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Quienes cuidan a un familiar se preguntan: ¿qué está sintiendo mi ser querido con demencia?

Usar estrategias que ayuden a comunicarse podría aliviar algunas de esas preocupaciones.

Una mujer mayor llorando siendo consolada por su hija.

Getty Images

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 “Ojalá supiera lo que está pasando por su mente”, decía mi madre acerca de mi padrastro. Él entretanto miraba fijamente hacia adelante y jugueteaba nerviosamente con los apoyabrazos de su silla de ruedas, con el rostro sin expresión alguna. Si él tenía hambre, estaba aburrido o sentía dolor, ella no tenía manera de saberlo. Si ella le preguntaba directamente lo que sentía, él simplemente la miraba sin comprender.

Años antes, cuando mi padrastro se encontraba en la etapa de demencia moderada de la enfermedad de Alzheimer, mi madre se sentía desconsolada cada vez que él le hablaba con brusquedad sin motivo. Pero para ella, el que no la respondiera era peor. Para ese entonces, él estaba perdido en sí mismo o no se acordaba de las palabras para expresarse. Él era un acertijo, un misterio, que mi madre se sentía incapaz de descifrar.


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Los psicólogos han elaborado teorías para explicar cómo las situaciones como esta afectan a los cuidadores familiares. En sus muchos libros, la autora Pauline Boss, una destacada terapeuta familiar, investigadora y educadora, acuñó el término “pérdida ambigua” para describir el enorme estrés que sienten los familiares cuando un ser querido está presente físicamente pero su mente parece ausente, como sucede con quienes tienen demencia avanzada. Asimismo, la Dra. Joan Monin, profesora adjunta de la Facultad de Salud Pública de Yale, y el Dr. Richard Schulz, han escrito que si los familiares piensan que su ser querido está sufriendo, pero no pueden descubrir por qué o cómo pueden aliviar ese sufrimiento, esos parientes también sufren de manera similar. Esas perspectivas psicológicas pueden resumirse de forma sencilla: nos duele cuando nuestros seres queridos desaparecen más allá de nuestro alcance y entendimiento.

Cuidar a alguien con demencia, con las tareas interminables y la tristeza sin límites que conlleva, ya es lo suficientemente difícil. Los cuidadores no deberían sufrir más porque les resulta imposible leerle el pensamiento a su ser querido. ¿Cómo pueden evitar la angustia de sentirse responsables por la persona a su cargo sin estar seguros de lo que ese ser querido necesita o de cómo pueden ayudarlo? Aquí presentamos algunas sugerencias.

Piensa como un profesional

Incluso después de haber vivido durante años con alguien que padece demencia, algunos cuidadores familiares todavía esperan poder hablar y recibir respuestas de su ser querido de la misma forma en la que habían interactuado en el pasado. Sin embargo, profesionales tales como neurólogos, terapeutas ocupacionales y psicólogos intentan discernir las fortalezas que todavía tienen y las debilidades crecientes de las personas con demencia a fin de determinar las estrategias más eficaces para comunicarse con ellas.

Por ejemplo, algunas personas en la etapa avanzada de la enfermedad no pueden prestar atención durante más de unos cuantos segundos seguidos. La mejor manera de lograr comunicarles un mensaje es captar primero su atención diciendo su nombre o tocándolos ligeramente en el hombro, y luego usar frases cortas y sencillas.

Por otra parte, no es inusual que los pacientes con demencia pierdan lentamente su capacidad de usar o de entender todas las palabras que antes sabían. Quizás sea necesario repetirles lo mismo de varias formas, con palabras y frases distintas, para que sea más probable que lo entiendan. (“Bob y su familia llegarán pronto. Nuestro hijo viene a vernos. Pronto, Bob, Jackie y nuestros nietos vendrán a almorzar con nosotros”).

Muchos cuidadores con el tiempo descubren y adoptan estrategias como esas por el método de ensayo y error. Pero para desarrollar más rápido estrategias exitosas para comunicarse, muchas veces puede ser útil tomarse el tiempo para hacer un inventario de las capacidades intelectuales específicas de un ser querido, tales como la atención, la concentración, el lenguaje, el razonamiento, la memoria a corto y a largo plazo, y la capacidad de iniciar acciones como levantarse de una silla.

Usa pistas e indicios físicos

Aunque los familiares en realidad no pueden adivinar los pensamientos, incluso si a veces les parece que son capaces, sí se vuelven expertos en interpretar las pistas físicas de un ser querido (las expresiones faciales, la postura, las miradas) para saber si siente cansancio, frustración o dolor. Para muchas personas con demencia, esos indicios reveladores persisten incluso después de que ellas han perdido sus capacidades de atención, lenguaje y razonamiento. Cuando mi padrastro hacía muecas, mi madre fruncía el ceño y sabía que él estaba incómodo. Entonces, podía llegar a una conjetura informada sobre lo que le estaba molestando a él —el hombro que tenía mal hacía tiempo o una nueva úlcera de decúbito en el trasero— y hacer lo posible para ayudar a aliviar esa molestia.

Asimismo, los indicios físicos son la mejor forma de transmitir el significado a una persona que ya no comprende muchas palabras o que se demora para empezar a hacer algo. Mi madre podía decir tres veces “levanta el pie” sin lograr motivar a mi padrastro a que lo pusiera sobre el reposapiés de la silla de ruedas. Pero luego le daba un toque en la rodilla y él enseguida movía la pierna.

No proyectes tus sentimientos sobre tu ser querido

La angustia de los cuidadores influye en sus impresiones acerca de quienes tienen demencia. A menudo proyectan su propia angustia sobre la persona a su cargo, pues suponen que las capacidades intelectuales disminuidas del enfermo lo atormentan o que su mirada ausente refleja infelicidad. Esas impresiones probablemente no son verdaderas. La falta de reacción es un síntoma de la demencia; no significa que la personas esté descontenta. En cambio, los cuidadores deberían sentirse tranquilos, pues sus esfuerzos para brindar comodidad marcan la diferencia, aún si ahora una enfermedad atroz impide que su ser querido lo diga.

Barry J. Jacobs, psicólogo clínico, terapeuta familiar y asesor del cuidado de la salud, es coautor del libro Love and Meaning After 50: The 10 Challenges to Great Relationships — and How to Overcome Them y de AARP Meditations for Caregivers. Síguelo en Twitter y en Facebook (enlaces en inglés).

Consejos para cuidar de alguien con demencia