Cómo cuidar de alguien que sufre de cáncer de mama

"Es demasiado para que una sola persona lo asimile", explica Jefferson.

Cuando Frank Tantillo, de 72 años, de Austin, Texas, apoyó a su difunta novia, Katherine Owen, durante una década en su lucha contra el cáncer de mama en etapa 4, dice que no solo fue a sus citas, sino que también las grabó para sus hijos adultos. Además, puso todas las citas y fechas de procedimientos en un calendario digital al que todos podían acceder.

El plan de tratamiento para tu ser querido podría comenzar con una operación para extirpar el bulto en el seno (lumpectomía) o todo el seno (mastectomía), dependiendo de su diagnóstico, otros factores de salud y, a veces, sus preferencias. O podría someterse a una intervención quirúrgica más tarde o decidir no hacerlo en absoluto. A menudo, pero no siempre, se agregan diferentes tratamientos. La quimioterapia, que utiliza sustancias químicas potentes para matar las células cancerosas, puede venir antes de la operación o después de ella. Cuando someterse a una intervención quirúrgica no es una opción, como no lo fue para Marlyn Washburn, los médicos aún pueden ofrecer tratamientos como la quimioterapia y la radiación, que Washburn recibió para reducir los tumores en su cerebro y aliviar el dolor de hombro causado por el cáncer, dice Patricia Washburn.

Los planes de tratamiento pueden cambiar con el tiempo. Las preferencias del paciente pueden influir en ciertas decisiones, como la programación de tratamientos con fuertes efectos secundarios, dice Rocque. "A medida que la atención del cáncer se vuelve más compleja, y a medida que aumenta la disponibilidad de tratamientos nuevos y sumamente eficaces, esto significa, de manera inherente, que suele haber más opciones y más áreas grises".

Frank Tantillo, de 72 años, de Austin, Texas, dice que el tratamiento contra el cáncer mantuvo el cáncer de mama de su novia, Katherine Owen, controlado durante 10 años. En 2011, disfrutaron de un viaje de buceo a Key West, tres años después de su diagnóstico de cáncer en etapa 4.

Cortesía de Frank Tantillo

Ayudar a tu ser querido a afrontar el tratamiento

Cuando un ser querido tiene cáncer de mama, hay que encargarse de muchas cosas, desde los medicamentos hasta las tareas del hogar, especialmente cuando la persona está demasiado enferma, débil o cansada por la quimioterapia, la radiación o una operación reciente para seguir con sus rutinas habituales. Podrías ser quien lleva a tu ser querido a los tratamientos diarios de radiación durante semanas, o quien busca alimentos que pueda tolerar cuando la quimioterapia arruina su apetito.

En algunos casos, es posible que necesites ayudar a la persona con cosas como ducharse e ir el baño, o poner en orden sus asuntos financieros. Washburn ayudó a su esposo con esas tareas en sus últimas semanas. 

A menudo, un cuidador puede necesitar capacitación práctica de un enfermero sobre cómo manejar los drenajes que se pueden colocar después de una operación de cáncer de mama. Esto incluye revisar si hay hinchazón o dolor, que pueden indicar una infección, y llevar un registro de la cantidad de líquido expulsado, dice Rocque.

Patricia Washburn y su difunto esposo, Marlyn, en el momento de su diagnóstico en diciembre de 2016.

Cortesía de Patricia Washburn

Pero tu papel más importante podría ser ofrecer en un "oído atento", señala Jefferson. "Esa persona que está luchando contra el cáncer está experimentando muchas emociones diferentes. Se siente optimista, se siente pesimista, está feliz, está triste, está enojada. Simplemente debes apoyarla".

Rayfield dice que nunca olvidará las veces que Jefferson la llevó a pasear durante lo peor de los efectos secundarios de su quimioterapia. "Estaba tan enferma que no podía caminar, no podía hacer nada, no podía levantar la cabeza. Y ella simplemente decía: 'Voy a recogerte...'. Solíamos sobrellevarlo juntas".

Para una pareja o un cónyuge, cuidar de alguien con cáncer de mama también puede significar entender cómo la enfermedad puede afectar la imagen corporal de un ser querido y sus sentimientos acerca de la intimidad sexual. Esto se debe a que los tratamientos pueden causar cambios temporales, como la pérdida de cabello provocada por la quimioterapia, así como cambios permanentes, como alteraciones que afectan la apariencia y la sensación del cuerpo después de una intervención quirúrgica. Los cuidadores también pueden desempeñar un papel importante en la adquisición de una peluca para una pareja o un padre mayor, o en la compra de sujetadores para después de la mastectomía o prótesis mamarias.

"Creo que esta situación puede ser realmente difícil para la pareja porque no quiere decir algo inapropiado", o hacer algo inapropiado, dice Montesano. Sin embargo, es mejor tener conversaciones abiertas, explica. Los médicos, los trabajadores sociales y otros miembros del equipo de atención pueden guiarte, dice, pero "desafortunadamente, estas conversaciones simplemente no ocurren con la frecuencia que deberían".

El equipo de atención médica también puede apoyar a los cuidadores

Jefferson y Rayfield dicen que, tanto como pacientes como cuidadoras, recibieron mucha ayuda de los enfermeros de apoyo, que ayudaron a coordinar la atención y respondieron a cualquier pregunta que tenían. Este personal de apoyo también puede incluir a trabajadores sociales o voluntarios capacitados, pero no todos los programas de cáncer cuentan con él.

También podrías consultar con dietistas, profesionales de salud mental o asesores financieros, dice Montesano. Y el equipo de atención del cáncer puede asesorarte sobre el cuidado en casa después de una operación, la quimioterapia y otros tratamientos.

Para evitar el agotamiento, muchos cuidadores necesitan pedir ayuda a amigos y familiares también, dice English.

"Esto va a ser un maratón y no una carrera corta", afirma. Es mejor "moderar el ritmo" y delegar algunas tareas a otros.

El impacto en los cuidadores

Los cuidadores tienen "sus propias fuentes de estrés, preocupaciones y miedos", pero a menudo los "reprimen", para mantener el enfoque en la persona con cáncer, dice Montesano.

Pero "para ser un buen compañero de equipo, tienes que cuidar de ti mismo", dice Hardeman, profesor de Comunicaciones jubilado y escritor del libro The Shadow of Trepidation: Reflections on Caregiving During My Wife’s Battle with Breast Cancer.

Él dice que aprendió por las malas a cuidarse mejor, después de que un ritmo cardíaco acelerado, dolor en el pecho y dificultad para respirar lo llevaron a la sala de emergencias una noche. Tenía "fibrilación auricular inducida por estrés", un trastorno del ritmo cardíaco, explica. Tiene antecedentes de enfermedad de las arterias coronarias, por lo que el episodio fue especialmente aterrador.

También fue una llamada de atención. Después de eso, dice, se enfocó en las pequeñas victorias y los buenos días para reducir su estrés. También aceptó las ofertas de ayuda de sus amigos y les explicó exactamente cómo ayudar. "Empecé a hacer listas", dice, para todo, desde las comidas hasta el mantenimiento del automóvil.

También hay ayuda disponible de un círculo más amplio. Por ejemplo, los principales centros de cáncer, como Fred Hutchinson, proporcionan guías para cuidadores. También la Sociedad Americana contra el Cáncer y otros grupos proporcionan este tipo de guías. Algunos grupos de apoyo de personas en situaciones similares pueden emparejar a pacientes y cuidadores con otros que han estado en su lugar. Washburn y Tantillo son voluntarios para un grupo como ese, llamado Imerman Angels. (en inglés)  Los consejeros de las líneas de ayuda de grupos como la Sociedad Americana contra el Cáncer (1-800-227-2345) y Susan G. Komen (1-877-465-6636 o helpline@komen.org) también pueden ayudarte a encontrar apoyo.

"Cuidar de alguien diagnosticado con cáncer puede ser físicamente agotador y emocionalmente desgastante", dice Makaroff, por lo que nadie debería afrontar esa situación solo.

Patricia viaja por los Estados Unidos y considera este su cartel publicitario.

Cortesía de Patricia Washburn

El largo camino

Para algunos, el tratamiento del cáncer de mama continúa durante años. Entre estas personas se encuentra el creciente número de pacientes que toman medicamentos hormonales para reducir el riesgo de recurrencia, así como aquellos con cáncer metastásico (cáncer que se ha extendido y no puede ser curado), quienes toman una variedad de medicamentos para prolongar la vida y controlar los síntomas. 

Tantillo dice que los medicamentos que Owen tomó para mantener su cáncer bajo control durante 10 años les permitieron pasar valioso tiempo juntos. Owen murió en el 2018, un mes antes de su cumpleaños número 66.

Pero antes de eso, realizó muchos paseos en motocicleta con Tantillo y se certificó en buceo. Viajaron juntos para practicar el buceo y ella viajó con sus hijos a Irlanda, dice él. Tantillo explica que cada vez que Owen subía a su automóvil, tocaba la canción "Eye of the Tiger" de Survivor y cantaba.

Pero la supervivencia, ya sea que el tratamiento continúe o no, puede traer efectos secundarios persistentes, dice Rocque.

"A veces las personas tienen una recuperación realmente larga", afirma. Si bien sus amigos y familiares podrían esperar que vuelvan a la "normalidad" tan pronto como termine el tratamiento inicial, "eso simplemente no es realista", dice ella. Los efectos persistentes pueden incluir fatiga crónica y confusión mental, explica. 

Un efecto secundario común de la quimioterapia es la neuropatía periférica, que es un daño a los nervios que provoca entumecimiento, hormigueo y dolor, a menudo en las manos y los pies. Después del cáncer de mama, algunas personas también desarrollan linfedema, una afección en la que se acumula líquido en un brazo, lo que causa hinchazón y, a veces, dolor. Es provocada por la extirpación de los ganglios linfáticos y puede empeorar con la radiación. Hardeman dice que su esposa sigue lidiando con síntomas de neuropatía y linfedema, así como con los efectos secundarios del tratamiento hormonal continuo diseñado para prevenir una recaída.

"La tormenta ha terminado, pero la limpieza después de la tormenta continuará de por vida", dice él. "Pero ella todavía está aquí conmigo, y eso es lo más importante".