Cuidadores familiares enfrentan las necesidades cada vez más complejas de sus seres queridos

“Estábamos procediendo con cautela”, recuerda Johnson. “El neurólogo entra en la habitación y dice: ‘Tienes la enfermedad de Alzheimer, y aquí tienen algunos folletos’, y luego están solos”.

Johnson era propietario de una empresa de fisioterapia que tenía tres clínicas, y tanto él como su esposa eran fisioterapeutas. Sin embargo, él tuvo que comenzar a trabajar menos. Redujo su trabajo hora por hora debido a la enfermedad de Nancy. Finalmente, en marzo del 2019 le vendió su empresa a otra firma más grande, aunque continuó su labor de fisioterapeuta que ahora está interrumpida por las restricciones impuestas por la COVID-19.

Calcula que los ingresos de él y su esposa se han reducido en casi $1 millón debido a la enfermedad de Alzheimer, y agrega que tienen la suerte de tener ahorros suficientes.

Eso contrasta con el 45% de los cuidadores del informe de AARP, que indicaron que habían sufrido por lo menos un impacto económico que incluía asumir más deudas y dejar algunas facturas sin pagar.

Al principio de su enfermedad, Nancy Johnson les leyó libros a alumnos de escuelas y fue entrevistada sobre la enfermedad de Alzheimer en el Today Show de NBC. Pero con el paso de los años su salud se ha deteriorado, y Joel contrató a un cuidador a tiempo parcial. Ella se confunde cuando van a la cabaña, que está cerca de la cumbre de la cordillera vecina de las Cascadas. No puede recordar el nombre de sus dos hijos gemelos de 32 años, y con frecuencia repite la misma historia una y otra vez.

Joel Johnson relata que su estado físico ha empeorado. Solía hacer ejercicio en el gimnasio tres veces por semana. “Tuve que dejar de ir porque tenía que estar en casa”, señaló. Eso también significa pasar menos tiempo caminando por el bosque y por las colinas de las Cascadas cercanas.

“Nunca dejo de pensar en ella”, señaló.

Numerosos problemas de salud

El informe reveló que quienes reciben cuidados ahora tienen 1.7 trastornos, lo que representa un aumento del 1.5 del 2015 e indica una mayor complejidad de sus problemas de salud. Estos problemas incluyen:

• “vejez” — 16%
• problemas de movilidad — 12%
• enfermedad de Alzheimer, demencia — 11%
• cirugía, heridas — 6%
• cáncer — 6%
• enfermedad mental o emocional — 5%
• problemas de espalda — 5%
• derrame cerebral — 5%
• diabetes — 4%
• enfermedades cardíacas — 4%

Jeanne Wintz, de Seattle, quien tiene 72 años, puede dar fe de los desafíos de cuidar a un familiar que padece varios problemas de salud. Ella cuida a su esposo, de 89 años, quien padece demencia, insuficiencia cardíaca congestiva y problemas renales.

La vida de Wintz se ha vuelto más difícil con el empeoramiento del cuadro clínico de su esposo. Si bien él conserva su humor agradable, su sentido innato de la responsabilidad a veces puede hacer que se agite.

Hace años le pagaron a una persona para que limpiara su antigua casa. Ahora viven en un centro de vida independiente, donde viene la encargada de la limpieza una vez por semana para pasar la aspiradora y cambiar las sábanas. Su esposo se enfada porque piensa que le tiene que pagar.

Hace poco, Wintz salió a buscar café en otro piso mientras la encargada de la limpieza trabajaba, para luego enterarse de que su esposo había bajado al vestíbulo por las escaleras con su andador en busca de un cajero automático para retirar dinero para pagar. “Simplemente no lo puedo dejar solo”, señaló. “Puede suceder cualquier cosa”.

Un mayor nivel de estrés

Además de las exigencias del cuidado físico que incluyen vestirse, bañarse y administrar medicamentos, casi cuatro de cada diez cuidadores describen sentir un alto nivel de estrés emocional. Y el 21% se sienten solos, una cifra que aumenta al 32% entre quienes han sido cuidadores durante cinco años o más.

Johnson indicó que tenía depresión mientras cuidaba a su esposa, lo que para él era una experiencia nueva.

“Es una de esas cosas que se van acercando con sigilo”, señaló. Buscó asesoramiento y también recibió ayuda de otros cuidadores en su grupo de apoyo de la Alzheimer's Foundation.

En los días en que el cuidador que contrató se puede quedar con su esposa, Johnson se toma un descanso y ayuda a sus hijos con proyectos, como construir una cerca para un gimnasio recreativo para sus nietas.