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Cómo navegar las nuevas reglas de visita de los residentes próximos a morir en hogares

Las restricciones para proteger del coronavirus a las personas vulnerables alteran los rituales del final de la vida.

Manos de una mujer enferma

JGI/TOM GRILL/GETTY IMAGES

In English | Después de 45 años de matrimonio, los crueles giros del destino dejan ahora a Jean Ross y a su esposo Phil, enfermo de gravedad, con la esperanza de —en el mejor de los casos— verse sin tener que esperar semanas, meses o incluso más tiempo.

Ese sería el mejor de los casos, porque si Phil, de 69 años, se contagiara con el coronavirus en su situación actual, podría ser fatal.

Phil convalece en un centro de rehabilitación en Alexandria, Virginia, después de una serie de seis operaciones para amputarle la pierna y el brazo derechos, necesarias por una grave reacción alérgica a los medicamentos después de una enfermedad en Navidad. Jean tiene prohibido visitarlo desde que el centro comenzó a seguir las nuevas y firmes restricciones a causa del coronavirus de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) con respecto a las visitas en hogares de ancianos, hospitales y centros de convalecencia.

“Está débil como un gatito debido a los tres meses que lleva en cama y a la poca rehabilitación", cuenta Jean, que también cumple 70 este año y había estado haciendo planes con Phil antes de que se enfermara para jubilarse y mudarse de Vienna, Virginia, a las afueras de Filadelfia para vivir más cerca de su hija. "Estoy viendo una nueva realidad. Fue desgarrador anoche decirle por teléfono ‘no sé cuándo te voy a volver a ver’". 

Jean y Phil Ross

New CMS rules restrict Jean Ross from visiting her ailing husband, Phil.

Las nuevas reglas de los CMS prohíben que Jean Ross visite a Phil, su marido enfermo.

Por lo menos Phil y Jean creen que puede recuperarse después de sus operaciones. Pero en los centros de ancianos de todo el país, las nuevas restricciones han dejado a los familiares de muchos pacientes mayores —en particular los que se están muriendo— preguntándose si podrán verse en algún momento para despedirse. Eso se debe a que, según las nuevas pautas (en inglés) emitidas a mediados de marzo, las visitas están estrictamente limitadas a pacientes en ciertas situaciones de cuidado compasivo, como en el caso de quienes se encuentran al final de la vida. Incluso entonces, puede haber diferencias de opinión entre la familia y el personal del centro sobre si un ser querido está muriendo en realidad.

Definición del final de la vida

Los CMS no tienen una definición específica. Cuando durante una conferencia se le pidió a Seema Verma, la administradora de los CMS, que definiera “final de la vida” o “muerte inminente”, se remitió a un colega, quien dijo que la agencia no define específicamente “final de la vida” sino que eso es algo que el establecimiento y la familia deben decidir en forma conjunta.

En otras palabras, incluso en medio de esta terrible crisis, no hay una respuesta simple.

“Esta es una pregunta muy difícil”, admite Manuel Eskildsen, médico y educador clínico en la división de geriatría de la Facultad de Medicina de UCLA. “Se ha escrito muchísima literatura al respecto, e incluso los médicos no siempre pueden saber cuándo un paciente se está muriendo. Es muy difícil de decir. Es la naturaleza humana la que nos hace ser optimistas, y tendemos a exagerar el tiempo que le queda a alguien”.

Una “buena muerte”

No son solo los términos “muerte inminente” o “final de la vida” los que buscan desesperadamente una definición. En este nuevo e inimaginable entorno, lo mismo ocurre con el concepto de qué es lo que hace que una muerte sea “buena”.

Cada uno tiene su propia idea de lo que significa una “buena muerte”, afirma Eleanor Feldman Barbera, psicóloga y experta en cuidados a largo plazo. Para muchos, es el concepto de una habitación en que los parientes reunidos junto a la cama tienen la oportunidad de despedirse en privado.

Para quienes están en un hogar de ancianos, “eso no es posible ahora”, señala Barbera. Con las restricciones establecidas para proteger a los residentes vulnerables, es posible que un pariente tenga que actuar como representante emocional de toda la familia y los amigos. Esa persona puede ser lo suficientemente experta con la tecnología para organizar una videollamada para que otros miembros de la familia puedan despedirse, sugiere Barbera.

En los casos en que el miembro de la familia en duelo se sienta demasiado frágil para llevar a cabo estas tareas, se puede recurrir al personal de un hogar de ancianos para que lo ayude.

Ilustración de una partícula del coronavirus

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Nuevas situaciones, nuevas reglas

Ese pariente debe aceptar nuevas y rígidas reglas que los CMS exigen durante las visitas. Y suponen mucho más que lavarse las manos. Se proveerá a los visitantes con equipo de protección individual (EPI), como máscaras. Los seres queridos también deben restringir su visita a la habitación del residente o al espacio que el establecimiento designe. Lo más difícil de todo es la separación física.

La guía sugiere que los visitantes se abstengan de contacto físico con los residentes y otros en el establecimiento y practiquen distanciamiento social, eviten los apretones de manos o abrazos y permanezcan a seis pies de distancia de todos, incluida la persona que están visitando. Cualquier persona que tenga tos, dolor de garganta o problemas para respirar tiene prohibida la entrada, incluso en situaciones de final de vida, de acuerdo con las pautas de los CMS.

Busca ayuda

Si te niegan la entrada a un establecimiento por razones que consideras injustas, una de las mejores medidas, tradicionalmente, sería comunicarte con el defensor de cuidados del hogar de ancianos. Todos los hogares de ancianos tienen uno.

El programa de defensores, llamado Ombudsman Program, está dirigido por la Administración de Asuntos sobre el Envejecimiento. La mayoría de los programas de defensores estatales funcionan en las Unidades Estatales de Envejecimiento. En el 2018, este programa investigó más de 194,516 quejas y proporcionó información sobre el cuidado a largo plazo a otros 409,311 consumidores, según el National Long-Term Care Ombudsman Resource Center (en inglés).

Si tienes problemas para localizar al defensor correspondiente, comunícate con el servicio de localización de cuidados para personas mayores (Eldercare Locator) en eldercare.acl.gov (en inglés), o llama al 800-677-1116). Este es un servicio nacional de la Administración sobre Asuntos del Envejecimiento que conecta a las personas mayores y  sus cuidadores con recursos confiables de apoyo en su localidad.

Pero si bien los defensores pueden ser útiles en muchas ocasiones, “el grado de apertura y disponibilidad que tendrán con todo lo que está sucediendo en este momento tal vez sea muy limitado”, observa Eskildsen. Es probable que lo mejor sea hablar directamente con el personal del establecimiento, agrega.

Los expertos subrayan que es importante seguir todas las vías de recurso y hacer conocer todas las inquietudes a terceros que no están afiliados al establecimiento.

Un último adiós

Esta, por supuesto, es una decisión muy personal. Pero David Reuben, jefe de la división de Geriatría de UCLA, recuerda que cuando su padre se acercaba al final de la vida después de un derrame cerebral, hace algunos años, él voló rápidamente a la ciudad para estar a su lado y despedirse mientras su padre todavia estaba lúcido y consciente de su presencia. “Para mí no había nada que ganar más allá de esa conversación. Me despedí cuando todavía estaba coherente”, agrega Reuben.

Al final, se trata de intentar que esos días finales sean mejores no solo para la persona que se está muriendo, sino para los que están sufriendo la pérdida. “La gente quiere estar cerca de alguien que ama y que se está muriendo porque es su última oportunidad de decir adiós”, explica Michael Shochet, cantante principal del Templo Rodef Shalom en Falls Church, Virginia. “Si pierden esa oportunidad, nunca la recuperan”.

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