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Comprender la demencia puede ayudar a que los cuidadores familiares encuentren alegría

Con más conocimiento sobre la enfermedad, es posible abrir nuevos caminos hacia la felicidad y la comunicación.

Una mujer mayor y su hija juntas en la cocina.

Getty Images

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Cuando mi padre comenzó a decaer lentamente debido a la enfermedad de Alzheimer, una de las cosas más tristes fue nuestra inhabilidad de hablar como familia sobre la situación. Su lento descenso hacia la oscuridad era el problema del que nadie quería hablar. Deseábamos que él fuera transparente sobre lo que estaba sucediendo para poder eliminar algo de la ansiedad que sentíamos todos, pero especialmente de la que sentía él.

Cuando estaba cerca de los 75 años, el razonamiento y las habilidades cognitivas de mi padre comenzaron a declinar con rapidez. En los veranos, cuando nuestra familia extendida vivía muy cerca y nos reuníamos, mis hermanas y yo creamos un plan para aliviar un poco las responsabilidades de cuidadora de mi madre y mantener a mi padre ocupado. Después del desayuno, mi madre lo mandaba a la casa de una de mis hermanas, y de ahí él caminaba hasta mi casa para más charlas y café. En algún punto de la charla, sus hombros se desplomaban. “Esto es tan difícil”, decía con lágrimas en los ojos, pero nunca pronunciaba el nombre de la enfermedad alzheimer y nunca reconocía lo que estaba sucediendo.


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De modo que todos nos quedábamos sentados, atrapados en nuestra incapacidad de encontrar alegría con mi padre en sus últimos años. Tal vez si nos hubiéramos informado más, comprendido mejor la enfermedad, hubiéramos  podido anticipar mejor las cosas y tener más vivencias.

Un nuevo enfoque

Cuando vi el libro Living in the Moment: A Guide to Overcoming Challenges and Finding Moments of Joy in Alzheimer’s Disease and Other Dementias de la Dra. Elizabeth Landsverk, junto con Heather Millar, me interesó saber de qué manera era siquiera posible sentir alegría mientras uno ve que una enfermedad tan cruel va desdibujando a un ser querido.

Landsverk, de 61 años y residente de San Francisco, es una doctora acreditada en las especialidades de Medicina Interna, Geriátrica y Cuidados Paliativos. Ayuda a los cuidadores y a sus familias a facilitar el proceso de la demencia y la enfermedad de Alzheimer. Es una de solo aproximadamente 3,500 geriatras en Estados Unidos que se dedican a la profesión a tiempo completo. Aborda los más complejos temas médicos, conductuales y financieros o legales, y a menudo es la persona a quien llaman para que asista a las familias cuando otros médicos u otras estrategias no han logrado resultados.

“Las personas mayores y sus familias pueden vivir una vida gratificante después de un diagnóstico de demencia”, dice Landsverk. “Escribí este libro para darles a las familias una caja de herramientas y un mapa claro para transitar el camino que deben recorrer”.

Comprende las necesidades cambiantes

No hay una solución universal para todos cuando se trata de demencia, dice Landsverk. Cada familia o persona debe decidir qué es lo que mejor se adapta a su ser querido y a su propia situación. Ella nos recuerda que una persona con demencia sigue siendo un adulto con sentimientos, necesidades y deseos, tal como cualquier otro; quiere tomar decisiones sobre lo que hace y lo que come, a pesar de que tal vez no pueda expresar sus deseos. “Incluso cuando sus habilidades están disminuyendo, sigue siendo una persona adulta”, dice Landsverk.

Y no es que las personas con demencia traten de ser difíciles. Es probable que simplemente no se den cuenta de que han cambiado, lo cual es parte de la enfermedad. Los pacientes con demencia reflejan su visión del mundo, lo que significa que pueden enfadarse por cosas mínimas, como un café frío, o porque les dicen que no pueden hacer algo, o porque se los consiente. También pueden sentirse como “rehenes” si no pueden participar en actividades en las que participaban antes, como conducir un auto o hacer cheques.

Landsverk cree que un poco de conocimiento sobre la enfermedad puede marcar una gran diferencia en la forma en que todos siguen adelante. Más allá de los asuntos prácticos —tales como dónde encontrar ayuda adicional, los aspectos legales de las directivas médicas y las habilidades del cuidador—, yo sentía curiosidad por saber qué era lo que podíamos controlar si estábamos bien informados.

“A medida que envejecemos, se producen muchos cambios en nuestro organismo que afectan la salud y la conducta”, dice Landsverk. “La mayoría de nosotros tenemos más grasa, menos agua en el cuerpo y menos reservas en los riñones y el hígado. No procesamos el alcohol como lo hacíamos antes. Y nuestro cerebro comienza a cambiar”. Ella destaca la importancia de comprender estos cambios e incorporar una dieta saludable y ejercicio todos los días para optimizar la salud.

“Hay muchas promesas o suplementos que afirman ser un ”milagro que revierte la demencia’”, advierte Landsverk, pero no se ha comprobado que ningún suplemento o vitamina demore o prevenga el deterioro cognitivo. El Consejo Mundial sobre la Salud Cerebral (GCBH) aconseja que lo mejor es seguir una dieta a base de plantas que sea rica en frutas y verduras de hoja verde. Además, hacer 30 minutos diarios de ejercicio tiene un efecto positivo en la salud cerebral.

En búsqueda de la alegría

Para que a ti y a tu ser querido les resulte más fácil hallar alegría, hazte estas preguntas:

  • ¿Cómo ha vivido su vida tu ser querido? ¿Cuáles son sus valores y creencias generales? ¿Qué opiniones compartió sobre el envejecimiento y el final de la vida?
  • Antes de la enfermedad, ¿cuáles eran las cosas más importantes en su vida? ¿Qué es lo más importante ahora? ¿Qué le provoca alegría?
  • ¿Cuáles son tus miedos con respecto a tu ser querido? ¿Qué es lo que buscas evitar? ¿Cuáles son tus miedos con respecto a ti?
  • ¿El médico ve el panorama completo en torno a esta enfermedad? ¿Qué opina el médico sobre los medicamentos y el control del dolor?
  • ¿Tienes ayuda suficiente para el cuidado? ¿Es posible usar los recursos económicos de tu ser querido para ayudar a cubrir el costo de su cuidado? ¿Quién más puede ayudar (desde familiares hasta organizaciones como la oficina de asuntos de la vejez de tu área?

Recuerda: el objetivo es hallar respuestas que se ajusten a lo que tu ser querido hubiese deseado, según sus acciones actuales o situaciones pasadas.

Descubre nuevas alegrías

Son muchas las cosas que pueden causar alegría, y una de ellas es concentrarse en el presente con tu ser querido. “Se trata de encontrar la capacidad de vivir en el momento”, dice Landsverk. Ella sugiere que los cuidadores comiencen por pensar en qué disfrutaba hacer la persona enferma en el pasado, pero que no se queden allí. Comprender qué le causaba alegría y luego modificar esas actividades a medida que la situación cambia es uno de los principios fundamentales de encontrar alegría con esa persona, sostiene Landsverk.

“Tal vez ya no pueda pintar un cuadro, pero a lo mejor puede hacer un collage. Comer en un restaurante puede ser causa de discusión, pero un pícnic podría ser un buen sustituto”, sugiere Landsverk. “Tal vez ya no sea posible disfrutar de un partido de béisbol, pero pueden caminar alrededor de la cancha antes del partido. Jugar al dominó con otras personas podría resultar agradable”.

Landsverk también hace énfasis en “la alegría de la conexión”. Incluso para las personas que ya no pueden responder verbalmente, hay formas de disfrutar aspectos de la interacción y las experiencias humanas a través del tacto o de la música. La música es particularmente poderosa, y nuestros recuerdos de canciones residen en un área del cerebro ligeramente diferente a donde residen las palabras. Landsverk ha observado que las personas que no pueden responder preguntas cantan perfectamente los himnos de la iglesia, lo que genera alegría y consuelo para todos. Ella recuerda una presentación de un intérprete de bongó en un centro para adultos mayores: algunos de ellos respondieron con expresiones de alegría, balanceándose y “cantando”.

Trata de identificar qué actividades simples todavía puede disfrutar tu ser querido, incluidas las actividades grupales como dar una caminata, observar a los niños en el parque o simplemente tomarse de la mano. La clave está en intentar mantener activa e interesada a la persona con demencia y tratar de llevarla contigo hasta que la situación se vuelva inmanejable. “También debemos reconocer que renunciar a algunas de estas tradiciones será difícil”, dice Landsverk. “Trata de no colocarte en una situación que te pondrá triste o te hará sentir deprimido”.

Landsverk agrega que “los cuidadores pueden llegar a frustrarse, sin darse cuenta de que realizar ajustes muy simples a las rutinas diarias a veces pueden marcar una gran diferencia para los pacientes con demencia". Ella nos recuerda que, al igual que los demás, las personas con demencia necesitan llenar sus días con actividades que tengan significado. La familia es la que está mejor posicionada para ayudarlas a encontrar un propósito en su día, aunque sea a través de cosas pequeñas.


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Administración de medicamentos

Un aspecto de la tarea de Landsverk es ayudar a las familias a reconocer que el comportamiento agresivo y agitado con frecuencia puede estar relacionado con los medicamentos que normalmente se toman para el insomnio o la ansiedad. “La medicación incorrecta puede limitar la alegría de las personas mayores”, dice Landsverk. “Muchas veces, cuando suspendo ciertos medicamentos en las personas mayores, se ven menos confundidas y agitadas, [lo que] les permite participar más con la familia”. Utilizar la dosis apropiada con frecuencia puede ser la diferencia entre que la familia pueda tener al ser querido en casa durante más tiempo o sienta la necesidad de llevarlo a un hogar de ancianos. Algo igualmente importante, según Landsverk, es el tratamiento del dolor. Esto es fundamental, ya que una persona enferma puede enojarse y aislarse a menos que reciba tratamiento apropiado para el dolor.

Vive en el momento

Las familias y los pacientes necesitan una razón para ser optimistas, según Landsverk, quien ha visto a familias y pacientes abordar con éxito los desafíos de la demencia. “Todavía es posible tener dignidad, gracia e incluso alegría si se cuenta con la información relevante y un plan integral”, dice.

Hay un concepto descorazonador —y equivocado— de que cuando la familia recibe un diagnóstico de demencia, la vida de la persona enferma ya no valdrá la pena. “Nada podría estar más lejos de la verdad”, dice. “La vida todavía puede ser rica, pero requiere que reconsideremos algunas de nuestras creencias y expectativas sobre las actividades del día a día y la demencia”.

“Vivir en el ‘ahora’ con tu ser querido significa que todavía pueden disfrutar de buenos momentos juntos”, dice Landsverk. Y señala que, para algunos, la calidad de la vida familiar y la profundidad de las relaciones pueden incluso mejorar con la demencia. El padre que siempre estuvo ocupado trabajando ahora tiene tiempo para su familia; el hijo puede pasar más tiempo hablando con su madre. “La vida puede continuar aportando amor, alegría y satisfacción”.

Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation, que ayuda a los militares heridos y a sus familias. Síguela en Twitter e Instagram (enlace en inglés).

Consejos para cuidar de alguien con demencia