. Estoy encantada con la respuesta".

Consejos para participar en un grupo de conversación en línea

Para unirte al grupo de conversación para cuidadores familiares de AARP, dirígete a Facebook y solicita ser miembro. (Es gratis, por supuesto, y solo es necesario responder a una pregunta y aceptar las normas del grupo - en inglés). Recuerda: se trata de un grupo privado, y los seguidores de tu cuenta normal de Facebook no pueden ver tus publicaciones a menos que también sean miembros del grupo.

Haz tantas o tan pocas publicaciones como quieras. Muchos miembros del grupo hacen publicaciones casi todos los días; otros nunca hacen ninguna y se limitan a leer, escuchar y aprender.

Aunque el grupo se nutre de una energía positiva y solidaria, no hay ningún problema si te quejas, te desahogas o expresas frustraciones sobre tu situación como cuidador.

Comparte tus alegrías y triunfos; tus compañeros cuidadores también necesitan oír las cosas positivas.

Participa en las charlas en directo que Amy Goyer organiza cada mes en Facebook. Abarcan una amplia variedad de temas relacionados con los cuidados, y todas están archivadas en la pestaña "Featured" (Destacados) de la página del grupo.

Goyer es una voz y un rostro familiar para el grupo, y está en constante comunicación, ya que orienta a los miembros y publica preguntas que los involucra y conecta. Sus consejos se basan en sus casi 40 años de experiencia en el campo del envejecimiento y casi la misma cantidad de tiempo que ha cuidado de sus abuelos, padres, hermanas y otros familiares y amigos.

"Ha sido increíble interactuar con algunos de los mismos miembros del grupo durante cuatro años y verlos ganar confianza con el tiempo, y luego involucrarse y ayudar a un compañero cuidador con consejos o sugerencias", dice. "Creo que muchos miembros del grupo sienten que han encontrado su 'tribu'".

Goyer también ha sido testigo de muchas cosas maravillosas y positivas. "Las interacciones abarcan toda la gama, desde proporcionar alivio emocional y ánimo a quienes se sienten agotados, hasta la colaboración masiva para resolver los problemas de los cuidadores, hasta la creación de nuevas conexiones con otras personas que 'lo entienden'". El grupo es privado, por lo que los miembros interesados deben hacer una simple solicitud para unirse. Eso significa que los miembros del grupo se sienten seguros compartiendo sus frustraciones o incluso desahogándose. "El simple hecho de conectar con alguien y sentirse escuchado puede aliviar mucho el estrés", afirma.

Goyer supervisa las publicaciones e interacciones de los más de 15,000 miembros, además de crear temas de conversación, las cuales son muy populares en el grupo. Hace poco, una mujer pidió ayuda para encontrar un nuevo hogar para los seis gatos de su difunta madre. Al principio, Goyer se planteó si eso debía aparecer en la página, pero finalmente decidió que representaba un problema muy real de los cuidadores. "Cuando otros se lanzaron a responder, se demostró realmente cómo el grupo ha evolucionado hasta convertirse en un entorno de apoyo y ayuda", afirma, y añade que el grupo ayudó a encontrar hogar a dos de los gatos.

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La página de Facebook se ha convertido en un lugar donde una verdadera comunidad puede encontrar cualquier tipo de apoyo que necesite. El sitio también es un lugar para publicar sobre el dolor y la pérdida; estos temas suelen tener un alto nivel de participación. Cuando mi madre entró en la etapa activa de la muerte en enero, el sitio se convirtió en un lugar donde compartir actualizaciones y fotos con los demás. Necesitaba un lugar donde expresar mis emociones con otras personas que me comprendieran.

Como una fuente de oxígeno

La primera vez que Marianne Boyce Parker, de 67 años y residente en Quincy (Illinois), hizo una publicación en el grupo de cuidadores de AARP, se encontraba en un momento de crisis. "Estaba asustada, pensaba que me estaba volviendo loca y no sabía por qué", dice. Todavía recuerda cómo aquella primera publicación a las 4 de la mañana recibió una avalancha de comentarios que ella describe como "nada menos que una fuente de oxígeno para alguien que respira con dificultad".

Su travesía como cuidadora comenzó en el 2019, cuando su familia recibió una llamada telefónica de un hospital de Florida, preguntando si tenían un hermano. John Boyce, un año mayor que Marianne, había sufrido un derrame cerebral que lo había dejado con demencia avanzada. No sabía quién era ni dónde estaba, y a la familia le dijeron que necesitaría cuidados y supervisión las 24 horas del día durante el resto de su vida. 

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Marianne Boyce Parker con su hermano, John Boyce: "Siempre estaba buscando formas de entretenerlo y, a menudo, me quedaba corta, así que me emocioné cuando traje este juego y él lo disfrutó".
CORTESÍA DE MARIANNE BOYCE PARKER

"Todo sucedió muy deprisa", recuerda Parker, y aunque no había pasado mucho tiempo con John en los últimos 40 años, recuerda que sintió una profunda empatía por él y decidió asumir la responsabilidad de ser su cuidadora. Marianne admite que no tenía ni idea de cómo iba a hacerlo ni por dónde empezar, pero sintió "la apasionada convicción de velar por que este gentil hombre fuera tratado con el máximo cuidado, respeto, paciencia y amor".

Parker afirma que una de las muchas ventajas del grupo en línea es el conocimiento que comparten quienes "han pasado por lo mismo". Tanto si se trata de ofrecer consejos para encontrar el mejor médico, hacer frente a los desacuerdos familiares o elegir el mejor producto para limpiar "accidentes", ella considera el grupo de cuidadores de AARP como una enciclopedia virtual de experiencia y conocimientos. 

"Al principio, lo más duro era el peso mental y emocional casi insoportable de ser responsable de la seguridad y el bienestar de otro ser humano adulto", dice Parker. El grupo de apoyo sirvió tanto de recurso educativo como de desahogo emocional, un lugar de consuelo y orientación. "El grupo me ayudó a adoptar el mantra 'Yo puedo con esto'", recuerda. 

El grupo la ayudó a aliviar su sensación de aislamiento, un problema casi universal para los cuidadores. "Realmente no sé qué habría hecho sin el grupo", afirma Parker. "Era un refugio al que acudía al final del día. Interactuara o no, recibí el invaluable regalo de la validación y el aliento de un grupo de personas respetables y admirables. Fue igualmente gratificante cuando me sentí lo suficientemente segura de mi propia experiencia como para ofrecer consuelo y consejo a mis compañeros cuidadores". 

Tras meses de cuidar de su hermano en su casa, llegó el momento de que Parker lo trasladara a un centro de atención para la memoria cercano, donde lo visitaba a diario. Boyce falleció en el 2022.

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"Cuidar de mi hermano fue sin duda el más difícil y doloroso de los retos de mi vida hasta la fecha. También fue el período más significativo, alegre y profundo, y me siento honrada de haberlo vivido", afirma, y añade que estará "eternamente agradecida a todos los que acogieron a una hermana abrumada y la ayudaron a cuidar de su hermano de un modo que preservó su dignidad y lo hizo sentirse querido". 

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Mary Ann Lightfoot y su esposo, Jim, en su 58 aniversario. Mary Ann tomó el bajo a los 75 años, y Jim la animó y la acompañó para ayudarla a "sentir la alegría de la vida nuevamente".
CORTESÍA DE MARY ANN LIGHTFOOT

Cuidado de varios miembros de la familia

Además de trabajar a tiempo completo como trabajadora social con licencia, Mary Ann Lightfoot, de 82 años, de Pittsburgh, ha sido cuidadora a tiempo completo de cinco personas diferentes a lo largo de 31 años. Cuando sus padres empezaron a necesitar ayuda, se convirtió en su cuidadora principal hasta que fallecieron en 1998 y 1999. Durante ese tiempo, su marido, James Lightfoot, de 86 años, que no había tenido problemas con la diabetes durante años, entró en crisis y necesitó cuidados de urgencia intermitentes. 

Más comunidades solidarias

Aunque el grupo de AARP acoge a todos los cuidadores, también hay grupos en línea que ofrecen apoyo específico según el diagnóstico. Las siguientes son algunas opciones para explorar (en inglés):

  • Asociación de Alzheimer: AlzConnected. Una comunidad en línea gratuita para personas con demencia y sus cuidadores.
  • Parkinson’s Foundation: PD Conversations. Un lugar donde hacer preguntas y obtener apoyo.
  • CancerCare: grupos de apoyo. Grupos virtuales de apoyo para enfermos de cáncer y sus seres queridos, dirigidos por oncólogos y trabajadores sociales.

La salud de Mary Ann empezó a empeorar. En el 2007, una operación fallida de rodilla causó que fuera ingresada en un hogar de ancianos durante más de dos meses mientras seguía cuidando de James, quien mostraba los primeros síntomas de problemas con la memoria. Un año más tarde, solo ocho semanas después de su segunda operación de rodilla, a su hijo menor, Mark, de 37 años, veterano y agente de policía, le diagnosticaron cáncer.

"Había pasado por un período de agotamiento y de perderme en el cuidado de otras personas", dice Lightfoot, mientras recuerda aquella época agitada, durante la cual también le diagnosticaron cáncer de mama. Afortunadamente, señala, más o menos en el 2021 encontró el grupo de Facebook de AARP, que describe como un recurso vital para los cuidadores familiares, que asumen un trabajo agotador, a menudo están solos y no tienen vacaciones ni sueldo.

"A menudo somos invisibles en nuestra cultura, aunque AARP está haciendo mucho para hacernos visibles y proporcionarnos un lugar donde podamos hablar sobre dilemas y problemas", afirma Lightfoot. "Puede que un miembro solo quiera desahogarse o pedir consejos", dice del grupo activo.

"Otros ofrecen información sobre recursos o productos para el cuidado. Algunos miembros nunca hacen publicaciones, otros lo hacen con regularidad. Ninguna pregunta es demasiado tonta", afirma, calificando al sitio como un espacio seguro. "En este grupo aprendo, contribuyo y brindo esperanza, que para mí es un elemento básico en la vida. La esperanza es esencial para superar la pérdida".

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