Vida Sana
“Ojalá supiera lo que está pasando por su mente”, decía mi madre acerca de mi padrastro. Él entretanto miraba fijamente hacia adelante y jugueteaba nerviosamente con los apoyabrazos de su silla de ruedas, con el rostro sin expresión alguna. Si él tenía hambre, estaba aburrido o sentía dolor, ella no tenía manera de saberlo. Si ella le preguntaba directamente lo que sentía, simplemente la miraba con su rostro inexpresivo y luego se volteaba sin decir una palabra.
Años antes, cuando mi padrastro estaba en las etapas intermedias de su demencia por el mal de Alzheimer, la devastaba cuando él le gritaba o hacía acusaciones descabelladas de que estaba arruinando su vida. Pero lidiar con su falta de capacidad de respuesta en las últimas etapas de la demencia fue peor para ella. Ahora parecía que estaba perdido dentro de sí mismo, y mi madre se sentía incapaz de comunicarse con él o entender lo que sentía.
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Los psicólogos e investigadores han desarrollado teorías sobre el impacto que las situaciones como esta tienen en los familiares. En sus muchos libros, la autora Pauline Boss, una destacada terapeuta familiar, investigadora y educadora, acuñó el término “pérdida ambigua” para describir el enorme estrés que sienten los familiares cuando un ser querido está presente físicamente pero su mente parece ausente, como sucede con quienes tienen demencia avanzada. Igualmente, Joan Monin, profesora adjunta de la Facultad de Salud Pública de Yale, y el psicólogo social Richard Schulz, director del Center for Caregiver Research, Education and Policy de la Universidad de Pittsburgh, han escrito que si los familiares piensan que su ser querido está sufriendo, pero no pueden descubrir por qué o cómo pueden aliviar ese sufrimiento, esos parientes también sufren de manera similar. Esas perspectivas psicológicas pueden resumirse de forma sencilla: nos duele cuando nuestros seres queridos desaparecen más allá de nuestro alcance y entendimiento.
Cuidar a alguien con demencia, con las tareas interminables y la tristeza sin límites que conlleva, ya es lo suficientemente difícil. Los cuidadores no deberían sufrir más porque les resulta imposible leerle el pensamiento a su ser querido. ¿Cómo pueden evitar la angustia de sentirse responsables por la persona a su cargo sin estar seguros de lo que ese ser querido necesita o de cómo pueden ayudarlo? Aquí presentamos algunas sugerencias.
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