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‘Esta es mi vida ahora’: Así es vivir con Alzheimer de inicio temprano

Un diagnóstico cambió la vida de Myra Solano Garcia y la convirtió en defensora de los latinos y otras minorías que sufren la enfermedad.

Myra Garcia junto a su grupo de la iglesia

SAM COMEN

La soprano Myra Solano Garcia (centro), que padece de Alzheimer de inicio temprano, regularmente lidera sesiones de terapia de música en la comunidad de jubilados Hillcrest, en La Verne, California. Aquí la vemos en la capilla del centro con varios de los residentes del mismo, de izquierda a derecha Rosemarie Sabounchian (de espaldas), Millie Cueto, Dot Hess y Tim Brayton.

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Los indicios comenzaron a aparecer gradualmente unos diez años atrás.

Myra Solano Garcia, que en ese momento rondaba los 50 años, se olvidaba de cómo deletrear una palabra o de hacer algo de lo que ella y su esposo habían hablado el día anterior. Distinguida toda su vida por su elocuencia en cinco idiomas, de pronto le costaba encontrar las palabras correctas.

Las lagunas de memoria se hicieron más frecuentes y abarcaron cosas que antes le resultaban fáciles, como coser o recordar el nombre de una persona que había conocido. Comenzó a repetir las cosas, a contar la misma historia o hacer la misma pregunta.

10 señales y síntomas tempranos de la enfermedad de Alzheimer

Si bien la enfermedad de Alzheimer puede afectar a las personas en formas diferentes, hay varios síntomas comunes. 

1. Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana

2. Dificultad para planificar o resolver problemas

3. Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo o en su tiempo libre

4. Desorientación de tiempo o lugar

5. Dificultad para comprender imágenes visuales y cómo objetos se relacionan uno al otro en el ambiente

6. Nuevos problemas con el uso de palabras en el habla o lo escrito

7. Colocación de objetos fuera de lugar y la falta de habilidad para retrazar sus pasos

8. Disminución o falta del buen juicio

9. Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales

10. Cambios en el humor o la personalidad

Fuente: Alzheimer's Association

Cuando Garcia le comentó su preocupación a su médico primario, le hicieron unas pruebas escritas en las que, dice, se desempeñó bien.

Pero ella sabía que no estaba bien. Tendrían que pasar siete años de desestimaciones y diagnósticos incorrectos antes de que se confirmara lo que Garcia intuía. 

“Entre tanto, hubo otros médicos que me evaluaron y me dijeron: ‘Usted está bien’”, recuerda Garcia. “Yo sabía que algo estaba mal. O a ellos les costaba muchísimo creer que yo tuviera Alzheimer o no seguían la ciencia y no arribaban al diagnóstico correcto”.

Mientras tanto, recuerda, sus dificultades continuaban, y se sentía insegura de su capacidad para manejar sus responsabilidades personales y profesionales. 

“Estaba perdiendo mis habilidades, me estaba olvidando de cómo hacer las cosas”, dice. 

A medida que iba perdiendo autonomía, se sentía frustrada y disminuida.

Un largo camino hacia el diagnóstico

Inicialmente, alrededor de siete años atrás, los médicos le diagnosticaron un trastorno por déficit de atención. Garcia, quien actualmente tiene 64 años y vive en Upland, California, comenzó a tomar medicamentos para esa afección. El diagnóstico la sorprendió porque, en su opinión, ella siempre había sido muy organizada y concentrada. Pero era mejor que lo que había temido: la enfermedad de Alzheimer, que había trastocado la vida de dos de sus tías maternas.

“Cuando me diagnosticaron el trastorno por déficit de atención, lloré de alegría”, dice Garcia. “No era una sentencia de muerte. Todos sabemos cómo termina el Alzheimer”.

Pero el medicamento para el déficit de atención no tuvo ningún efecto, y los síntomas de Garcia empeoraron. Los cambios que experimentaba no tenían ningún sentido. 

Desde la niñez, Garcia —hija de inmigrantes cubanos y nacida en Nueva Jersey— se había distinguido por su talento musical y su agudeza mental. Ganó concursos de ortografía en la escuela primaria y fue la estrella del coro de la escuela secundaria Emerson en Union City, donde su aterciopelada voz de soprano deleitaba a las audiencias. 

Se graduó en la universidad con un título en Música y una maestría en Educación. Luego, su carrera prosiguió con la música clásica. Actuó en óperas y producciones teatrales en todo el mundo hasta que, embarazada de su segundo hijo, decidió que ya no podía pasar largos períodos lejos de casa.

Volvió a destacarse en su carrera siguiente, la educación superior. Desde puestos de liderazgo en universidades y otras instituciones académicas, Garcia impulsó esfuerzos que ayudaron a recaudar alrededor de $500 millones. Pero se dio cuenta de que cada vez le costaba más llevar a cabo su tarea.

“No podía llevar cuenta de las cosas”, recuerda. “Me daban instrucciones y luego no podía hacer nada, o lo hacía al revés o de forma diferente”, dice.

A pesar del apoyo de University of La Verne, una institución privada en La Verne, California, donde tuvo su último puesto a tiempo completo, finalmente le pidieron que renunciara a su cargo de vicepresidenta, aunque siguió empleada en un puesto de menor jerarquía. “Eso me dolió mucho, fue un momento muy difícil”, dice Garcia. 

Luego, llegó la pandemia de COVID-19 y fue suspendida de su empleo. Los síntomas empeoraron. Trató de trabajar en forma remota para algunas organizaciones, pero le resultó imposible navegar la tecnología necesaria para realizar sus tareas.

“Tenía Zoom aquí, Apple allá”, dice Garcia. “Era tanto, que no pude hacerlo. No pude manejar la tecnología”.

Garcia siguió tratando de que le hicieran más pruebas médicas. Su médico de atención primaria la envió a un neuropsiquiatra, quien le hizo una larga serie de pruebas para detectar la enfermedad de Alzheimer. 

“Fracasé en forma contundente”, dice. 

¿Lo sabías? 

“Los médicos no comprenden por qué la mayoría de los casos de Alzheimer de inicio temprano aparecen a una edad tan temprana. Pero en unos centenares de familias en todo el mundo, los científicos detectaron varios genes infrecuentes que causan directamente el Alzheimer. Las personas que heredan estos genes infrecuentes tienden a desarrollar los síntomas entre los 30, 40 y 50 años. Cuando la enfermedad de Alzheimer es causada por genes deterministas, se llama "enfermedad de Alzheimer hereditaria," y muchos familiares en múltiples generaciones se ven afectados.”

Fuente: Alzheimer’s Association

A los 62 años, le diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano y pasó a formar parte de una minoría: solo alrededor del 4% de los casi 6.5 millones de personas en Estados Unidos con esta enfermedad la adquieren antes de los 65 años, según la Alzheimer’s Association. En el país hay aproximadamente entre 300,000 y 360,000 personas con Alzheimer de inicio temprano, según Mayo Clinic. Al igual que Garcia, muchas advierten síntomas notables cuando tienen entre 30 y 60 años, y con frecuencia reciben un diagnóstico incorrecto debido a su poca edad.

“Me llevó dos años lograr que mi nuevo médico de cabecera dijera: ‘Hay un neuropsiquiatra que necesitas ir a ver’”, dice Garcia. Tal vez porque todavía puede expresarse verbalmente y se presenta bien, dice, “el médico simplemente no lo creía. Fue muy frustrante”.

Un punto de inflexión

Los expertos no saben exactamente cuáles son las causas del Alzheimer de inicio temprano. El único factor de riesgo conocido son antecedentes familiares de la enfermedad, según Johns Hopkins University.

Si bien el diagnóstico confirmó su peor temor, Garcia al fin tenía una explicación para sus síntomas.

“Fue un punto de inflexión, por cierto, cuando recibí el diagnóstico. Allí estaba, por escrito”, dice.


Una foto enmarcada de Myra García y su esposo Rick White

SAM COMEN

Myra Solano Garcia y su esposo, Rick White. El matrimonio lleva 35 años de casados.


También aportó claridad para Rick White, su esposo durante 35 años, quien a veces se sentía frustrado por lo que él había pensado era simplemente falta de atención por parte de Garcia. Un hombre de negocios sumamente organizado, White dice que Garcia sigue funcionando a muy buen nivel, si bien él ha visto el impacto progresivo de la enfermedad, lo que le genera preocupación de que ella pueda estar sobrestimando su capacidad para manejar algo. Por ejemplo, cuando Garcia habla por teléfono con una compañía de seguros de salud, a él le preocupa que tal vez ella no entienda completamente o no pueda recordar la conversación con precisión.

“No sabes qué es lo que ella les dice o lo que entiende”, explica. “Siento que me tengo que involucrar”.

La importancia de planificar por adelantado

La pérdida del trabajo durante la pandemia significó que Garcia podía recibir compensación por desempleo y, más tarde, beneficios por discapacidad. También continúa teniendo cobertura médica a través del empleo de su esposo. Afortunadamente, García también se había ocupado de prepararse para la atención a largo plazo y ordenar otros asuntos importantes varios años atrás, incluso antes del diagnóstico de Alzheimer.


Los latinos y el Alzheimer: una crisis en aumento 

Desde las últimas investigaciones hasta la obtención de un diagnóstico, cómo hacer frente a la prestación de cuidados y el manejo de las finanzas. 

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“Debo de haber tenido un sexto sentido sobre esto porque le insistí a mi esposo que compráramos un seguro de cuidado a largo plazo”, dice, y agrega que los antecedentes de su familia con la enfermedad también pueden haber influido en su decisión.

La planificación a largo plazo no era un tema del que se hablara o siquiera se considerara cuando ella era niña. Sus padres, observa, eran inmigrantes buenos y honestos que trabajaban en fábricas de bordados y tenían poco conocimiento de esos asuntos.

“Mi padre completó el tercer grado y mi madre terminó la escuela primaria. Eran tiempos difíciles en Cuba”, dice. “No tenían nada, pero eran frugales. Recuerdo que mi padre se sentaba a la mesa de la cocina con el dinero que habían ganado y trataba de repartirlo con mucho cuidado”.

Tal vez porque sus documentos legales y del cuidado de la salud están en orden, ella y White no hablan de los peores escenarios posibles que podría depararles el futuro.

“No hemos hablado de eso, es una conversación difícil”, dice Garcia. “Hicimos nuestros testamentos. Tenemos hecho muchos de los planes que hay que hacer”.

Es un asunto de familia

El diagnóstico también modificó la dinámica familiar.

Dan Fernandez, el hijo de Garcia de un matrimonio anterior, dice que ha asumido un papel casi parental con su madre en los últimos años.

“Siempre tuvimos una relación excelente”, dice Fernandez, quien ahora tiene 47 años y vive con su esposa en Pittsburgh. “Ella ha estado siempre allí para mí a lo largo de mi vida, me ha apoyado, me ha aconsejado sobre cómo abordar situaciones, me ha enseñado mucho. Ahora, siento que nuestros papeles se están invirtiendo”. Francamente, dice, “estoy preocupado por ella”.

Cuenta que advirtió por primera vez los cambios de su madre hace unos cinco años, cuando ella le preguntó sobre algo de lo que acababan de hablar y parecía no recordar para nada la conversación.

Después, a principios de este año, dice, Garcia regresaba a California después de visitarlo y no hizo el cambio de avión en Texas. Terminó en Colorado. Ahora, Fernandez piensa encargarse de los viajes que ella haga para visitarlo, asegurarse de que sean vuelos directos y hablar con la aerolínea para que estén al tanto de su estado.

“Esa situación nos asustó mucho a todos en la familia, el hecho de que pueda perderse, ya sea en un aeropuerto o cuando sale de casa”, dice Fernandez.

También se mantiene al tanto del estado de su madre a través de videollamadas semanales que la familia comenzó a realizar al inicio de la pandemia.

“Pasar tiempo juntos [con la familia] es muy importante para ella, es una persona muy sociable”, dice Gia Garcia, la hermana mayor de Garcia, quien vive en Arizona. “Todos dijimos inmediatamente que sí. Siempre hemos sido hermanas muy unidas. Es una de las formas en que la apoyamos”.

Han continuado con las reuniones semanales, y Gia viaja a California algunas veces al año para pasar fines de semana largos con su hermana.

“Quiero pasar tanto tiempo con ella como pueda antes de perderla”, dice.

Encontrar un nuevo propósito

A pedido del neuropsiquiatra, Garcia participó en un estudio clínico para pacientes de Alzheimer en University of Southern California y continúa tomando el medicamento donanemab, provisto a través del ensayo del fármaco. El donanemab, un anticuerpo monoclonal del laboratorio Eli Lily, se está probando para ver si puede aminorar el deterioro cognitivo en personas con Alzheimer de inicio temprano.

Sabiendo que la enfermedad continuará avanzando, Garcia examinó en detalle sus dificultades para realizar su trabajo. Llegó a la conclusión de que ya no podía trabajar.

Optó por recrear su vida alrededor de la enfermedad. Decidió convertirla en una causa. Se comunicó con la Alzheimer’s Association, les pidió información sobre la enfermedad y preguntó de qué modo ella podía ayudar.

Adoptó la misión de alertar a la comunidad latina sobre la importancia de conocer los signos tempranos del Alzheimer y tomar la enfermedad en serio. Garcia integra el Grupo Asesor Nacional del 2022-2023 de la Alzheimer Association para el Alzheimer de inicio temprano y como tal, participa en campañas de difusión orientadas a los latinos y a otros grupos minoritarios.

“Hay 6.5 millones de personas con Alzheimer en Estados Unidos, y vi que los grupos con mayor urgencia son los latinos, los afroamericanos y los asiáticos”, dice Garcia. “Sabemos que las comunidades de color tienden a no procurar atención médica, ya sea porque no tienen la capacidad, o los recursos o la información. Hay un estigma sobre el Alzheimer en general, y muchas personas no comprenden realmente la enfermedad”.

Garcia quiere que otros se evitan el largo y frustrante camino que tuvo que recorrer ella para llegar a un diagnóstico correcto.

“Las personas no deberían tener que cuestionar su propio criterio si piensan que están teniendo problemas”, dice. “Deberían hacerse revisar. Probablemente podrían haberme diagnosticado años antes, pero cuando me dijeron que tenía un trastorno por déficit de atención, yo lo acepté”.

Y ella quiere instruir a los latinos sobre los muchos recursos que podrían haberles evitado a sus tías las dificultades que atravesaron a medida que avanzó la enfermedad.

A una de las tías la enfermedad la volvió agresiva y llegó a amenazar a su esposo con matarlo. La otra tía, viuda, dejó de ocuparse de sus asuntos. Descuidó su higiene. Permitió que su apartamento se deteriorara y dejó de pagar los cargos de la asociación, lo que la llevó a perder la propiedad a pesar de que la hipoteca se había pagado totalmente cuando su marido todavía vivía.

En su trabajo de activismo, Garcia se conecta con legisladores, participa en eventos para recaudar fondos para la enfermedad y hace presentaciones sobre su propia experiencia.

“Una vez que me di cuenta de que ya no podía trabajar”, dice Garcia, “decidí poner mi experiencia al servicio de esto. Pensé: Esta es la nueva normalidad para mí, esta es mi vida ahora. No tengo nada de qué avergonzarme".

Su causa también incluye continuar participando en el ensayo clínico de USC y luchar para aumentar la poca cantidad de participantes minoritarios en esos estudios.

“Está haciendo un trabajo importante”, dice Gia, su hermana. “Yo le digo que estoy muy orgullosa de ella”.

Garcia piensa que el donanemab, el fármaco experimental que está tomando, está ayudando a aminorar el avance de la enfermedad, pero no puede tener certeza porque —observa— bien podría tratarse de un placebo. El estudio en el que está participando es un ensayo aleatorio controlado por placebo, lo que se considera el criterio de referencia para la investigación. En estos estudios, la mitad de los participantes reciben el medicamento y la otra mitad recibe un placebo o atención convencional. Los investigadores no saben en qué grupo se encuentra cada paciente, de modo que no hay parcialidades hacia los resultados.

“Siento que estoy haciendo algo por mí, me estoy haciendo cargo de mi enfermedad”, dice con respecto a participar en el ensayo clínico y a educar a otros sobre la enfermedad de Alzheimer. “Yo elegí ser parte de este estudio, y eso me permite ser un agente, tener cierto control. Sé que estoy haciendo algo [importante], si no para mí, para la sociedad, para las personas que llegarán después de mí”.


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Saber cómo, pero no cuándo

Garcia siempre fue el tipo de persona que se hace cargo de las cosas. Ahora, ha aceptado permitir que otros se encarguen de las tareas que exceden sus habilidades. Sus dos hijos adultos se encargan ahora de preparar el lechón asado, una receta cubana que ella preparó durante muchos años para ocasiones especiales, pero que requiere pasos que ahora le resultan muy complicados. Su marido ha tomado más control sobre los asuntos financieros, un área que a Garcia ya le resulta abrumadora.

“Antes del diagnóstico, nunca pedía consejo, simplemente hacía las cosas del modo que me parecía que debían hacerse financieramente”, dice Garcia. “Ahora me apoyo en él muchísimo más de lo que nunca había hecho. Y cuando tenemos que tomar una decisión familiar sobre algo, se la delego a él, mientras que antes no era siempre así. He renunciado a mucho de eso”.

Hay momentos en que las limitaciones la deprimen.

“Es frustrante y me causa tristeza”, dice. “Me pongo triste cuando veo que algo que antes podía hacer, ahora me resulta difícil. Hay una tristeza, hay una pérdida. Pero de verdad trato de no quedarme en la tristeza”.

En vez de eso, Garcia dedica su energía a lo que todavía puede hacer.


Myra Garcia hojea un libro de cánticos en la iglesia

SAM COMEN


Canta en tres coros y hace trabajo voluntario en el centro de cuidado de la memoria de la comunidad de jubilados Hillcrest en La Verne, California.

“Canto para ellos y con ellos”, dice al referirse a los residentes del centro para la memoria. “Siento que son mi gente. Están mucho más avanzados que yo, y me hace feliz poder ayudarlos”.

A veces, cuando está con ellos, Garcia ve un reflejo de su futuro.

“Así voy a estar yo… no hay ninguna duda”, dice. “Todos vamos a morir. Es solo cuestión de cuándo y cómo, y este es mi cómo. No necesito saber cuándo. Solo voy a seguir haciendo lo que hago y tratar de ser tan viable como sea posible”.

Garcia practica yoga, monta bicicleta y juega al golf. El año próximo piensa viajar con el coro de la iglesia a Irlanda. El viaje será especialmente significativo para esta antigua viajera trotamundos que tuvo que abandonar los frecuentes viajes internacionales a medida que su Alzheimer avanzaba.

“Estaré allí con muchos buenos amigos de la iglesia que me cuidarán”, dice.

Garcia, cuyos hijos aún no tienen hijos, espera poder disfrutar de nietos algún día, mientras todavía pueda ser parte de su vida de forma significativa. Pero hace énfasis en que no presionará a sus hijos en ese sentido.

“Yo tengo un reloj que no se detiene”, dice. “Cuando recuerden a su abuela, espero que no sea solo la abuelita que estaba sentada en un rincón y nunca hablaba”.

El diagnóstico del Alzheimer de inicio temprano 

Obtener un diagnóstico preciso de Alzheimer de inicio temprano puede ser un proceso prolongado y frustrante, porque los proveedores de atención médica no buscan la enfermedad en personas jóvenes y los síntomas con frecuencia se atribuyen al estrés o a otros trastornos comunes. Si notas que tienes problemas de memoria:

  • Obtén una evaluación médica integral con un médico especializado en la enfermedad de Alzheimer. El diagnóstico puede incluir un examen médico, pruebas cognitivas, un examen neurológico e imágenes del cerebro. Comunícate con tu oficina local de la Alzheimer's Association para que te deriven a un profesional.
  • Anota los síntomas de pérdida de memoria u otras dificultades cognitivas para comentarlas con tu médico.
  • Nota: no existe una prueba que confirme la enfermedad de Alzheimer. El diagnóstico se determina luego de una evaluación médica integral.

Fuente: Alzheimer's Association


Elizabeth Llorente es periodista colaboradora que cubre temas de etnicidad, salud, cultura, asuntos internacionales y de interés humano. Ha sido reportera y editora de redacción en varias organizaciones regionales y nacionales, y su trabajo se ha publicado en The New York Times y en las revistas Forbes y Emmy.