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11 cosas importantes que debes saber antes de cuidar a tu cónyuge

Los expertos comparten conocimientos y estrategias para navegar este viaje emocional.


Ilustración de una pareja mayor sentada sobre dos grandes anillos de oro contra un fondo rosado.
Elia Barbieri

Es una cosa ser un cuidador. Es algo completamente diferente ser el cuidador de tu cónyuge. Cuidar de la persona con la que no solo has compartido tu cama durante años, sino que posiblemente te conoce mejor de lo que tú te conoces a ti mismo, puede ser una de las experiencias más emocionalmente desafiantes de tu vida. También puede ser la más gratificante.

Es importante, sin embargo, enfrentar el cuidado con los ojos abiertos, los conocimientos adecuados y la preparación emocional para hacer frente a los giros inesperados que parecían inimaginables cuando te casaste.

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Para ayudar con este proceso tan difícil, AARP pidió a cuatro expertos nacionales en el cuidado de cónyuges que compartieran lo que consideran que son las 11 cosas esenciales que todo esposo o esposa debería saber antes de asumir la tarea heroica de convertirse en cuidador de su cónyuge.

1. Te comprometiste a esto el día que te casaste.

Ser cuidador de tu cónyuge fue una decisión que tomaste el día que hiciste tus votos matrimoniales, dice Peter Rosenberger, quien, a los 61 años, ha sido cuidador de su cónyuge durante casi cuatro décadas. Su esposa, Gracie, resultó gravemente herida en un accidente de automóvil solo unos años antes de que se casaran, y ha enfrentado 86 cirugías y, finalmente, la amputación de ambas piernas debajo de la rodilla.

"¿Qué sentido tiene casarse si no sabes si cuidarás de ellos más adelante?" plantea Rosenberger, quien ha escrito varios libros sobre el cuidado, incluyendo Hope for the Caregiver: Encouraging Words to Strengthen Your Spirit y A Minute for Caregivers: When Every Day Feels Like Monday. "No pienses que estás preparado para ser cuidador porque no lo estás", señala. "Pero puedes estarlo con el tiempo".

Nadie "elige" cuidar de su cónyuge, añade Samantha Culler, directora clínica del programa de asesoramiento para la memoria en el Centro Médico Atrium Health Wake Forest Baptist en Winston-Salem, Carolina del Norte. "La mayoría se ven obligados a desempeñar ese papel".

Ella lo compara con aprender a nadar mientras te estás ahogando. Al final, ser cuidador de un cónyuge no es una cuestión de si lo haces o no, dice ella, sino de cómo lo haces.

2. Crea un plan de respaldo en caso de que algo te suceda.

"Una simple torcedura de tobillo puede hacer que tu situación se convierta en una tragedia griega", dice Rosenberger. Por eso es tan crítico pensar con anticipación y planificar quién te reemplazará, a corto o largo plazo, si tú ya no puedas encargarte.

"No puedes tener un plan para cada eventualidad", añade Rosenberg, pero estarás mucho mejor preparado para cambiar de rumbo si haces un poco de planificación anticipada.

3. No puedes poner tu propia vida en pausa.

Ya que ahora eres el cuidador a cargo del bienestar de tu cónyuge, es aún más importante que te cuides a ti mismo, señala Rosenberger.

La pregunta clave que se hizo a sí mismo fue: "¿Cómo resuelvo esto para poder ser productivo y mantenerme saludable mientras cuido a alguien que no está saludable?".

Eso significa, explica Rosenberg, que no puede permitirse estar cansado, estresado o con problemas financieros si va a cuidar de su esposa. "Si mi vida es un desastre, eso tiene un efecto negativo en el bienestar de Gracie".

Esa es una razón por la que Rosenberger lleva su trabajo consigo durante las estancias de su esposa en el hospital y encuentra tiempo para escribir incluso mientras está junto a su cama. "Siempre soy productivo", dice.

4. Evita actuar por miedo, culpa o resentimiento.

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Muchos cuidadores están paralizados por el miedo o agobiados por los sentimientos de obligación o culpa, o sienten un gran resentimiento por la situación en la que se encuentran, dice Rosenberger. Él cree que encontrar aceptación como cuidador de un cónyuge va de la mano con aceptar la realidad de la situación. "El objetivo no es sentirse mejor sino ser mejor", afirma Rosenberg. En otras palabras, dadas las circunstancias, tú y tu pareja se benefician cuando el cuidador emprende acciones positivas y responde a todas las responsabilidades del cuidado con un cuerpo y una mente fuertes. "Los cuidadores que están sanos son mejores cuidadores... No le sirvo de nada si tengo sobrepeso, estoy arruinado o me siento desgraciado", añade. 

5. Date espacio para lamentarte.

Una de las emociones más comunes experimentadas por los cuidadores conyugales es el duelo. A menudo pensamos en el duelo como algo que se sufre después de que un ser querido ha muerto, pero puede ser igual de devastador cuando empiezan a aparecer grietas en la base de una relación amorosa de toda la vida, dice Aaron Blight, fundador de Caregiving Kinetics y autor de When Caregiving Calls: Guidance as You Care for a Parent, Spouse, or Aging Relative.

A veces es duelo anticipado, cuando miramos hacia el futuro y anticipamos una pérdida. Otras veces, es el desmoronamiento de tus esperanzas y sueños y los de tu pareja. Quizás esos sueños eran sobre un lugar especial para la jubilación o años de planes de viaje que de repente se esfuman. Está bien lamentar los cambios en tu relación o la pérdida de esos sueños que compartían. "Darte el espacio para lamentarte es importante", dice Blight.

6. Espera lo mejor, pero planifica para lo peor.

Prepararte para lo peor es bastante doloroso, pero es mucho mejor que reaccionar a una emergencia sin un plan, explica Donna Thomson, una bloguera sobre el cuidado de seres queridos y autora de The Four Walls of My Freedom: Lessons I’ve Learned from a Life of Caregiving.

Ella dice que parte de esa planificación consiste en realizar una reflexión personal sobre qué límites en el cuidado no puedes o no quieres cruzar. Para algunas parejas, el límite a menudo es manejar la incontinencia. Saber que esto es un límite puede ser útil para reunir recursos externos, como ayuda para el cuidado en la casa, con anticipación.

7. Necesitarás obtener la ayuda de otros.

Las personas que cuidan de sus cónyuges son las más propensas a esforzarse demasiado por sus seres queridos, advierte Blight. Esto probablemente tiene sus orígenes en el voto matrimonial de cuidar a tu cónyuge "en la salud y en la enfermedad". 

Con demasiada frecuencia, dice Blight, los cónyuges malinterpretan esa promesa pensando que deben hacerlo todo por sí mismos. Eso es comprensible pero incorrecto.

Thomson dice que dejes de pensar en el cuidado de tu cónyuge como un proyecto que puedes conquistar con éxito por tu cuenta. Debido a su complejidad, deberás implementar las "mejores prácticas" de gestión de proyectos para abordar los aspectos prácticos del cuidado.

Esto requerirá un equipo de profesionales, amigos y familiares que estén dispuestos y sean capaces de usar sus habilidades o talentos especiales para asumir una pequeña parte de las tareas de cuidado, explica Thomson. Por ejemplo, un amigo al que le encanta cocinar puede ser responsable de entregar una comida cada semana, y un familiar que es bueno en contabilidad puede ayudar con las finanzas. Obtener ayuda externa es clave. Considera contratar a un auxiliar de cuidados en el hogar, cuando sea necesario.  

8. Entiende que tendrás que ajustar tus planes repetidamente.

Blight explica que debes entender que el estado de salud de tu cónyuge controlará los requisitos de cuidado y que estos evolucionarán con el tiempo. Por eso, tus necesidades de cuidado a corto y largo plazo se ajustarán regularmente. "No es una experiencia estática", dice.

Tendrás que seguir tomando decisiones sobre quién brindará la atención, dónde se proporcionará y cómo se pagará.

9. Tu relación con tu pareja cambiará.

Ser el cuidador de tu cónyuge introduce una nueva dinámica en tu relación, señala Blight.

Quizás nunca hayas tenido que asistir a tu pareja en el baño antes, como ayudarla a ducharse o usar el inodoro. "Puede ser muy humillante o angustiante o triste", agrega.

 Puede que tengas que alimentarla o empujarla en una silla de ruedas. O tal vez ya no puedas tener las conversaciones estimulantes con tu pareja que solías tener, dice Blight. Y, por supuesto, tu intimidad con tu cónyuge puede verse profundamente afectada. Estas nuevas restricciones pueden ser físicas, sociales o relacionales.

 "A medida que su estado de salud evoluciona, tu relación evolucionará también", advierte.

10. Tendrás que educarte a ti mismo.

Primero, es importante que aprendas todo lo que puedas sobre el diagnóstico de tu pareja de su médico. Pero no te detengas ahí, dice Culler. Conéctate con servicios locales para adultos mayores (como la Agencia del Área sobre Envejecimiento -en inglés-) y otros grupos nacionales que se enfocan en trastornos o enfermedades específicos. Si realizas tu propia investigación, asegúrate de que la información provenga de organizaciones legítimas y no se base únicamente en la opinión de una persona en un foro de internet.  

11. Mantente en el presente.

Culler sugiere permanecer en el momento presente para encontrar un equilibrio mientras cuidas a tu cónyuge y te preparas para el futuro.

Con demasiada frecuencia, el cuidador está tan enfocado en lo que viene después que se olvida de participar plenamente en el tiempo que tiene con su cónyuge, advierte Culler.

Si te das cuenta de que estás viviendo demasiado en el futuro, regresa al presente sentándote con tu pareja y quizás simplemente tomándola de la mano. Pocos gestos son más significativos o amorosos.

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