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AARP reafirma su compromiso de ayudar a aquellos con demencia al hacer importante inversión. Entérate.

 

 

Atraso en la investigación del Alzheimer

Mientras el financiamiento disminuye, aumentan los casos… con costos altísimos.

Atraso en la investigación del Alzheimer

AMELIE-BENOIST/UIG vía Getty Images

Se necesita mucho más dinero para investigar la forma de prevenir o curar el Alzheimer, la enfermedad más costosa para el país.

In English l La enfermedad más costosa de Estados Unidos se está devorando los presupuestos federal y estatales de salud, y consumiendo los ahorros de toda la vida de millones de víctimas y sus familias. Sin embargo, el mayor costo de la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia no es económico, sino personal. Esta cruel enfermedad se roba nuestros recuerdos, nuestra independencia y, finalmente, nuestra dignidad al degradar nuestra capacidad para manejar las tareas elementales de la vida cotidiana.

Estudios recientes muestran que el costo de la atención de personas con Alzheimer y otros tipos de demencia ha superado el costo de los tratamientos de pacientes de cáncer o víctimas de cardiopatías. Y, sin duda alguna, estos costos van a incrementarse. Mientras que la cantidad de muertes debidas a algunos tipos de cáncer y la enfermedad cardíaca está disminuyendo, el número de casos de Alzheimer continúa aumentando cada año a medida que la población envejece. “Si no logramos controlar en alguna medida esta enfermedad”, dice Huntington Potter, neurólogo de la Facultad de Medicina de la University of Colorado, “va a provocar la quiebra de Medicare y Medicaid”.

Sin embargo, el Alzheimer es un perdedor en lo que respecta al financiamiento que recibe para investigación sobre su prevención y tratamiento. En la intensa lucha política por la obtención de fondos federales, otras enfermedades terminan muy por delante del Alzheimer. Este año fiscal, Washington entregó unos $5,400 millones ($5.4 billion) para financiar la investigación del cáncer, alrededor de $1,200 millones ($1.2 billion) para hacer lo propio con la enfermedad cardíaca y $3,000 millones ($3 billion) para investigar acerca del VIH/SIDA. Los subsidios para la investigación de la enfermedad de Alzheimer apenas rondarán los $566 millones.

“Es un hecho que algunas enfermedades tienen un mayor respaldo político, y eso lleva al financiamiento federal”, sostiene la senadora Susan Collins, la republicana de Maine que preside el Comité Especial del Senado sobre el Envejecimiento. “Si contrastas el financiamiento para el Alzheimer con el que se destina a otras enfermedades importantes, o comparas el gasto en investigación con el de la atención, verás que estamos muy lejos de gastar lo suficiente para encontrar maneras de lidiar con este problema”.

Una enfermedad devastadora

La Alzheimer's Association (Asociación de Alzheimer) estima que 5.2 millones de estadounidenses padecieron la enfermedad de Alzheimer en el 2014, cifra que ha ido aumentando de manera constante a lo largo de los años. Cerca de las dos terceras partes de los afectados por el mal son mujeres. El Alzheimer es la forma más común de demencia, que es un término general que engloba una cantidad de enfermedades caracterizadas por la pérdida de la capacidad mental. Generalmente, la enfermedad comienza cerca del hipocampo, el centro de memoria del cerebro, y luego se esparce a áreas del cerebro que controlan el habla, el juicio y la actividad física.

La enfermedad debe su nombre a un médico alemán, Alois Alzheimer, quien, en 1906, expuso un estudio de caso de una paciente que presentaba pérdida de memoria y otros problemas cognitivos. Una autopsia de su cerebro mostró la acumulación de proteínas que ahora se sabe que constituyen la marca distintiva de la enfermedad. Estas proteínas se acumulan, formando lo que se conoce como “placas”, que aparentemente contribuyen a la muerte neuronal, y “ovillos” de fibras que perturban el sistema de tránsito de las neuronas. Finalmente, la comunicación entre las neuronas se interrumpe.

La gente joven puede desarrollar Alzheimer, pero la enfermedad es más común entre los mayores de 65 años. Es degenerativa, es decir, que las placas y los ovillos empeoran con el tiempo. No hay cura para el Alzheimer, ni tratamiento que parezca detener su propagación en el cerebro. “No ha habido ningún paciente que se recuperara del Alzheimer”, nota Robert Egge, vicepresidente de políticas públicas de la Alzheimer's Association.

Los expertos enfatizan que el deterioro severo de la capacidad mental provocado por el Alzheimer no constituye una señal normal de envejecimiento. Los problemas menores que la gente describe como “momentos de senilidad” —no puedes encontrar tus llaves por la mañana, o no puedes decir el nombre del grupo que cantaba “Stop! In the Name of Love”— son comunes y no son indicativos de ninguna enfermedad. En contraste, las señales de un estado clínico de demencia son mucho más graves: nunca puedes recordar dónde dejaste tus llaves, o tienes problemas para recordar el nombre de casi cualquier persona de tu entorno.

Atraso en la investigación del Alzheimer

Kyle Bean

Puede tomar años antes de que el bloqueo provocado por la acumulación de proteínas derive en problemas cognitivos diagnosticables.

Costos altísimos

Como el Alzheimer es de progreso lento, la enfermedad puede persistir por años, o décadas en algunos casos. Y eso torna el costo —tanto para los programas de seguros del gobierno como para las familias, que con frecuencia llevan la carga del cuidado diario— extremadamente elevado. “Debido a que no existe tratamiento para detener la enfermedad, un paciente de Alzheimer probablemente vaya a necesitar algún tipo de cuidado por años y años”, dice Egge.

Según estimaciones del gobierno federal, actualmente, el Alzheimer le cuesta a Estados Unidos unos $214,000 millones ($214 billion) anuales. La atención de las víctimas les costará a Medicare y Medicaid $150,000 millones ($150 billion) en el presente año fiscal; los costos remanentes recaerán en gran parte sobre los pacientes y sus familias. Un estudio del 2014 realizado por Caring.com (en inglés), un sitio web para cuidadores familiares, informó que el 42% de las familias que incluyen a alguien con Alzheimer gasta más de $20,000 por año por su atención.

Esta situación hace que las familias se desesperen por encontrar cualquier tipo de tratamiento médico que pueda aliviar semejante carga. Cuando Harry Johns, presidente de la Alzheimer's Association, apareció recientemente en un programa de entrevistas de C-SPAN, una tras otra, las personas que llamaron al programa le preguntaron si esta droga o aquel suplemento podrían ser la cura milagrosa que están esperando. Un sombrío Johns tuvo que dar la misma respuesta decepcionante cada vez: “Todavía no hemos encontrado ninguna sustancia que ataque las causas principales de la enfermedad”.

Eso torna fundamental la necesidad de un esfuerzo masivo por parte del gobierno para financiar la investigación, aseguran los expertos.

“Tenemos que iniciar una conversación global sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias”, dijo el senador por Florida Bill Nelson, integrante demócrata del Comité sobre el Envejecimiento del Senado. Nelson señala que su estado en particular, con una extensa población de adultos mayores, ha sido golpeado duramente por el Alzheimer. Pero el financiamiento para investigación sigue siendo inadecuado, sostiene el senador, debido, en parte, a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. “A pesar de su prevalencia, la enfermedad sigue siendo bastante incomprendida”, señaló.

El estigma de la demencia

¿Por qué, entonces, ha sido tan mezquino el gobierno federal a la hora de financiar la investigación de un problema que le cuesta a la nación más que cualquier otra enfermedad? Se han dado varias explicaciones.

“Creo que el problema es que sigue habiendo un estigma ligado al Alzheimer y otras demencias”, dice Collins. “La gente no quiere hablar de ello. En contraste, los grupos LGBT (lesbianas, gays, bisexuales y transexuales) no tienen ningún escrúpulo a la hora de hacer campaña por la investigación del VIH/SIDA. Los grupos de defensa de derechos de los enfermos de cáncer están extremadamente bien organizados y son hábiles tanto para expresarse como políticamente, con su Race for the Cure (Carrera por la cura) y la propuesta de que, durante un mes, todos lleven una prenda color rosa”.

Al menos en el caso del cáncer, este no fue siempre el caso, según Collins. “Cuando era pequeño, la gente ni siquiera pronunciaba la palabra ‘cáncer’”, recuerda. “Apenas si se animaban a susurrarla; lo llamaban ‘la C grande’. Y así estamos hoy con el Alzheimer”.

Otra explicación puede radicar en el curso típico de la enfermedad de Alzheimer. Puede tomar años para que el bloqueo provocado por la acumulación de proteínas derive en problemas cognitivos diagnosticables. “No somos muy buenos en adelantarnos a las enfermedades de desarrollo lento”, sostiene Egge, de la Alzheimer's Association. “La sensación general es que es un problema, pero tenemos tiempo para lidiar con él”.

En el caso de enfermedades como el cáncer o el VIH/SIDA, hay sobrevivientes de alto perfil que pueden contar sus propias historias para promover la investigación. Pero el Alzheimer es una enfermedad sin sobrevivientes prominente —dado que, hasta el momento, no ha habido ninguno— que puedan personificar una campaña para conseguir más financiamiento federal.

Se ha observado un aumento del compromiso del gobierno federal respecto de la investigación de Alzheimer en los últimos años. En el 2011, el Congreso concibió una nueva estrategia para abordar la enfermedad que se llamó National Alzheimer's Project (Proyecto Nacional de Alzheimer). La misma ordenó la implementación del primer plan nacional para abordar la enfermedad de Alzheimer (“National Plan to Address Alzheimer's Disease”), el cual se lanzó en el 2012 y fijó el 2025 como fecha tope para desarrollar métodos de prevención y un tratamiento efectivo. Para ayudar a alcanzar este ambicioso objetivo, en el 2014 el Congreso sumó $100 millones al fondo para investigación del National Institute on Aging (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento), y duplicó los $100 millones destinados a la iniciativa denominada BRAIN (un clásico acrónimo de Washington que corresponde a “Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies” o Investigación del Cerebro a través de Neurotecnologías Innovadoras Avanzadas).

Todo esto, si bien suena impactante, está probablemente muy por debajo de lo que se necesita para cubrir las necesidades. Ronald Peterson, M.D., de la Mayo Clinic, quien preside un consejo asesor del National Alzheimer's Project, le dijo al Congreso que para alcanzar el objetivo fijado para el 2025 respecto de la prevención y tratamiento de la enfermedad, será necesario destinar $2,000 millones ($2 billion) al año durante la próxima década al fondo para el financiamiento de la investigación. Sin embargo, a la fecha, el Congreso nunca aprobó más de $600 millones anuales para ese fin, menos de la tercera parte del requerimiento mínimo de Peterson.

Conexiones prometedoras

Si hubiera fondos suficientes para la investigación del Alzheimer, existen varias áreas de estudio prometedoras que podrían dar fruto.

Por un lado, se sabe desde hace un tiempo que las personas nacidas con síndrome de Down son más propensas a desarrollar las placas y ovillos craneales característicos del Alzheimer. El punto que despierta el interés de Huntington Potter, de la University of Colorado, es que muchos pacientes Down jamás desarrollan demencia. “En una autopsia, cuando abrimos el cerebro [de estos pacientes], decimos: ‘Mira todas esas placas y ovillos. Esta persona debería haber tenido Alzheimer… pero no fue así’”.

“Si pudiéramos comprender cómo es que estas personas eluden la demencia”, dice Potter, “tal vez podríamos descifrar cómo prevenir la demencia de Alzheimer en toda la gente cuando envejezca”.

Otra intrigante línea de estudio incluye la artritis reumatoide, un doloroso trastorno autoinmune. Quienes sufren este tipo de artritis por lo general no desarrollan demencia; tal vez te duelan las articulaciones, pero tu mente permanecerá alerta.

Descubrir la razón de esta conexión podría ser otra manera de hallar un tratamiento preventivo para el Alzheimer, sostiene Potter.

“Durante un tiempo, estuvimos trabajando sobre la hipótesis de que las pastillas que tomaban los pacientes con artritis para el dolor —particularmente los AINES (NSAID, en inglés) como la aspirina y el ibuprofeno— tendían a mantener a raya la demencia”, señala Potter. “Era una idea lógica, pero los exhaustivos estudios realizados sobre los AINES fracasaron estrepitosamente. Por lo tanto, ahora estamos buscando alguna otra conexión entre la artritis y la baja tasa de demencia”.

La necesidad de financiamiento

Potter dice que algunas estrategias para la prevención del Alzheimer que circularon por la prensa no parecen funcionar en la práctica. A menudo se dice, por ejemplo, que la gente mayor que hace crucigramas a diario o que aprende un nuevo idioma ejercitará su cerebro y así evitará la demencia. Lamentablemente, las investigaciones realizadas no lo corroboran. “Algunos estudios sugieren que si has hablado dos idiomas toda tu vida, podrías presentar un menor riesgo de desarrollar demencia”, sostiene Potter. “Pero no hay mucha evidencia de que esto suceda si comienzas a hacerlo después de jubilarte”.

Algunos estudios muestran que el ejercicio físico puede prevenir la demencia en la vejez, porque parecería incrementar el desarrollo de nuevas neuronas en el cerebro. Dado que el ejercicio físico también aporta beneficios significativos para la salud cardiovascular y el control del peso, el levantarse y andar regularmente podría ser una alternativa obvia para mejorar la salud tanto mental como física.

Sin embargo, la realidad es que estamos muy lejos de encontrar cómo prevenir o curar la enfermedad más costosa para el país. Casi con seguridad, para encontrar una solución será necesario que el gobierno federal asigne significativas sumas de dinero para la investigación. A su vez, la obtención de ese financiamiento adicional requerirá de mayores esfuerzos para que el Alzheimer pase a ser una de las enfermedades que gozan del favor político y, por lo tanto, del apoyo de los políticos.

Una figura algo sorprendente que trabaja duro para poner el Alzheimer en el foco de atención es Seth Rogen, de 32 años, figura de graciosas películas de adolescentes (Knocked Up, Superbad) que abrazó la causa cuando vio a su suegra imposibilitada por la demencia antes de que cumpliera 60 años.

“Los estadounidenses susurran la palabra ‘Alzheimer’ porque su gobierno susurra la palabra ‘Alzheimer’”, dijo Rogen durante una audiencia en el Senado el año pasado. “Debe ser gritada, vociferada hasta que finalmente reciba la atención y el financiamiento que se merece y necesita”.

El reciente libro de T.R. Reid, The Healing of America, y su documental Frontline de PBS, Sick Around the World, estudiaron los sistemas de salud en democracias industrializadas.

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