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Los cafés de la memoria ofrecen actividades sociales para quienes viven con demencia

Estos puntos de reunión proporcionan espacios cómodos para los cuidadores y sus seres queridos.

Dos hombres y dos mujeres mayores juegan dominó

GETTY IMAGES

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Sharon Kleinhelter comenzó a notar cambios en su esposo, J.P., en el 2007, pero no recibió un diagnóstico oficial de la enfermedad de Alzheimer en etapa media hasta el 2012, cuando tenía 66 años. En ese momento, todavía trabajaba en su negocio de construcción en Indianápolis, tenía muchos amigos y era muy extrovertido.

Desde ese momento, Kleinhelter intentó asegurarse de que su esposo continuara socializando. Pero a medida que la enfermedad progresó, se le hizo más difícil llevarlo a participar en la comunidad.

“J.P. era un hombre muy sociable, amigable y agradable. Yo no podía controlarlo. Por amable que fuera, podría ser perturbador”, recuerda. “Automáticamente les tocaba el brazo a las personas, y hay a quienes no les gusta eso. Él simplemente era amigable. No podía hablar en voz baja ni mantenerse quieto por mucho tiempo. Cuando se quería ir, yo tenía que irme con él. Se volvió demasiado difícil”.


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Luego, Conner Prairie (enlace en inglés), un museo de historia viviente que recrea la vida del siglo XIX en Fishers, Indiana, donde vivía la pareja, comenzó a ofrecer un café de la memoria —un programa social para quienes viven con demencia y sus cuidadores.

“Creo que para J.P. era un lugar seguro donde a nadie le molestaba si repetía lo mismo una y otra vez”, dice Kleinhelter. “Todos entendían, así que yo también me sentía cómoda”.

Antídoto contra el aislamiento

A Bère Miesen, psiquiatra holandés, se le atribuye la creación del primer café de la memoria en los Países Bajos a finales de la década de 1990 para crear conciencia y luchar contra los estigmas asociados con la demencia, y para brindar apoyo a los pacientes y a sus cuidadores. 

Después de propagarse por toda Europa, el concepto se arraigó en Estados Unidos en el 2008, según Dave Weidderich, fundador del Memory Café Directory (enlace en inglés), que cataloga y proporciona información sobre estos lugares de reunión.

Estados con el mayor número de cafés de la memoria

  1. Wisconsin (137)
  2. Massachusetts (119)
  3. Illinois (38)
  4. Washington (35)
  5. Minnesota (33)
  6. Texas (31)
  7. Florida (22)
  8. Pensilvania (21)
  9. Carolina del Norte (19)
  10. California (17)

Fuente: Memory Café Directory

El sitio de Weidderich ahora incluye más de 1,000 cafés de la memoria en persona y virtuales en todo Estados Unidos y en otros cuatro países. Se llevan a cabo en restaurantes, cafeterías, hospitales, bibliotecas, museos, escuelas, universidades, centros comunitarios y para adultos mayores, comunidades residenciales de adultos mayores y organizaciones religiosas. Todos ofrecen socialización, y muchos tienen eventos centrados en la historia, la música, el baile y otros temas.

Los cafés de la memoria no son una forma de cuidado de relevo. Más bien, ofrecen un lugar donde los cuidadores y las personas a su cargo pueden socializar y conectarse con otras personas en situaciones similares.

J.P. Kleinhelter falleció en junio del 2020. A medida que ella analiza su experiencia como cuidadora, Sharon Kleinhelter se da cuenta de lo aislada que quedó mientras cuidaba de él.

“Desearía que las personas supieran desde el comienzo del diagnóstico que los cafés de la memoria están disponibles para ellas”, dice. “Les permiten saber que no están solos en esta prestación de cuidados, y que tienen un lugar seguro para ir”.

Como cuidadora por mucho tiempo de mi padre, Robert, quien tuvo la enfermedad de Alzheimer y vivió conmigo durante varios años antes de su muerte en junio del 2018, entiendo el reto de brindar socialización.

Una vez que papá comenzó a hablar en voz alta durante las obras y los conciertos, había muy pocas actividades sociales a las que podía llevarlo. Pero hice todo lo que pude para llevarlo al supermercado, al centro comercial y a restaurantes por el mayor tiempo posible.

La mayoría de las personas eran serviciales y amables, pero puede ser difícil. Es por eso que es poco común ver en la comunidad a quienes viven con demencia.

Regreso a Conner Prairie

Me hubiera encantado haber llevado a papá a un café de la memoria, así que cuando supe que Conner Prairie ofrecía uno en un entorno único, programé un viaje para visitarlo. Al crecer en Indiana y Ohio, había ido a la granja de 1,000 acres muchas veces con mi familia, así que también fue un viaje para recordar el pasado.

Los cafés de la memoria de Conner Prairie se ofrecen en asociación con Dementia Friends Indiana y el Central Indiana Council on Aging (enlaces en inglés). Son gratuitos y se celebran cada trimestre. (Eran mensuales antes de la pandemia, y el museo tiene como objetivo volver a ese horario cuando la participación regrese a los niveles anteriores a la COVID). 


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Los temas varían; en el día que visité, el tema era juegos y juguetes con los que los participantes, sus hijos o sus padres tal vez jugaron, y que se remontaban a 1900. Vi a personas con demencia muy entusiasmadas y alegres mientras recordaban los viejos tiempos, interactuaban con juguetes, jugaban y coloreaban. Todas cantaron juntas en un momento, algo que sus cuidadores disfrutaron mucho.

Varios cuidadores me dijeron que nunca veían a sus seres queridos interactuar a ese nivel en el hogar. Era un entorno relajado pero apropiadamente estimulante.

Otros temas populares han incluido música swing en vivo, celebraciones festivas y repostería. Un evento de abril del 2022 se centró en animales de granja; los participantes interactuaron con ovejas, cabras, gallinas y conejos que estaban a cargo del personal de agricultura de Conner Prairie. 

“Nos visitó un grupo de un centro de vida asistida, y la líder de su equipo dijo que esta fue la primera excursión que habían hecho desde el 2019”, dice Kelsey VanVoorst, gerente de educación de Conner Prairie. 

Los participantes podían ver, sentir, oír y, por supuesto, oler el establo y los animales, usando sentidos que pueden ayudar a traer recuerdos. 

“Un caballero tuvo una conversación a fondo con uno de nuestros miembros del personal de agricultura, sobre el ganado y los caballos que tenía cuando era niño”, dice VanVoorst. “Él recordó la raza de los animales y las tareas que tenía que hacer cada mañana. La líder de su equipo dijo que no lo había visto tener una conversación tan larga en mucho tiempo”.

Los cafés de la memoria se vuelven virtuales

Cuando la pandemia de COVID-19 canceló la mayoría de los eventos en persona en la primavera del 2020, muchos cafés de la memoria comenzaron a ofrecer actividades, interacción y entretenimiento a través de videollamadas. El Memory Café Directory ahora tiene una sección llamada Café Connect (enlace en inglés) que incluye casi 200 cafés en línea con información sobre la fecha, la hora y el idioma hablado, y enlaces para asistir.

“Desearía que las personas supieran desde el comienzo del diagnóstico [de demencia] que los cafés de la memoria están disponibles para ellas”.

— Sharon Kleinhelter

Weidderich cuenta la historia de una mujer de Massachusetts que recientemente participó en un café virtual de la memoria en Brasil. “Su lengua materna es el portugués, y tuvo la oportunidad de participar en un ambiente seguro y amigable con la demencia usando un idioma familiar, y supuestamente fue una gran experiencia”, dice.

Si bien la pandemia produjo muchas dificultades, una ventaja es que muchos adultos mayores aislados comenzaron a usar la tecnología para la comunicación y el entretenimiento. Los cafés virtuales de la memoria ofrecen nuevas oportunidades para quienes no pueden asistir a eventos en persona debido a su enfermedad u otras circunstancias. 

“Aunque surgieron por necesidad, el hecho de que [los cafés de la memoria] ahora formen parte del mundo virtual supone beneficios importantes, y espero que duraderos”, dice Weidderich. “Mi deseo es que el formato virtual tenga un impacto muy positivo en el aislamiento que muchos experimentan en la comunidad de la demencia”. 

Durante el cierre de la pandemia, Conner Prairie realizó tres cafés virtuales de la memoria, y aunque la asistencia era escasa y esporádica, les dieron a los participantes la oportunidad de involucrarse y participar. Los eventos en persona se reanudaron en junio del 2021.

“¡Ha sido un alivio para las personas poder salir de nuevo!”, dice VanVoorst.

Conectarse con otros cuidadores

Cuando visité el café de la memoria de Conner Prairie, me sorprendieron dos hombres y dos mujeres sentados en una mesa conversando mientras jugaban al venerable juego de mesa Chutes and Ladders. No sabía con certeza quién entre el grupo tenía demencia. Todos se reían y disfrutaban de su compañía, y asumí que eran amigos de mucho tiempo.

Pero cuando hablé con una de las mujeres (que pidió que se omitiera su nombre), descubrí que su esposo y el otro hombre tenían demencia, y era la primera vez que las dos parejas se conocían.

Ella había llevado a su esposo porque pensó que el café de la memoria sería bueno para él, pero ella también lo encontró beneficioso.

“No sabía cuánto necesitaba conectarme con otros cuidadores. Siento mucho apoyo aquí”, dijo. Las dos mujeres ya habían hablado sobre reunirlos de nuevo pronto.

Sharon Kleinhelter se sintió de la misma manera. Como la cuidadora principal de J.P., recibía ayuda de sus hijos adultos, pero a menudo también se sentía aislada.

“El café de la memoria le dio a J.P. un nuevo lugar para repetir sus frases, reírse e interactuar en un ambiente seguro y amigable. Yo también soy una persona muy sociable, y fue difícil desconectarme de eso”, dijo ella. “El café de la memoria alimentó mi alma”.

Este artículo, publicado originalmente el 4 de junio del 2019, se ha actualizado para reflejar el fallecimiento de J.P. Kleinhelter y el efecto de la COVID-19 en los cafés de la memoria.

Amy Goyer es una experta de AARP en asuntos de la familia y la prestación de cuidados y la escritora de Juggling Life, Work and Caregiving.  Una autoridad reconocida en los medios, Amy se ha presentado en Today, The Doctors y Dr. Phil, y ha tenido entrevistas en The Wall Street Journal y People. Conéctate con Amy en TwitterFacebookYoutubeLinkedInamygoyer.com y en nuestra comunidad en internet (enlaces en inglés).