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La magia de ser madre

La escritora Carol Zapata-Whelan relata cómo enfrentó junto a su familia el diagnóstico devastador de su hijo.

Carol Zapata abraza a su hijo en silla de ruedas Vincent Whelan, quien hace la residencia en pediatría.

Foto de Daniel A. Anderson/UC Irvine Strategic Communications

La escritora Carol Zapata-Whelan abraza a su hijo Vincent Whelan, quien hace su residencia en el programa de pediatría en la Universidad de California.

Conozco varias excelentes escritoras que también son excelentes madres: abnegadas, alegres e inteligentes. Pero ninguna como Carol Zapata-Whelan, por lo que este Día de las Madres me parece ideal traer a colación su extraordinaria historia y su magnífico libro, Finding Magic Mountain: Life with Five Glorious Kids and a Rogue Gene Called FOP, publicado en el 2006.

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Leyendo su libro, conocí a Carol y a su familia; sobretodo a Vincent, su segundo hijo, el que la llevó a escribir el libro que tal vez nunca hubiese querido escribir. Y el hijo que hoy, como los otros cuatro, la colma de orgullo, de una felicidad y de un entusiasmo que se le notan en la voz. “Cada uno de ellos es un monumento a la bondad y al optimismo,” dice Carol de sus hijos.

No divulga la edad, pero en diciembre cumple 29 años de matrimonio con Walter Whelan, a quien conoció en la universidad. Su hijo mayor, Brian, de 28 años, es abogado y trabaja en el bufete de su padre. Luego vienen Vincent, de 25, a punto de graduarse de medicina; Lucas, de 23, que está estudiando derecho; Celine, que estudia teatro, de 20; e Isabel, de 15, que está en secundaria.

Como si estos logros fueran pocos, Carol, que es argentina y vive en California, es profesora de español y literatura en California State University, Fresno y especialista en la poesía de los siglos XIX y XX. Nunca ha dejado de trabajar, a pesar de los hijos y los sustos. De hecho, trabajar ha sido su refugio. Cuando sus hijos eran pequeños, se sentía feliz de poder pasarse horas en una oficina, tranquila. Entonces, publicaba artículos sobre poemas y aspiraba a una vida académica.

Carol Zapata abraza a su hijo en silla de ruedas Vincent Whelan, quien hace la residencia en pediatría.

Daniel A. Anderson/UC Irvine Strategic Communications

La escritora y su hijo, Vincent.

Pero todo cambió en el 1995, cuando Vincent, a punto de cumplir 9 años, empezó a cojear y a quejarse de un dolor en la pierna izquierda. Después de muchas pruebas los médicos descubrieron que Vincent había nacido con el gen de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), una enfermedad en la que los músculos se convierten en huesos, atrapando a las personas en un segundo esqueleto que los inmoviliza poco a poco. FOP afecta aproximadamente a una de cada dos millones de personas. Hasta el momento no hay tratamiento.

Carol dejó a un lado la poesía —“¿Quién quiere escribir sobre poemas antiguos cuando se tiene un hijo con una enfermedad tan terrible?” dice— y se dedicó a escribir sobre FOP, convirtiéndose en la vocera de una terrible enfermedad. El libro de Carol describe las vicisitudes de la familia enfrentándose a tan formidable enemigo, pero también describe la vida con cinco hijos “gloriosos”. No hay duda de que Carol ha sufrido. Dice que el día más oscuro de su vida fue el día que diagnosticaron a Vincent.

Siguiente: “Eso sería un insulto a Dios”. »

La noche de octubre de 1995, cuando por fin Carol recibió información sobre la enfermedad de su hijo, fue, asegura, el peor momento de su vida. En la cama, en la oscuridad, le confesó a su esposo que jamás sería feliz. A lo cual él respondio suavemente: “Eso sería un insulto a Dios”. Carol cuenta en su libro que no le contestó lo que realmente quería decir en ese momento: “Fue Dios quien lo empezó”.

A pesar de la desesperación de esa noche, Carol ha encontrado felicidad en las pequeñas cosas: un rosal que su esposo y sus hijos sembraron justo debajo de la ventana de la habitación matrimonial; el placer de trotar en las calles de su barrio, protegida por enormes cedros y pinos y rodeada de manzanos; la melodiosa voz del tenor italiano Andrea Bocelli; y las vacaciones en familia a Mendoza, la provincia argentina donde pasó parte de su niñez. 

Pero lo que más placer le da es hablar de sus hijos. De hecho, la noticia más reciente de esta familia imparable es que a Vincent lo aceptaron en el hospital de la Universidad de California/San Francisco, en Fresno, para hacer su residencia médica. Ese fue el mismo lugar donde, hace 17 años, le diagnosticaron FOP. Su plan es trabajar con niños que, como él, sufren enfermedades terribles. Aunque tiene una versión “leve” de FOP, Vincent ha perdido cierta movilidad en los brazos, la cadera y la cintura. Pero, aclara Carol, nada que le impida ser un buen médico.

Y Carol, que ahora prefiere que sean otros los que lleven el banderín de FOP, ha retomado sus sueños literarios. Está escribiendo una novela sobre el cuadro de Diego Velázquez, “Las Meninas”.

¿Cómo lo ha logrado todo? Insiste que no es una supermujer, y da crédito a tres importantes elementos en su vida: la ayuda de sus padres; sobre todo, su padre, que tiene 82 años; su relación sólida con Walter, a quien llama “queridísimo esposo” en la dedicatoria de su libro; y su inquebrantable fe.

Carol termina su libro recordando un concierto de Vincent —que desde niño es trompetista— en una antigua iglesia de California. Al final, luego de los aplausos y los abrazos, Isabel, su hija menor, les comentó cómo le brillaban los ojos a la estatua de la Virgen de Guadalupe esa noche, de una manera especial. Y, dice Carol, en su familia nadie lo dudó. 

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