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Merezco ser apreciada como cuidadora, no tratada como una enemiga

Una hija lucha con los sentimientos negativos de su padre hacia su apoyo como cuidadora.


Mujer mayor con expresión de mal humor
Rob Dobi

Los editores pidieron a los participantes del Grupo de discusión de cuidadores familiares de AARP (en inglés) y a otros cuidadores que enviaran preguntas urgentes que les gustaría que el terapeuta familiar y psicólogo clínico Barry Jacobs discutiera en su columna para cuidadores. Jacobs abordó este delicado tema:

A: El consejo para los cuidadores es siempre encontrarse con [los receptores de cuidado] en su mundo. ¿Cómo puedo hacer eso exitosamente cuando él piensa que soy su enemiga? En su mente, le quité las llaves, controlo su vida y soy responsable de perder todas sus cosas. Le digo que se tome su medicina, así que soy mandona. Si no le recuerdo las cosas, él no me importa. Es difícil lidiar con su frustración y su enojo.

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(Carta editada por motivos de espacio y claridad).

Barry Jacobs: Eso suena extremadamente doloroso. Te dedicas a cuidar a tu ser querido, y él responde con protestas, no con agradecimientos. Es suficiente para hacer que cualquiera se sienta amargado y se cuestione por qué está trabajando tan duro para ayudar a la persona a la que cuida.

¡Lo sé! Incluso ocho años después de la muerte de mi madre, todavía puedo sentir las viejas heridas de una lucha similar con ella; fui su cuidador principal durante siete años mientras ella empeoraba debido a la demencia vascular. Durante ese tiempo, la frase favorita de mi madre, exclamada en voz alta, era "¡Tú no me mandas!". Ella lo decía cada vez que hacía cambios para mantenerla segura, como hacerme cargo de su pastillero (después de que se confundiera y ya no pudiera poner las pastillas correctas en los compartimentos correctos), contratar asistentes de cuidado personal (después de que se cayera repetidamente estando sola en su apartamento) y evitar que condujera (después de que estaba claro que era un peligro al volante para ella misma y para los demás). Me veía a mí mismo como un buen hijo; ella me veía como su tormento. Sentí pena por ella a medida que perdía gradualmente su independencia, pero detestaba cómo me difamaba ante otros familiares por arruinar su vida.

Encontrarse con los receptores de cuidados en su propio mundo es un excelente consejo para cualquier situación de cuidado, especialmente cuando se cuida a alguien con demencia. ¿Pero por qué los receptores de cuidado con demencia responden frecuentemente de manera negativa a los esfuerzos de los cuidadores? Como probablemente sabes, hay razones médicas y psicológicas.

Razones médicas para la ira de los receptores de cuidado

Dos síntomas que las personas con demencia suelen experimentar —la anosognosia y la paranoia— interfieren directamente con su capacidad para percibir las buenas intenciones de los cuidadores.

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La anosognosia es una falta de conciencia de los déficits cognitivos o físicos. En otras palabras, debido al deterioro de sus habilidades de pensamiento, la persona a la que cuidas (irónicamente) no puede comprender el alcance del declive de sus habilidades de pensamiento. Por lo tanto, está desconcertada por las medidas que has tomado para protegerla.

La paranoia es tener la creencia delirante o falsa de que alguien está intentando hacerte daño. Por ejemplo, la persona a la que cuidas puede temer que tus esfuerzos como cuidador sean un intento de controlar su vida y hacerle daño.

Cuando ambos síntomas afectan el pensamiento, incluso el cuidador más amable y dulce probablemente sea visto como un conspirador y una amenaza.

Razones psicológicas para la ira de los receptores de cuidado

  •  Nosotros, los seres humanos, tendemos a descargar nuestras frustraciones en las personas más cercanas a nosotros, desafortunadamente, quizás porque subconscientemente sabemos que ellas no nos abandonarán cuando otros podrían hacerlo. El hecho de que la persona a la que cuidas te convierta en el objetivo principal de su angustia general es una señal segura de que eres la persona más importante del mundo para ella.
  • Es más fácil para los receptores de cuidado luchar contra los cuidadores que pelear contra una enfermedad o discapacidad despiadada. Siempre estuvo claro para mí que mi madre me demonizaba porque se sentía impotente al lidiar con su implacable deterioro cognitivo y físico.
  • Hay un viejo axioma de terapeuta que dice que la ira es la depresión proyectada hacia afuera. En lugar de expresar su tristeza subyacente por sus muchas pérdidas, lo cual puede sentirse aterrador o desalentador, los receptores de cuidados a menudo expresan enojo en su lugar. Esto suele ser especialmente cierto para los hombres que se sienten incómodos o tienen dificultades para expresar tristeza.

Baja tus expectativas, luego hazte la dura

La verdad es que mereces una medalla por todo lo que estás haciendo; al menos deberías poder esperar cortesía y cooperación de parte de la persona a la que cuidas. Pero la triste probabilidad es que, si la persona a la que cuidas ha persistido en tratarte como a una enemiga porque le falta conciencia o necesita manejar sus emociones, probablemente no cambiará.

Eso duele. Pero también te da cierta libertad. No deberías temer alejarla al impedirle tener comportamientos riesgosos; considera que ya tienes el rol de ser la dura. En ese papel, puedes cortés y firmemente hacer cumplir precauciones de seguridad, como no conducir, usar la estufa, o vivir sola. Puede que le moleste y refuerce su opinión negativa sobre ti, pero deberías sentir menos culpa por usar tu mejor juicio, en lugar del de ella, para proporcionar la ayuda que sabes que necesita.

Busca validación en otro lugar

Todos necesitamos una palmadita en la espalda de vez en cuando, para saber que nuestros esfuerzos son apreciados. Ya que la persona a la que cuidas no te proporcionará esa validación, es importante buscarla en otras. Muchos cuidadores de personas con demencia entenderán exactamente por lo que estás pasando. Tu familia y amigos deberían asegurarte que no eres una villana. Eres un miembro de la familia leal y amoroso que está haciendo lo necesario, incluso aunque la persona a la que cuidas no lo entienda. Encontré consuelo en ese pensamiento mientras era cuidador de mi mamá, y eso me ha sostenido en estos años posteriores.

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