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Las doulas especializadas en el final de la vida se adaptan a la pandemia para ofrecer apoyo

La COVID-19 ha dado lugar a visitas virtuales y a un mayor interés por las "asistentes para la muerte".

Una doula de la muerte con una máscara facial hablando con su paciente mientras está acostada en la cama.

FG Trade/Getty Images

In English | La mayoría de las personas en Estados Unidos afirman que prefieren morir en casa, y de hecho el porcentaje de muertes en el hogar está aumentando, una tendencia que puede deberse a la pandemia del coronavirus y a la disminución de los índices de ocupación en los hogares de ancianos.

Pero contar con alguien que te ayude a gestionar la experiencia del final de la vida puede ser fundamental. Conocidas también como consejeras o asistentes para la muerte, las doulas especializadas en el final de la vida actúan como defensoras de quienes están muriendo y se encargan de todo, desde los preparativos logísticos, como la planificación anticipada de los cuidados y el funeral, hasta la incorporación de creencias culturales y religiosas en los rituales finales.


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Virginia Change.

Virginia Chang.

"Es como ser una organizadora de eventos, pero para la muerte", explica Virginia Chang, doula certificada para el final de la vida en la ciudad de Nueva York.

La COVID-19 ha obligado a las doulas para el final de la vida a adaptarse a las restricciones de la pandemia y a las nuevas necesidades de los clientes. Quienes ejercen en el ámbito privado han tenido que ofrecer más apoyo telefónico y vía Zoom, afirma Chang. Al mismo tiempo, ante la escasez de servicios de atención domiciliaria, las doulas han acabado proporcionando más apoyo emocional a los cuidadores, que a veces pueden sentirse solos o abrumados.

Desde luego, las visitas virtuales requirieron un proceso de adaptación para Chang, que presta servicios a través de su empresa, Till the Last. "Extraño la conexión íntima entre la persona que está muriendo y yo a través de una conversación tranquila, la presencia física y el tacto", dice. "Pero siempre he dicho que empoderar a los cuidadores para que velen mejor por un ser querido que está muriendo cumple mi objetivo de cuidar mejor al moribundo. Así que sigo haciendo mi trabajo".


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Chang también ha observado que pacientes y familiares se ponen en contacto con ella antes de lo habitual. En lugar de citarla semanas o incluso días antes de la muerte, se ponen en contacto con ella con varios meses y a veces hasta años de antelación.

"Quieren estar mejor preparados", dice. "Y estar mejor preparados les permite afrontar mejor la muerte cuando llega".

Las doulas especializadas en el final de la vida son una "pieza que falta" en el ámbito de los cuidados

El hogar ha superado al hospital como el lugar de fallecimiento más habitual en Estados Unidos por primera vez desde principios del siglo XX, según un estudio del New England Journal of Medicine (enlace en inglés) publicado en el 2019 (meses antes de que la COVID-19 llegara a Estados Unidos, lo que significa que probablemente el número de muertes en el hogar sea incluso mayor ahora).

Henry Fersko Weiss.

Henry Fersko-Weiss.

Los estudios sugieren (enlace en inglés) que, en Estados Unidos, aproximadamente el 80% de la población preferiría morir en casa, según la Facultad de Medicina de Stanford. Puede que esa cifra sea mayor ahora, después de que la pandemia aumentara la conciencia pública en torno a la muerte y al hecho de morir, pero la COVID-19 ha ampliado sin duda el interés por el papel de las doulas especializadas en el final de la vida, afirma Henry Fersko-Weiss, asistente social clínico licenciado de 73 años. En el 2003, en un centro para enfermos terminales de la ciudad de Nueva York, Fersko-Weiss creó el primer programa formal de doulas del final de la vida del país y cofundó la International End of Life Doula Association.

"Cada vez más gente se da cuenta de que es posible encarar la muerte de forma distinta porque se ha hablado mucho de la muerte y del hecho de morir", observa.

Aunque probablemente el trabajo que realizan las doulas especializadas en el fin de la vida es una tarea milenaria que ha recibido distintos nombres a lo largo de la historia, dice Fersko-Weiss, el movimiento cobró fuerza hace dos décadas con el ofrecimiento de servicios cruciales a quienes se sentían limitados por el sistema médico tradicional.

"El final de la vida necesita algo más que la intervención en crisis", dice. "Esta es una pieza que falta en un momento muy difícil de la vida de una persona".

Fersko-Weis advierte que las personas que estén interesadas en contar con el apoyo de una doula deben saber que actualmente no existen estándares que regulen el sector, y que la certificación que otorga una organización no tiene el mismo valor que la certificación otorgada por otra.

Chang, por ejemplo, se enteró de la existencia de las doulas especializadas en el fin de la vida tras asistir a una charla de Fersko-Weiss. Desde entonces, ha recibido capacitación de la International End of Life Doula Association, del End-of-Life Doula Professional Certificate Program de University of Vermont y del Visiting Nurse Service de Nueva York.

Haz muchas preguntas

Las doulas asisten a quienes están muriendo, pero también son un gran apoyo para sus seres queridos.

Arlene Stepputat, de 67 años, es gestora de proyectos voluntaria en el Consejo Asesor de Doulas Especializadas en el Final de la Vida de la National Hospice and Palliative Care Organization, una organización sin fines de lucro. El Doula Grief Project del consejo, que ofrece servicios gratuitos y confidenciales de apoyo para el duelo a aquellas personas que enfrentan una pérdida, surgió de las restricciones por la COVID-19 y del hecho de que la mayoría de las doulas no podían trabajar en persona con clientes y familiares.

Doulas especializadas en el final de la vida, capacitadas en la escucha compasiva, ofrecen sesiones telefónicas o por videoconferencia de una hora durante cuatro semanas, en momentos en que los sistemas de apoyo habituales siguen saturados.

Las personas que estén considerando los servicios de una doula deben hacer muchas preguntas, aconseja Stepputat, propietaria de Dying in Grace. "Entrevista a la persona en cuestión como lo harías con cualquier otra persona a quien fueras a contratar", aconseja.

La National End-of-Life Doula Alliance ofrece un directorio en línea de doulas ordenadas por estado (enlace en inglés).

Estas son algunas preguntas que puedes hacerle a una doula especializada en el final de la vida:

  • ¿Qué experiencia tiene?
  • ¿Cuánto cobra?
  • ¿Dónde se capacitó?
  • ¿Por qué se dedica a este trabajo?

Stepputat, que vive en Santa Bárbara, California, se sintió atraída por esta ocupación debido a múltiples pérdidas: cuatro días antes de cumplir 12 años, su padre murió en un accidente; cuando Stepputat tenía 19 años, asesinaron a una amiga suya, y varios chicos de la calle con los que trabajaba de joven murieron por suicidio u otras causas.

"Elige con cautela porque esa persona va a acompañarte en uno de los momentos más difíciles de tu vida", dice Stepputat. "También puede ser uno de los momentos más sagrados y hermosos de tu vida. Crear una transición en paz para un ser querido es un verdadero regalo".

Además, en una relación doula-paciente ambos se benefician, dice Terry Bonebrake, de 58 años, doula especializado en el final de la vida en Grand Rapids, Míchigan, quien asegura que su trabajo es muy gratificante.

"Cada vez que prestas un servicio, aunque tu atención se centra en la otra persona, aprendes cosas que quizá nunca habrías llegado a aprender de otro modo", señala. "Lo que más me ha afectado probablemente es ver lo mucho que cuenta cada momento. Estos 60 minutos y los siguientes nunca volverán a ser lo mismo".

¿Qué hacen las doulas especializadas en el final de la vida?

Las doulas "informan, apoyan y guían, más que aconsejar o hacer", explica Merilynne Rush, que ofrece capacitación, tutoría y certificación de doulas especializadas en el final de la vida a través de su consultoría, The Dying Year. Rush dice que las doulas especializadas en el final de la vida pueden:

  • Ayudar a formar un círculo de apoyo y encontrar tareas para quienes quieran ayudar.
  • Hacer un repaso de toda una vida: grabar historias orales, crear un video o escribir cartas a los seres queridos para futuras ocasiones.
  • Proporcionar consuelo práctico no médico, como visualización guiada, técnicas de respiración y relajación, masaje de manos y terapia con aceites esenciales.
  • Hacer guardia junto a la cama para que la familia y los cuidadores puedan descansar.
  • Rezar; meditar.
  • Escuchar activamente.
  • Compartir información sobre recursos locales, como cuidados paliativos.
  • Preparar comidas y encargarse de tareas domésticas livianas.
  • Hablar de los deseos de atención al final de la vida (planificación anticipada de los cuidados).
  • Ayudar a organizar (o mantener) la vigilia durante la muerte activa.
  • Compartir información sobre funerales a domicilio, entierros verdes y el tratamiento del cuerpo después de la muerte.
  • Ofrecer apoyo en el duelo y visitas de seguimiento después de la muerte.

Robin L. Flanigan es una escritora que colabora con artículos sobre salud mental, educación y temas de interés humano para varias publicaciones nacionales. Fue reportera para diversos diarios y sus trabajos también han aparecido en PeopleUSA Today y Education Week. Es autora del libro infantil M is for Mindful.