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Cuidadores familiares: qué hacer cuando la persona a quien cuidas es desafiante o abusiva

La demencia y otras enfermedades pueden provocar agresividad, y arrebatos verbales y físicos.


spinner image Una mujer que parece pensativa.
GETTY IMAGES

 

Christopher* es un padre divorciado de 55 años. También es el cuidador principal de su madre de 78 años.

“Ha sido una curva de aprendizaje enorme”, dice. “No sabía en qué me estaba metiendo”.

Su madre, con un diagnóstico de demencia poco antes de mudarse al apartamento de su hijo, también es HIV positiva desde hace 30 años tras una transfusión de sangre. Bajo cuidados para pacientes terminales, la mujer había estado viviendo con su madre, dice Christopher, hasta que “los servicios sociales vinieron y dijeron que mi madre no podía seguir viviendo allí. [Una mujer de 90 años] no puede cuidar de una persona de 78”.

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“Iban a ingresar a mi madre en un hogar de ancianos, y estos no eran buenos. Fue entonces cuando intervine y dije: ‘Mi madre se puede mudar conmigo’”, cuenta. “Esto fue hace dos años”.

Christopher, de San Clemente, California, dice que su madre y su difunta abuela tenían una relación poco saludable y “solían pelearse mucho”. Su propia relación con su madre es complicada.

“Nunca hemos estado de acuerdo”, reconoce. “No teníamos una buena relación. Era más bien negligencia. No fue la mejor madre”.

Resistencia al cuidado

Christopher y otros como él enfrentan al cuidado de uno de sus padres, de su pareja, de un hermano o de un pariente con el que han estado en conflicto. En algunos casos, estos cuidadores familiares se enfrentan a agresiones verbales o algo peor por parte de la propia persona a quien cuidan diariamente. Puede tratarse de un hijo adulto cuyo padre mayor ha sufrido un cambio drástico de personalidad a causa del Alzheimer u otra enfermedad. Puede tratarse de un esposo o esposa postrado en la cama que abusa verbalmente del cónyuge que lo cuida. Estos cuidadores tienen pocas opciones. No pueden abandonar a una persona indefensa, pero es posible que no tengan los recursos financieros para contratar incluso un relevo a tiempo parcial si logran encontrar a alguien. Y aunque un centro a largo plazo suele ser el último recurso, tanto los cuidadores como quienes reciben los cuidados pueden dudar en dar ese paso, dejando que los cuidadores lidien con un entorno inestable.

Este comportamiento negativo se anticipa con ciertas enfermedades, como la demencia, “porque incluso un mínimo grado de degeneración o atrofia en los lóbulos frontales del cerebro puede dar lugar a una gran cantidad de comportamientos agresivos”, afirma Melinda Lantz, psiquiatra geriátrica del Mount Sinai Beth Israel en la ciudad de Nueva York.

“Es muy común que en el curso de su enfermedad las personas con demencia sean abusivas verbalmente y quizás más tarde, físicamente”, explica. “Se debe a que [el cuidador] intenta proporcionar atención y la persona se resiste”.

Los datos federales (en inglés) más recientes sobre el cuidado de personas revelaron que casi un tercio de los cuidadores (31.3%) prestan 20 o más horas semanales de cuidados, y más de la mitad (53.8%) han prestado cuidados o asistencia durante 24 meses o más. De todos los cuidadores, apenas algo más del 10% proporcionaron cuidados o asistencia a amigos o familiares con demencia u otro deterioro cognitivo.

La gerontóloga Jennifer Wolff afirma que un derrame cerebral —según la gravedad— puede provocar problemas de conducta relacionados con la demencia.

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“Es una hemorragia cerebral, y muchas personas no recuperan la función cognitiva completa. Tienen pérdidas de memoria y comportamientos problemáticos y, a veces, muestran conductas abusivas”, expresa Wolff, directora del Centro de Atención Médica Integrada Roger C. Lipitz de la Facultad de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins, en Baltimore.

Si el comportamiento es relativamente reciente, los expertos se fijan en los medicamentos y la dosis, el dolor o un nuevo problema de salud, como una infección del tracto urinario. Una investigación publicada este año (en inglés) en la revista médica Movement Disorders detalla los comportamientos agresivos de quienes se enfrentan a la enfermedad de Parkinson y la necesidad de idear respuestas para los cuidadores.

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Un patrón de abuso

Pero si el comportamiento problemático está muy arraigado, es aún más complicado, dicen los expertos.

Kathleen* habla con lágrimas en los ojos de una situación que, según ella, está empeorando.

“Siempre ha sido abusivo”, dice de su padre de 80 años. “Solía pegarnos y golpearnos todo el tiempo, y a mi madre también”.

Kathleen, de 48 años, nació en Vietnam y llegó a Estados Unidos cuando tenía un año.

“Tengo creencias más típicas de Estados Unidos, pero mantengo algunos valores tradicionales”, dice. Sin embargo, hay un valor asiático que está arraigado desde la infancia: “No pones a tus padres en un hogar de ancianos”.

Su padre, un médico jubilado diagnosticado de diabetes, vive con ella, su marido y sus dos hijos (de 16 y 7 años) en su casa en Tustin, California, desde el 2018. Sus padres se separaron hace más de 30 años. Kathleen dice que sus dos hermanos menores están “traumatizados emocionalmente” y que su padre está causando tensiones en su matrimonio. Uno de sus hijos está luchando contra la depresión.

La psicóloga clínica Sara Qualls describe este tipo de circunstancias como un “patrón a largo plazo de las personas que han sido abusivos con sus familiares durante la edad adulta y ahora han envejecido y necesitan recibir cuidados, su patrón continúa siendo abusivo”.

“He trabajado con cuidadores que han sido maltratados históricamente por la persona de la que cuidan y se las han arreglado para proporcionar los cuidados, pero a menudo es inapropiado. Con frecuencia, se vuelve a abusar del cuidador”, dice Qualls, profesora de Estudios del Envejecimiento y Psicología de la Universidad de Colorado en Colorado Springs.

“Si un cuidador se encuentra en una situación terrible y se siente atrapado en la prestación de cuidados a una persona que es abusiva y siempre lo ha sido, es necesario cambiar la estructura de los cuidados”, sostiene. “Normalmente, ayudo al cuidador a pensar: ‘¿Qué pasaría si no existieras?’ Los hermanos han establecido un límite por una razón. La persona acepta esta tarea sin analizar sus propios límites. Muchas veces, el cuidador se siente atrapado por unas reglas en su propia cabeza”.

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Codependencia y toxicidad

A pesar de una relación tóxica, a veces existe una codependencia, dice Suzette Abend, trabajadora social clínica con licencia en Long Beach, California.

Muchas de las personas que reciben cuidados beben, lo que, según ella, “alimenta las llamas” de la agresividad y los insultos. Los cuidadores compran el alcohol porque temen lo que pasará si no lo hacen. Y, según ella, a veces los cuidadores dependen económicamente de los ingresos de la persona que recibe la atención.

“El hijo adulto vive en el hogar del beneficiario de la asistencia y no tiene ingresos suficientes para vivir por su cuenta. Suelen estar desempleados y ellos mismos podrían ser beneficiarios del Seguro Social”, explica.

La abogada especializada en los derechos de los adultos mayores Stephanie Townsend Allala, de El Paso (Texas), dice estar muy familiarizada con esta dinámica.

“Es la persona que más hace por ti y te cuida quien se lleva la peor parte del maltrato”, asegura. “Toda la ira o la rabia que se ha guardado a lo largo de la vida empieza a derramarse hacia la persona más cercana. Cuando las personas empiezan a perder la capacidad de oír bien, hablar y comunicar sus deseos, recurren a lo físico”.

Según Townsend Allala: “La ley no dice que por tener demencia no se pueda acusar a alguien de un delito, pero a menudo no se puede probar la intención en un caso de demencia”.

‘Es la demencia la que habla’

Rob*, de 57 años, de Manor (Texas), cuida de sus padres y de su pareja, además de trabajar a tiempo completo en una organización sin fines de lucro y en un empleo a tiempo parcial.

Aunque sus padres —ambos de unos 80 años y con problemas de salud, pero que pueden vivir de forma independiente con su supervisión— no han manifestado tendencias agresivas, Rob dice que su pareja desde hace 24 años ha tenido un cambio de personalidad debido a la aparición temprana de demencia que le diagnosticaron hace unos 5 años.

“Cuando está muy cansado, se pone en modo de lucha o huida. Su instinto básico es ser muy argumentativo. Muchas cosas se convierten en mi culpa”, dice Rob sobre su pareja que tiene 60 años. “Al principio, me lo tomé muy a pecho. Pero luego, empecé a ver un patrón, y es la demencia la que habla. No soy yo”.

El “descanso” de Christopher como cuidador es un trabajo. Trabaja en una cervecería el fin de semana y le paga a un vecino para que cuide de su madre mientras él no está. Dice que tener a su madre viviendo con él le ha ayudado a obtener valiosas herramientas para soltar parte de la ira que ha sentido hacia ella. Sin embargo, se toma cada día como viene.

“Realmente no sé cuánto tiempo más podré seguir haciendo esto”, dice Christopher. “Es casi más de lo que soy capaz de dar”.

*Por razones de privacidad, no se han utilizado los apellidos.

Los expertos ofrecen consejos para aplacar una situación agresiva

Kim Barnes, cofundadora de Parenting Aging Parents, una red comunitaria en internet

Barnes sugiere tácticas de distracción, como pedir ayuda a la persona que recibe los cuidados en una tarea como tejer, coser o buscar una foto específica en un álbum familiar para cambiar de tema. Es probable que se olviden de la discusión.

Pedro Carbajal-Madrid, director clínico de Independence at Home, un programa que apoya a los adultos mayores con programas sin costo y recomendaciones de recursos

“Lo primero es ‘no desafiar a la persona que recibe los cuidados’". 

Insta a los cuidadores a “tomar conciencia de su propio proceso. Hay que mantener la calma en la medida que sea posible. Baja la voz y no participes, aunque la conducta hacia ti te moleste”.

Brian Carpenter, profesor de Ciencias Psicológicas y del Cerebro de la Universidad de Washington en San Luis

La etapa de la enfermedad afectará las acciones del cuidador, dice. En las primeras etapas, es posible mantener conversaciones sinceras con la persona que recibe los cuidados sobre el comportamiento aceptable e inaceptable: lo que puedes y lo que no puedes decirme. Pero en etapas posteriores, hay que finalizar la conversación. “Sal de la habitación. Trata de no enfrentarte a nadie”. También aconseja a los cuidadores que se pongan en contacto con su oficina local de la Asociación de Alzheimer para buscar grupos de apoyo.

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