Desafíos y alegrías de cuidar a un hijo adulto discapacitado

Lucha por los servicios que necesitas

Valarie Drown, una consejera certificada de salud mental de 50 años residente en Plattsburgh, Nueva York, es directora de la Alzheimer's Disease Caregiver Support Initiative (Iniciativa de apoyo a cuidadores de personas con Alzheimer) y del centro de bienestar y relevo de cuidadores en Plattsburgh. También es madre de Cale, su hijo discapacitado de 16 años, a quien adoptó cuando tenía 8 meses.  

A los 6 años, a Cale le diagnosticaron discapacidades de desarrollo mental y físico. Finalmente, los médicos determinaron que sufría de seis trastornos mentales. El médico de atención primaria de la familia le dijo a Valarie que la escuela pública tendría inquietudes sobre Cale y que tal vez no podría asistir. Ella estaba decidida a hacer todo lo posible para darle a Cale la vida que había imaginado para él, pero a los 12 años fue necesario internarlo en un centro de cuidados.

“Vivimos en un sitio bastante remoto que tiene recursos muy limitados para atender la salud mental, el psiquiatra infantil más próximo estaba a dos horas de distancia”, dice al explicar uno de los muchos desafíos que ha enfrentado con su hijo.

Tyson, Cale y Valarie Drown en su casa en Morrisonville, Nueva York, en el 2015.

CORTESÍA DE VALARIE DROWN

En noviembre del 2018, Cale se despertó agitado. “Yo estaba sentada en el sofá, en la sala”, recuerda Valarie, y el recuerdo le trae lágrimas, “y él me puso una soga alrededor del cuello”. Más tarde ese día, volvió a ingresarlo en un centro de cuidados.  

“Cale no volvió a casa después de eso”, dice Valarie. Lo transfirieron a varios hospitales distintos y después a un centro residencial; el más cercano estaba en Yonkers, Nueva York, a cinco horas en auto desde su hogar. Durante dos años, Valarie y su esposo, Tyson, de 48 años, hicieron el viaje para ver a Cale cada dos semanas. “Una vez, tenía amigdalitis”, recuerda, “y nadie nos avisó. Después de un viaje de ida y vuelta, 10 horas en auto, solo pudimos verlo 30 minutos”.  

Valarie continuó luchando para transferir a Cale a un centro más cercano a su hogar. “Sentía como que lo estaba perdiendo”, explica. “Yo seguía pensando que debe de haber un momento en que un niño se siente abandonado, y a partir de ahí, probablemente le resulte imposible recuperarse. Finalmente, lo traje a casa en junio del 2022, pero encontrar los servicios apropiados ha sido y continúa siendo una lucha”.

Comprender la importancia de los buenos amigos y del autocuidado

Al igual que muchos padres de niños con alguna discapacidad, Valarie no encuentra mucho tiempo para ocuparse de sí misma. Su médico de atención primaria ha insistido en hablarle sobre la necesidad de cuidarse. “Me estoy esforzando para enfocarme en mí”, dice, “que es lo último que deseo hacer. Prefiero enfocar mi energía en las personas que amo, pero sé que a la larga eso no es bueno”. 

Valarie encuentra apoyo en la familia próxima y los amigos. Cuando Cale ingresó al centro residencial, le llevó un año y medio poder siquiera hablar sobre ello con un pequeño grupo de amigas, e incluso entonces utilizó el humor para sobrevivir. “Me encuentro con muchos amigos casuales que tratan de decirte cómo ser una buena madre o que lo que estás haciendo está mal. La mayoría no tiene idea, y es más la frustración que el beneficio”, dice. “Me rodeo de la gente que conoce mi historia y no hace muchas preguntas. Esas son las personas que necesito a mi alrededor”.

La transición de Cale al hogar fue lenta, y al principio le costó. Pero en los últimos meses, Valarie ha tenido motivos para estar esperanzada. Desde el punto de vista de su salud, Cale está estable, y el régimen de medicamentos que sigue es bueno. Ahora participa en un programa de educación especial y acaba de conseguir un puesto de trabajo y estudio en una tienda local, surtiendo de artículos las estanterías con un instructor laboral. “Decían que nunca iba a tener un trabajo”, se enorgullece Valarie. “El hecho de que debe usar pantalones de vestir y zapatillas es muy importante”.   

“Nunca voy a sentir que no hice todo lo que pude, y eso es lo que es importante para mí”, dice Valarie. “Como cuidadores, a menudo sentimos que no somos lo suficientemente fuertes. Yo quiero recordarles a los cuidadores que hay fortaleza en el amor. Esa fortaleza sigue presente en los tiempos difíciles, en la tristeza, en los miedos, en la alegría y en el dolor. El amor que siento por mi hijo es inmenso, y eso me convierte en una cuidadora poderosa”.

Ajusta tus expectativas y tu visión del futuro

Desde el momento en que nació su hijo, Rachel Ablondi, de 52 años, residente de Mount Airy, Maryland, supo que algo no estaba bien con Andrew, quien ahora tiene 23 años. Si bien había nacido a término, sufrió una hemorragia cerebral no diagnosticada y estuvo 14 días en la unidad neonatal de cuidados intensivos. Ya con un año, comenzó a tener espasmos infantiles que le ocasionaron daños en el cerebro. Finalmente le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut, y tiene convulsiones diarias. 

La familia Ablondi: de izquierda a derecha, Amelia, Ava, Rachel, Dave, Jenna y Andrew en Lake Winnipesaukee.

CORTESÍA DE LA FAMILIA ABLONDI

Andrew nunca alcanzó ninguna de las metas de desarrollo; nunca se sentó ni caminó. Tiene discapacidad visual, no puede expresarse verbalmente y está en silla de ruedas. Y aun así, por el tono y la claridad con que Rachel describe las limitaciones de su hijo, uno sabe que la parálisis cerebral de Andrew encontró un contrincante digno. 

“Como madre primeriza, no sabía nada. Las citas médicas y de terapia eran constantes”, dice. “Recorrimos el país buscando opiniones, respuestas, tratando de decidir cómo obtendríamos servicios para Andrew”. 

A medida que pasaron los años, los Ablondi tuvieron tres hijos más, que ahora tienen 19, 17 y 13 años. “Nuestro objetivo fue hacer que la familia fuera lo más normal posible”, dice Rachel. “Esta es la única vida familiar que conocemos, y [los niños] se han adaptado a su hermano con necesidades especiales”.

Finalmente, ella aceptó que “Andrew iba a ser simplemente Andrew”. Nunca caminaría y sufriría una convulsión todos los días. “Tienes que ajustar tu mente y tu perspectiva”, dice Rachel. “No ocupo todo mi tiempo en ir al médico o en pelear por esto o aquello. Se trata de vivir la vida. Yo solo quiero que él sea feliz y esté sano y cómodo. No me voy a seguir culpando por la situación”.

Encuentra ‘fragmentos’ de tiempo para actividades que brinden alegría

Rachel se siente agradecida por el hecho de que Andrew viaja bien y pueden salir y hacer cosas juntos.  Él asiste a un programa de día y pudo ir a la escuela hasta que tuvo 21 años. Ella se refiere a su aceptación como a un cambio mental que, a medida que pasan los años, le aporta algo de alivio. 

“Soy muy afortunada por tener un esposo que está aquí conmigo, pero ciertamente esto no es lo que yo imaginé cuando nos casamos”, reflexiona. “La imagen que tenía no era la de conducir una furgoneta accesible para silla de ruedas”.

Uno de sus secretos para mantenerse feliz es que ella y su esposo, Dave, de 54 años, se dan mutuamente tiempo para tomarse descansos. Ella se va algunos fines de semana con amigas; a él le gusta pescar. “Una persona necesita un cambio total de escenario, y para la otra, es bueno tener tiempo individual con cada hijo”.

“No me puedo enfocar el 100% en ser cuidadora, ¡me volvería loca!”, dice riendo. “Trato de concentrarme en otras cosas, como algún trabajo voluntario, las actividades de mis otros hijos, cocinar o hacer compras en tiendas de segunda mano en escapadas breves. También me ayuda completar tareas que puedo comenzar y terminar, como las labores domésticas, porque hay un comienzo y un fin, a diferencia del cuidado de mi hijo”.