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Dr. Elmer Huerta

 

10 cosas que los abuelos de un niño con síndrome de Down deben saber

Entender, apoyar y actuar son solo algunas de las claves para ayudar en la crianza del nuevo miembro de la familia.

Abuelo con su nieto - Cómo cuidar niños con síndrome de Down

GETTY IMAGES

Entender, apoyar y actuar son solo algunas de las claves.

El nacimiento de un niño con síndrome de Down hace que la familia atraviese por un periodo de mucho estrés, del cual no están libres los abuelos. Si en tu familia ha nacido un niño con esta condición, te será útil conocer los siguientes puntos, que te ayudarán a entender más sobre la enfermedad y apoyar a los padres en el cuidado y desarrollo de ese nuevo integrante de la familia.

1. Es una condición genética, no hereditaria.

El síndrome de Down fue descrito por primera vez por el médico inglés John Langdon Down en el año 1862; pero su causa no fue conocida sino hasta 1959. Fue entonces cuando se descubrió que la aparición de un cromosoma extra, el número 21, era lo que lo causaba.

Los seres humanos recibimos 23 cromosomas de cada progenitor y por lo tanto tenemos 46 cromosomas, distribuidos en 23 pares, del uno al 23. La presencia de un cromosoma extra en el par 21, determina el síndrome de Down, por lo que es también conocido como trisomía 21.

2. No es una condición genética rara

El síndrome de Down es la condición genética más frecuente del ser humano. Se calcula que uno en 691 recién lo padece.  Cada año nacen aproximadamente 6,000 bebes con síndrome de Down y aproximadamente 400,000 viven con él en Estados Unidos.

3. Pueden tener largas vidas

Probablemente, por las condiciones deficientes en que vivían los niños con síndrome de Down anteriormente, sus vidas eran más cortas que las de niños sanos. En 1929, por ejemplo, solo alcanzaban los 10 años, en 1983 los 25 y en la actualidad llegan a vivir hasta los 60, de manera productiva. Esto se debe, no solo al buen cuidado general que reciben de sus padres y abuelos, sino a la detección y tratamiento de las complicaciones médicas que los aquejan, en etapas tempranas.

4. Ninguno de los padres es “culpable”

Muchas veces, y bajo el estrés de descubrir que el esperado bebé está afectado, hay quienes especulan que el uso de drogas o alcohol de alguno de los padres ha causado la condición. No existe ninguna evidencia científica que demuestre que el estilo de vida de alguno de los padres cause el síndrome de Down.

5. La edad de la madre sí es importante

Si bien es cierto que las mujeres que tienen más de 35 años tienen mayor probabilidad de tener bebes con síndrome de Down, es importante entender que el 80% de los niños que nacen con la condición son de madres menores de esa edad. La edad del padre es también importante para determinar el riesgo de síndrome de Down en el bebé.

6. Pueden tener problemas médicos asociados

Algunas condiciones, tales como defectos cardiacos congénitos, problemas respiratorios, problemas de audición, enfermedad de Alzheimer, leucemia y problemas en la glándula tiroides son más frecuentes en niños con síndrome de Down. Obviamente, un diagnóstico y tratamiento temprano puede ayudar mucho a que la calidad y tiempo de vida de este niño mejoren enormemente.

7. Su coeficiente intelectual permite una adecuada educación

La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen un coeficiente intelectual (CI) entre 40 y 70, habiéndose determinado que con ese rango de CI, tienen 80% de probabilidad de ser educados adecuadamente. Muchas veces comparten los salones de clases con niños que no padecen la condición. Su aprendizaje es más lento pero pueden aprender a usar el baño, vestirse, hablar y caminar, lo cual les permite valerse por sí mismos e incluso trabajar.

8. Tienen una vida emocional normal

Si bien es cierto que son percibidos como muy cariñosos y hasta cierto punto inocentes e ingenuos, lo cierto es que ellos tienen los mismos sentimientos de los otros niños y pueden sentir el buen trato y el mal trato que se les pueda dar. Son capaces también de enamorarse y entablar relaciones sentimentales que los lleve al matrimonio.

9. Las intervenciones genéticas son una posibilidad en el futuro

Se está investigando activamente qué genes específicos dentro de ese cromosoma 21 son los causantes de los cambios producidos en esos niños. Un estudio reciente, por ejemplo, ha logrado “apagar” la acción del cromosoma 21 extra, lo cual abre la posibilidad de que en el futuro pueda manipularse el genoma de un niño afectado por la condición.

10. La relación de los abuelos con la madre del niño es importante

Todos sabemos que el modo en que se llevan los miembros de la familia es muy importante para determinar el patrón de conducta de sus miembros. En otras palabras, cómo se llevan los padres entre sí, y en este caso, cómo interactúan los abuelos con los padres de un niño con síndrome de Down puede determinar si los abuelos son percibidos como una ayuda o al revés. Un reciente estudio encontró que la percepción que tienen los padres de un niño con síndrome de Down acerca de si los abuelos ayudan o son conflictivos, depende del nivel de estrés de la madre, pero no del padre del niño. Saber esto es importante para evitar malos entendidos en el seno de una familia y como abuelos poder entender la situación por la que atraviesa la madre y ayudar en esos primeros meses, tan importantes para la familia como para el niño.

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