Cineastas y especialistas en memoria transforman historias en ciencia para entender mejor el mal de Alzheimer

Después de hacer una crónica de las experiencias de pacientes con el mal de Alzheimer en siete ciudades de todo el país, el director de documentales Zach Jordan dice que, a pesar del camino único de cada persona, halló que casi todos los pacientes se encuentran con un estigma relacionado con la enfermedad y no ven un sendero claro que puedan seguir dentro del sistema de atención médica.

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"Solo visitamos siete ciudades en Estados Unidos, pero la diversidad y la profundidad de cada historia que recopilamos son significativas", dice Jordan, quien está trabajando en el proyecto con su compañero, el cineasta Peter Schankowitz. “Si bien cada historia es única y personal, los problemas más grandes que se enfrentan en cada una de las ciudades del país son los mismos: en el 2019, el envejecimiento y la enfermedad de Alzheimer siguen siendo problemas difíciles de abordar debido a su estigma".

La iniciativa, patrocinada por AARP y llamada "Mi historia de Alzheimer" (My Alzheimer’s Story Project), planea tomar estas historias y usarlas como ayuda para la investigación en el Penn Memory Center en Filadelfia (en inglés). Los resultados se utilizarán para comprender mejor a los pacientes y dirigir la atención personalizada.

"Entras en el consultorio de un médico, te diagnostican la enfermedad de Alzheimer y luego te envían a que sigas tu camino. Tienes que encontrar tu propia ruta y crear tu propio viaje ", dice Jordan, de 42 años, quien previamente documentó la experiencia de su padre con el Alzheimer. "Tienes que responder a tus propios desafíos e innumerables preguntas que enfrentas.

Por eso, parte del problema relacionado con la atención es esta falta de una hoja de ruta para todos”.

Katharine Halpin, de 60 años, estaba con su pareja, Bonnie Meyer, de 79, cuando a Meyer le diagnosticaron deterioro cognitivo leve. Dice que su participación en My Alzheimer Story Project les permitió celebrar la vida con Alzheimer.

"Para nosotras, las dos tenemos mucha más alegría y entusiasmo por la vida", dice Halpin.  “Bonnie ya no es reservada, sino que habla con los niños en el supermercado, con los extraños en las fiestas y, por supuesto, con nuestros amigos. Tiene opiniones mucho más fuertes y ahora las comparte libremente".

Las dos han estado juntas durante 37 años, "antes de que fuera 'chic' ser homosexual", dice Halpin.

El hecho de documentar momentos de vulnerabilidad en video enseña los matices de la enfermedad de Alzheimer y la salud cerebral, dice Jordan.  

En el futuro, los cineastas trabajarán junto al Dr. Jason Karlawish y Jason Moore, del centro de memoria, para dar sentido a las casi 80 entrevistas desde una perspectiva científica.