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Lo que debes saber al comenzar tu labor de cuidador

Mi larga experiencia como cuidadora y defensora de derechos me enseñó algunas lecciones importantes.


spinner image Una persona más joven tiene la mano sobre la mano de una persona mayor.
Catherine Falls / Getty Images

 

La llegada del año nuevo es mi momento para reflexionar. Repaso lo que ha ocurrido en los últimos doce meses y formulo mis metas para el año que comienza. Este diciembre, mi reflexión se ha extendido mucho más atrás. Me di cuenta de que había pasado más de una década desde que me convertí en cuidadora de mi madre y mi vida cambió para siempre. Me cuesta mucho recordar la época en la que mis días no consistían en cuidar a un ser querido por una enfermedad o una lesión, en criar a un hijo o en administrar una empresa que presta servicios a otros cuidadores. Al hacer un balance de todas estas experiencias, esto es lo que desearía haber sabido cuando me convertí en cuidadora familiar y algunas de las lecciones, grandes y pequeñas, que aprendí sobre la marcha.

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Puedes convertirte en cuidador a cualquier edad

La prestación de cuidados no es un acontecimiento de la vida que sepamos que va a ocurrir en un momento determinado, como la aparición de las muelas del juicio o el parto. Imaginamos que podríamos cuidar de nuestros mayores o de nuestros padres en su vejez, quizás cuando estemos en la mediana edad y hayamos forjado una carrera o tenido hijos. Pero no siempre sucede así. A veces, un diagnóstico o una lesión inesperados puede cambiar la vida de toda una familia en el transcurso de un día. No comprendo por qué nuestra cultura no acepta esta realidad y se prepara para ella. Sería mucho más fácil asimilar la tarea del cuidado como consecuencia de un diagnóstico o una lesión si aceptáramos la idea de que podemos convertirnos en cuidadores a los 20, a los 50 o incluso a los 90 años. Si tienes amigos o familiares a quienes quieres, es posible que algún día —cualquier día— te toque cuidar de ellos, sin importar que tengas otros planes.

Espera lo inesperado

Justo cuando pienso que he adquirido cierta competencia en mis tareas de cuidado, ocurre algo imprevisto. Un cambio de medicamento que aumenta los síntomas adversos o crea otros nuevos. El personal remunerado no se presenta, o un auxiliar de confianza se va y encuentra otro trabajo. Una pandemia nos impide recibir ayuda en el hogar.

El cerebro está programado para preferir la rutina y la continuidad. Es completamente normal sentirse desanimado y desorientado cuando no sabemos si un ser querido va a pasar la semana en el hospital o en casa, o cuánto tiempo va a vivir con demencia o con un diagnóstico terminal. Una situación que cambia constantemente, a veces sin un objetivo final, puede ser muy desconcertante. Quienes brindan cuidados durante mucho tiempo aprenden a sobrellevar las dificultades. Las personas que veo más tranquilas en su función de cuidadoras entienden que no pueden controlar todo y que solo pueden hacer lo mejor posible en las circunstancias del momento.

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Pueden surgir conflictos familiares

Todos esperamos que nuestras familias se unan para hacer un frente común y mantengan esa unidad cuando se produzca una crisis familiar o cuando deban ocuparse de aquellos que nos han criado. Sucede, pero no siempre. En casi todas las familias pueden resurgir antiguas discusiones y problemas derivados de la dinámica de las relaciones.

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Como abogada que lidia con cuestiones legales relacionadas con la prestación de cuidados, suelo tratar con disputas y problemas familiares. También los he vivido personalmente. Lo que observo es que todos ellos actúan desde un espacio de dolor antiguo. A veces, las personas se distancian de sus familiares debido a daños graves (como abuso), pero siguen teniendo contactos en común que desconocen los motivos del distanciamiento. Aprendí a concentrarme en la persona que necesita cuidados. Es posible que esta situación no se resuelva durante algún tiempo, o tal vez nunca. Pero demostrar transparencia, neutralidad y cortesía con todos es un buen primer paso para subsanar la situación y es algo de lo que nunca te arrepentirás.

No está mal cuidarse primero a uno mismo

Brindar cuidados con amor, gracia y generosidad no significa hundir tu propio barco. Tu bienestar es tan importante como el de la persona a quien cuidas. Aprende y reconoce los signos del agotamiento. Trabaja con profesionales que vigilen tu estado emocional y tu solidez económica. Establece un horario regular para comer, duerme cuando puedas, y mueve el cuerpo de un modo que le aporte fuerza y flexibilidad. Habla con otros cuidadores en un grupo de apoyo presencial o en internet. Es probable que ellos te ofrezcan una gran cantidad de conocimientos para casi cualquier circunstancia que atravieses. Incluso si no tienen un consejo específico, serán un punto de referencia. Hay que pedir ayuda en todo momento. La autosuficiencia te llevará muy lejos, pero puede entorpecer tu capacidad de cuidar de ti mismo.

No hay nada mejor que planificar con inteligencia

La lección más práctica que aprendí (y que gritaría tan fuerte como Paul McCartney cantando “Get Back” desde una azotea, si pudiera): finaliza tu planificación legal. Si sabes que te harás cargo del cuidado de alguien, aconseja a quien recibe tus cuidados que también se encargue de su planificación legal. Es desgarrador hablar con personas que hacen frente a la costosa tarea de ser tutor de un familiar incapacitado, cuando ellas mismas tienen recursos limitados. Es un obstáculo incluso para que se paguen los servicios públicos cuando un familiar está hospitalizado. Te agradecerás a ti mismo (y a mí) si alguna vez necesitas esos documentos legales en caso de emergencia.

Además, mientras planificas, adopta una perspectiva de vida prolongada. Recuerda que en cualquier momento puede ser necesario brindar cuidados. Piensa en lo que harías si tuvieras que adaptar tu horario, tu trabajo y tu casa para dedicarte a cuidar a alguien. ¿Tu empleador reconoce los problemas de los cuidadores? ¿Puedes mudarte a otra vivienda o modificar la actual para alguien que tiene una discapacidad o para que se mude allí un ser querido? ¿Tú y tu cónyuge han conversado sobre quién se hará cargo de tareas específicas en los últimos años de tus padres? De igual manera, ¿has hablado con tus hijos sobre tus deseos y lo que necesitarían para cuidarte de forma adecuada? 

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Actúa como si de ello dependiera una vida

Reúne todo tu valor y tu audacia para brindar cuidados; es probable que los necesites. Algunos días puedes recibir una mala atención por parte de un proveedor de atención médica, o simplemente sabes que algo no marcha bien con la persona a la que cuidas. Si tus sentidos te indican que necesita tu ayuda, actúa con firmeza para conseguirla. En el acelerado mundo actual (y con frecuencia de comunicación a distancia), tal vez debas insistir más de lo habitual para que te presten atención. Quizás sea necesario establecer límites con los familiares que tienen buenas intenciones, pero que no son capaces de ocuparse de las tareas médicas ni de administrar los medicamentos correctamente. Incluso tal vez debas informar a los profesionales sobre el cuidado de tu ser querido. Eso no quiere decir que debas convertirte en Shirley MacLaine en Terms of Endearment cuando está en el hospital, pero no permitas que se ignoren tus preocupaciones cuando has sido el proveedor médico de primera línea para una persona. Puede producir un mejor resultado o incluso salvarle la vida.

Brindar cuidados es la forma más elevada de amar, y es un honor

Existe el dicho: “El dolor es el precio que pagamos por el amor”. Siento que brindar cuidados es el precio que pagamos por el amor. Incluso si tienes una relación complicada o renuente con la persona que cuidas, en todos los casos, el cuidado ofrece mucho a cambio.

No cuento mi vida ni mi suerte durante la última década en función de las enfermedades, pérdidas o muertes. Más aún, veo que brindar cuidados me ha dado el don de amar realmente a los demás y de estar al servicio de quienes se encuentran en su propia situación de cuidado. 

Es un honor estar presente con otra persona cuando su mente, su fuerza y su aliento la abandonan. Es una alegría contemplar a alguien que se recupera de un deterioro. Dar prioridad a las necesidades de los demás es un recordatorio de nuestra humanidad y de nuestra humildad. Y aunque casi nunca es un camino fácil, las lecciones que se aprenden al brindar cuidados casi siempre serán sinceras y valiosas.

 

 

 

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