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Los cuidadores no deben olvidar que su cónyuge es su pareja, y no su hijo

Formas de mantener viva la conexión romántica a pesar de las enfermedades o las lesiones.

Una pareja mayor se toma de las manos.

Dean Mitchell / Getty Images

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Casi un año después de hacerme cargo del cuidado de mi marido luego de su lesión cerebral traumática, empezamos a discutir sobre un tema mundano doméstico que ya no recuerdo. De repente, me detuve en mitad de una oración con una expresión de estupor en el rostro. “¡Esta es nuestra primera discusión desde que te lesionaste!”, dije. Él parecía confundido. “¡Y es tan normal!”. Nunca una discusión había sido tan agradable.

Para los cuidadores, la pérdida de la “identidad de pareja” puede ser devastadora. Yo me había concentrado totalmente en la ardua recuperación de Bob, vigilando sin descanso a medida que él reconstruía lentamente su capacidad de hablar, leer y escribir. Y si bien su determinación era inspiradora, había momentos en los que me sentía más como su madre que su esposa y compañera. Me preocupaba cómo podríamos mantener viva la sensación de pareja en el futuro.

La terapeuta Augustina Rueda, de 54 años, residente en Rye, Nueva York, ha trabajado con parejas que tratan de resolver estos temas difíciles. “Es muy importante tratar de estar presente con la persona que amas, más allá de las circunstancias de su enfermedad o una lesión”, dice. “El amor y el romance son propósitos, y tenemos que esforzarnos para evitar que la mente dirija nuestros actos en las actividades del día a día, y hacer espacio para ser compañeros, amantes y amigos”.


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Esforzarse para estimular el romance

Cuando a Clint Viebrock, un piloto comercial jubilado e instructor de esquí adaptado de Telluride, Colorado, le diagnosticaron cáncer de páncreas, su amada esposa, Susan Viebrock, de 66 años, se convirtió en su cuidadora y defensora durante los dos años siguientes, hasta que él falleció por complicaciones relacionadas con sus tratamientos en agosto del 2021.

Susan y Clint Viebrock.

Cortesía Susan Viebrock

Susan y Clint Viebrock.

 “El romance es un producto del amor”, explica Susan. “Y en la medida en que pudimos, establecimos la intención de hacer todas las cosas románticas que habíamos hecho antes, con modificaciones según lo exigiera la situación cambiante”.

La pareja continuó celebrando cumpleaños y aniversarios tal como lo habían hecho en las tres décadas anteriores, intercambiando cartas de amor y regalos. También mantuvieron una relación física intensa, que fueron adaptando conforme a los rigores de la quimioterapia y los tratamientos de radiación.

“Los detalles logísticos de las relaciones íntimas fueron, cuando menos, complicados”, explica Susan, “pero mantuvimos el contacto físico en todas las formas que pudimos. El objetivo era honrar nuestra relación y nuestro (anterior) romance apasionado, digno de un cuento de hadas”.   

Cuando Clint se debilitó tanto que no pudo mantenerse físicamente activo, la pareja miraba películas, se tomaba de las manos y se besaba. Susan le leía en voz alta y los dos escuchaban audiolibros juntos. “Nuestra historia de amor ininterrumpida terminó tal como había empezado”, dice Susan, “con una profunda atracción y un profundo respeto”.

Ella describe la importancia de soñar con volver juntos a Telluride como pareja y con el retorno de Clint al esquí, a la enseñanza y al ciclismo de montaña. Incluso frente a los desalentadores pronósticos médicos, los Viebrock mantuvieron viva la esperanza y reforzaron esa postura con los médicos y con los familiares y amigos que los visitaban. “Yo creo que conservar ese sueño improbable motivó en mí el amor y ayudó a Clint a vivir más tiempo”, dice.

Aprender nuevas habilidades

“Mantener una relación amorosa con tu pareja puede ser un placer y un desafío al mismo tiempo en cualquier etapa de la vida”, dice Judith Guberman, de 63 años, asistente social clínica registrada, residente en la ciudad de Nueva York. “Si se agrega una lesión o deterioro cognitivo, la transición a una relación de cuidador puede cambiar el equilibrio existente y crear la necesidad de recurrir a habilidades antiguas y nuevas”. Ella dice que una de las maneras de mantener el espíritu de pareja y la intimidad es encontrar y cultivar un nuevo tipo de conexión que promueva el afecto, la apreciación y un sentido mutuo de interdependencia sana.

Emily y John Emmons.

Cortesía Emily Emmons

Emily y John Emmons.

Emily Emmons, de 40 años, de Hilo, Hawái, conoció a su marido, John Emmons, de 47 años, nueve meses después de que él regresara por segunda vez de Irak. John había sido maestro de escuela primaria, pero se alistó a las Fuerzas Armadas después de los ataques del 11 de septiembre.

Se conocieron en el 2007 y se casaron a los tres meses. “Supe que él era el amor de mi vida, y él sintió lo mismo”, dice Emily. John continuó trabajando en el Departamento de Defensa y siguió conectado con la guerra diariamente y viajando por motivos de trabajo. Cuando finalmente le confirmaron que sus constantes migrañas eran debidas a lesiones causadas por una conmoción cerebral sufrida durante su servicio militar, John se jubiló. La relación de la pareja cambió: pasaron de no verse casi nunca a estar juntos las 24 horas del día, todos los días.

“Comprendí que esta era nuestra nueva normalidad y que no podíamos volver atrás”, dice Emily. “Las personas no hablan sobre cuán importante es la necesidad de hallar un propósito o una misión después de una enfermedad o una lesión que altera la vida, pero tanto el cuidador como el veterano deben compartir un propósito para ayudar a que la relación de la pareja siga adelante”. Que sea diferente no significa necesariamente que deba ser malo, dice Emily. “Hemos tratado de trasladar nuestro presente al ahora, y de encontrar la manera de hacer que cada día sea mejor”.

El matrimonio Emmons compró una propiedad en Hawái y creó la organización sin fines de lucro Ho’ōla Farms en Hilo, donde cultivan alimentos que comparten con los vecinos y se conectan con otros veteranos a través de la tierra. Ese propósito compartido los ha ayudado a conectarse con quienes fueron antes y les sirve como recordatorio para mantenerse enfocados en el presente.

Para ellos, la amabilidad es un elemento indispensable para continuar siendo una pareja. “Nos pusimos de acuerdo en hablar en forma amable, y no usamos palabras duras. Eso nos ayuda a mantenernos en un buen lugar”.

Emily también procura no criticar a John. “Si se equivoca en algún proyecto, nos reímos de ello”, dice. “Es importante que tenga la libertad de usar su cerebro en la manera que quiera y explorar lo que le interese, en vez de tener miedo de iniciar algo nuevo porque podría fracasar o porque podrían criticarlo”.

Cuando se revierten los papeles

Joe y Susan Padgett.

Cortesía Christine Lombardo

Joe y Susan Padgett.

Joe Padgett, de 74 años, y su esposa, Susan Mead Padgett, de 71, residentes de Rye, Nueva York, se conocieron cursando estudios de posgrado en Notre Dame. Cuando a Sue le diagnosticaron mieloma múltiple en el 2019, perdió la independencia que había definido la relación y comenzó a vivir con fatiga y constante dolor en la columna vertebral. “Sue era la persona que hacía todo”, dice Joe. “Enseñaba en la escuela, hacía las reparaciones de la casa, criaba a los niños, podía coser cualquier cosa y llevaba todas las cuentas financieras. De modo que cuando se volvió dependiente de mí, todo se desacomodó. Cuando ella recibió el diagnóstico, yo me jubilé, porque ahora es mi trabajo cuidar de ella”.

Joe le lleva flores, y ambos se aseguran de agradecerse mutuamente por las pequeñas cosas que hacen. “Nos decimos cuánto nos queremos”, dice Sue, “y, cuando podemos, nos tomamos de la mano”. Cuando ella se siente bien, salen a caminar por el estrecho de Long Island. “Con frecuencia vemos una variedad de pájaros y tratamos de identificarlos al volver a casa. Es algo que los dos disfrutamos juntos. Cada vez que salimos al aire libre, encontramos algo nuevo que nos ayuda a seguir adelante”.

Mantener la conexión hasta el final

En el 2016, April Deen, de 40 años, residente de Rye, Nueva York, era madre de gemelos de dos años y tenía una vida activa. Entonces, le diagnosticaron cáncer de ovario en etapa 3. Perdió la batalla contra la enfermedad un año más tarde, pero durante el tiempo que tuvieron juntos, su marido, Adrian, de 48 años, luchó para tratar de mantener una vida tan normal como fuera posible. “Organizábamos nuestros horarios según cómo se sintiera April y conforme a las exigencias de dos niños pequeños, pero usamos las muchas horas que pasamos viajando en el auto y esperando en los hospitales para hablar sobre nosotros y ver cómo estábamos. Después, si ella se veía capaz, íbamos a almorzar o a cenar”. Cuando April no se sentía bien, la pareja revivía sus experiencias pasadas a través de viejas fotografías o recordando eventos interesantes y divertidos.

Actos de fe, actos de amor

Susana y Guillermo Rueda.

Cortesía Augustina Rueda

Susana y Guillermo Rueda.

Rueda también les enseña a los pacientes que la carga del cuidador a veces consiste en decidir cuánta información compartir con su pareja. Algunos pensamientos o sentimientos pueden ser hirientes y podrían en realidad abrumar aún más a la pareja. “Hay muchas capas en una relación de pareja, y es importante tratar de respetar la intimidad y la conexión siempre que se pueda”.

Como hija, ella vio a su padre cuidar de su madre durante dos años y se maravilló de la intimidad que compartían al orar juntos. “Para mi madre, la forma en que mi padre reposaba su cabeza sobre ella y rezaban juntos el rosario, era transformadora”, dice. “Recuerdo que me impactó ver cómo se conectaban a través de la fe, y cómo esa fe sobrevivió el estrés de su enfermedad a medida que ella perdía totalmente su independencia y quedaba postrada en la cama”.

“Lo verdaderamente valioso es el anhelo de ser quienes somos en vez de permitir que nuestras circunstancias nos definan, a nosotros o a nuestras relaciones”, dice Rueda. “Debemos ser capaces de hallar maneras de expresar el deseo y la conexión a través de actos de amor”.

Los lazos que unen

Consejos para mantener o incorporar un sentido de amor y de pareja a la relación de cuidador:

  • Mantener recordatorios visuales de mejores épocas, como fotos o recuerdos de viaje.
  • Favorecer el contacto físico cuando sea posible. Incluso pequeños gestos, como tomarse de la mano o hacer un masaje en el hombro, pueden restablecer un sentido de conexión.
  • Continuar realizando actividades que eran agradables durante los años más saludables del matrimonio.
  • Respaldarse mutuamente en la dedicación a intereses independientes.
  • Mantener una red social activa. Encontrar el tiempo para ver a amigos, tanto en pareja como en forma independiente.
  • Mantener relaciones familiares estrechas y permitir que otros familiares ayuden siempre que sea posible.
  • Hablar sobre los conflictos que surjan y buscar ayuda profesional cuando esos conflictos parezcan insuperables.

Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation, que ayuda a los militares heridos y a sus familias. Síguela en Twitter e Instagram (enlace en inglés).