3 estrategias de cuidados para lidiar con la incertidumbre médica

Pregunta sobre información médica diferente

El diagnóstico de la persona que recibe los cuidados proporciona mucha información útil, pero no saberlo no significa que los cuidadores familiares deban estar desinformados sobre lo que pueden esperar. Como señaló John Rolland, psiquiatra familiar de la Universidad Northwestern, en su libro Helping Couples and Families Navigate Illness and Disability, los médicos a menudo pueden distinguir entre tres posibles fases —la fase inicial de crisis, la crónica y la terminal— de muchas enfermedades.

Generalmente, los primeros seis meses de una enfermedad se consideran como la fase inicial de crisis, cuando las probabilidades de curarla son mayores. La fase crónica es cuando es probable que la enfermedad, como la diabetes o la artritis, no sea curable, pero tendrá que manejarse indefinidamente. La fase terminal es cuando la enfermedad, como la insuficiencia renal, ha llegado a su etapa final y es probable que la persona que recibe los cuidados muera pronto.

Sin una dirección clara, muchos cuidadores y las personas que cuidan creen que una enfermedad es aguda cuando es probable que sea crónica, o piensan que es crónica cuando probablemente se haya vuelto terminal. Por ejemplo, sin un diagnóstico médico, Hal y Corinne pensaban que su enfermedad todavía estaba en la etapa aguda o curable, incluso un año después de que comenzó a tener síntomas. Fue solo cuando Corinne dejó de preguntarles a los médicos: “¿Cuál es el diagnóstico de Hal?” y, en cambio, preguntó: “¿Su enfermedad es aguda o crónica?” que se enteró de que la enfermedad era probablemente crónica. Entonces pudo redirigir sus energías de curarlo a ayudarlo a vivir lo mejor posible con los síntomas que tenía.

Encuentra tu mejor guía

Consultar con un guía familiarizado con la situación puede ayudar a los cuidadores a vivir con la incertidumbre médica. Puede ser un proveedor de atención primaria de confianza con conocimientos generales de un área médica o un proveedor especializado, como un neurólogo o un reumatólogo, con conocimientos más específicos, aunque imperfectos. También puede ser alguien sin experiencia médica. En ocasiones, la mejor ayuda que pueden recibir algunos cuidadores proviene de alguien con una experiencia vivida como cuidador similarmente incierta, quien, por lo tanto, puede apoyar y compartir lo que le ha funcionado. Puede ser un buen amigo o un profesional de la salud mental que pueda brindar orientación emocional. Puede ser un guía espiritual para ayudar a fortalecer la determinación de la persona ante la incertidumbre.

Busca aceptación, no comprensión

La mayoría de nosotros tratamos de ser lógicos. Abordamos resolver cualquier problema aprendiendo su causa, buscando el remedio adecuado y luego tomando las medidas establecidas para solucionarlo. Pero cuidar de un ser querido a menudo requiere que abandonemos esta lógica. Para adaptarnos, a veces debemos dejar de lado la pregunta de por qué la persona está enferma o discapacitada para aceptar que su causa y remedio puede que permanezcan desconocidos para siempre. Al igual que los primeros exploradores estadounidenses que avanzaron hacia lo desconocido, forjamos nuestro camino hacia adelante paso a paso sin un buen mapa, pero con la fe responderemos con consideración y esfuerzo conjunto a cualquier desafío que enfrentemos.