Vida Sana
ARIEL SKELLEY/GETTY IMAGES
Los adultos que tienen discapacidades ahora viven muchos más años que en el pasado, y esto significa que sus padres mayores deben hacer planes para cuando los hijos a su cargo vivan más tiempo que ellos.
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La expectativa de vida de las personas que padecen el síndrome de Down ha aumentado de 25 años en 1983 a 60 años en la actualidad, según un informe (en inglés) en la revista Journal of the American Medical Association en octubre del 2020. Los estudios demuestran que no es raro que las personas con parálisis cerebral, la discapacidad motriz más común entre los niños en el país, vivan hasta pasados los 50 años.
Una cantidad cada vez mayor de niños reciben el diagnóstico del trastorno del espectro autista, el cual en sí no afecta la expectativa de vida, pero puede requerir recibir cuidados de por vida. Además, cientos de miles de veteranos, muchos sin cónyuges, regresaron de conflictos en Afganistán e Irak con lesiones cerebrales traumáticas y otras discapacidades.
Ya sea que tu hijo pueda vivir de forma independiente, que necesite atención continua o sus necesidades sean intermedias, esta guía te puede ayudar a organizar tus recursos económicos y servicios de apoyo para asegurar que tenga una buena calidad de vida cuando tú ya no puedas ser el cuidador principal.
Proteger la asistencia económica y los activos
Es fundamental que tu hijo pueda seguir teniendo acceso a los programas de asistencia del Gobierno, como la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), que garantiza un ingreso mínimo, y Medicaid, que cubre algunos costos de atención médica.
Para recibir estos beneficios se debe tener ingresos —y en algunos casos activos financieros como ahorros e inversiones— limitados. Por ejemplo, las personas no pueden recibir la SSI si tienen más de $2,000 en recursos financieros (aunque no todos los activos se incluyen en el cálculo del límite máximo).
La mejor manera de conservar dicho acceso es establecer un fideicomiso para necesidades especiales, según Michael Gilfix, un abogado de Palo Alto, California, que lo ha estado haciendo para sus clientes desde la década de 1980.
- No hay límite de cantidad. En un fideicomiso para necesidades especiales se puede depositar cualquier cantidad de dinero, y los fondos del fideicomiso no cuentan para determinar si tienes derecho a recibir beneficios del Gobierno. Por el contrario, en la mayoría de los casos, dejarle dinero directamente a tu hijo eliminará sus posibilidades de recibir SSI y Medicaid.
- Comienza pronto. De ser posible, establece un fideicomiso de terceros para necesidades especiales antes de que tu hijo cumpla 18 años. No es necesario que deposites ninguna cantidad de dinero en el fideicomiso, pero estará allí para proteger los activos en caso de que tu hijo pueda comenzar a recibir beneficios del Gobierno y los necesite.
- Cumple con las reglas. Si tu hijo recibe beneficios de SSI, el dinero del fideicomiso no se puede usar para alimentos y vivienda pero sí se puede usar para otros gastos, como por ejemplo sesiones de terapia que no cubre Medicaid o gastos incidentales, como vacaciones y teléfonos celulares.
Si tu hijo trabaja, el dinero del fideicomiso puede complementar los ingresos que recibe.
- Elige un fideicomisario. Una de las decisiones más importantes que debes tomar es designar a alguien para que administre el fideicomiso en nombre de tu hijo. El fideicomisario debe ser una persona responsable que se preocupe por tu hijo, por lo que podría ser un hermano u otro familiar que esperas que viva más que tú.
También puedes nombrar a un fiduciario profesional para que administre el fideicomiso o unirte a uno de tantos fideicomisos combinados que las organizaciones sin fines de lucro operan en cada estado.
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