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Adultos mayores con VIH reflexionan sobre el envejecimiento de una epidemia

Los sobrevivientes a largo plazo enfrentan desafíos sociales y de salud.

Un hombre sostiene un lazo rojo, símbolo del Día Mundial del SIDA

GETTY IMAGES

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Cecilia Chung no esperaba llegar a los 30 años. Chung fue diagnosticada de VIH en 1993, cuando tenía 28 años y recién había comenzado su transición de género. Le dijeron que tenía de seis meses a un año para poner sus asuntos en orden.

“La idea de envejecer nunca me pasó por la mente”, dice. “Solo intentaba sobrevivir”.

Chung, quien ahora tiene 56 años y reside en San Francisco, es solo una de las tantas personas mayores que viven con VIH. En el 2018, más del 50% de los 1.2 millones de las personas con VIH en Estados Unidos tenían 50 años o más. Muchos son sobrevivientes a largo plazo a quienes, como Chung, les diagnosticaron VIH antes de que los primeros regímenes eficaces de tratamiento estuvieran ampliamente disponibles a mediados de la década de los 90.


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A pesar de los avances médicos que ahora permiten vivir con VIH durante décadas después del diagnóstico, los sobrevivientes a largo plazo dicen que continúan enfrentando desafíos mentales, físicos y financieros a medida que envejecen con un virus que nunca esperaban sobrevivir en primer lugar.

Llevar una 'vida de aislamiento'

“La muerte ha sido parte de mi vida todos los días durante los últimos 40 años”, dice Paul Aguilar, de 58 años, a quien le diagnosticaron VIH en 1988 a los 25 años.

Aguilar, que ha estado viviendo con VIH durante más de la mitad de su vida, tuvo que hacer frente a su propio diagnóstico (le dijeron que tenía cinco años de vida) mientras era testigo del devastador impacto de la epidemia de sida, que devastó grupos de amigos y comunidades en ciudades como su natal San Francisco.

Perdió a su primer amigo a causa del sida, la enfermedad provocada por el virus de la inmunodeficiencia humana o VIH, en agosto del 1981, apenas unos meses después de que los CDC publicaran su informe inicial sobre una infección pulmonar poco común —una complicación del SIDA— diagnosticada en hombres jóvenes previamente sanos. Las muertes de amigos no han cesado desde entonces, dice.

“Cuando eres el único sobreviviente de todo tu círculo social... tiene un impacto emocional, mental y espiritual”, dice. “Es una vida de aislamiento, cuando has visto la devastación que sufrimos”.

Los sobrevivientes a largo plazo, como Aguilar, son vulnerables al síndrome del sobreviviente de sida, una enfermedad similar al trastorno por estrés postraumático que se deriva de vivir el trauma de la epidemia de sida y puede causar síntomas como depresión, ansiedad, baja autoestima y aislamiento social.

Según Aaron Tax, director de defensa de derechos de SAGE, una organización nacional sin fines de lucro para los adultos mayores LGBTQ, hay similitudes entre las personas que envejecen con el VIH y los adultos mayores LGBTQ. Ambos grupos tienen más probabilidades de ser solteros, menos probabilidades de tener pareja y menos probabilidades de tener hijos que otras personas de su edad. “Se enfrentan a la edad avanzada más solos que la población en general”, dice.

Hacer frente al envejecimiento acelerado

Los efectos de envejecer con VIH no son solo sociales y psicológicos. El virus y los medicamentos que se usan para controlarlo también tienen un impacto físico.

Las personas que envejecen con VIH corren un mayor riesgo de sufrir ciertos trastornos, como enfermedades cardiovasculares, pérdida ósea, diabetes, enfermedad renal y algunos tipos de cáncer.

“Me siento como si estuviera en un cuerpo de 67 años”, dice Barb Cardell, quien tiene 57 años y reside en Boulder, Colorado. Cardell ha estado viviendo con VIH desde 1991 y está a cargo de la capacitación en Positive Women’s Network, que aboga en nombre de las mujeres que viven con VIH.

Cardell, que prefiere que se le identifique con pronombres no binarios, ha experimentado problemas de salud, como prediabetes y neuropatía en las manos y los pies, la cual algún día limitará su capacidad para practicar algunos de sus pasatiempos favoritos, como el senderismo.

A medida que envejece, Cardell dice que se centra en cómo mantener su calidad de vida mientras vive con VIH. O, como dice, se enfoca en cómo “no solo sobrevivir con VIH, sino prosperar con VIH”.

Físicamente, prosperar puede ser un desafío para los sobrevivientes a largo plazo. Las investigaciones han demostrado que las personas que viven con VIH experimentan cambios físicos relacionados con la edad a un ritmo que supera su edad cronológica, un proceso conocido como envejecimiento acelerado.

El VIH también afecta el cerebro. Los investigadores estiman que hasta la mitad de las personas que viven con VIH tienen un trastorno neurocognitivo asociado al VIH (HAND), que provoca una variedad de cambios cognitivos, motores y de estado de ánimo que afectan la vida diaria. La forma más grave de HAND es la demencia asociada al VIH.

Otro gran desafío, según los sobrevivientes a largo plazo y los defensores, es encontrar proveedores de atención médica que conozcan tanto el manejo del VIH como el cuidado geriátrico, especialidades que siguen siendo poco comunes.

“Los médicos especializados en el VIH no están necesariamente acostumbrados a trabajar en asuntos relacionados con el envejecimiento... Tenemos gerontólogos y otros médicos que no están necesariamente acostumbrados a trabajar con personas con VIH”, dice Tax. “Es necesario hacer más para asegurar que estos dos grupos de profesionales médicos estén preparados para lidiar con el envejecimiento de la epidemia”.

Planificar para un futuro incierto

La seguridad financiera y la planificación de la jubilación también son ámbitos en los que los sobrevivientes a largo plazo a menudo tienen dificultades. Para quienes fueron diagnosticados durante los primeros días de la epidemia de sida, cuando era muy probable que un diagnóstico de VIH significara la muerte, no era raro que las personas cobraran sus pólizas de seguro de vida, gastaran sus ahorros o se vieran obligadas a dejar de trabajar a tiempo completo.

Aguilar dice que él y muchos otros sobrevivientes a largo plazo dependen de los beneficios por discapacidad (que limitan la capacidad de los beneficiarios para obtener otros ingresos) y programas como Medicare y el seguro suplementario para cubrir el costo de los medicamentos, que pueden llegar a costar miles de dólares al mes.

Al alcanzar la edad de jubilación, el historial laboral inconsistente o ausente de los sobrevivientes a largo plazo limita los beneficios del Seguro Social que recibirán, lo que perjudica aún más en la edad avanzada a un grupo ya vulnerable, dice Tax.

Para quienes todavía trabajan, el empleo plantea sus propios problemas. “Es difícil tener un trabajo [asalariado] a menos que el empleador sea flexible”, dice Chung, directora de evaluación e iniciativas estratégicas del Transgender Law Center, una organización de derechos civiles dirigida por personas transgénero. “Es más probable que tengamos que tomar días de enfermedad que algunos de nuestros compañeros de trabajo”.


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Luchar contra el estigma y fomentar la conexión

Dada la vulnerabilidad social, física y económica de estos sobrevivientes de VIH, las oportunidades para fomentar un sentido de conexión y comunidad son medios indispensables para apoyar a los sobrevivientes a largo plazo a medida que llegan a la mediana edad y más allá.

Aguilar, por ejemplo, participa en la Elizabeth Taylor 50-Plus Network de la San Francisco AIDS Foundation, que reúne a hombres homosexuales, bisexuales y transgénero de 50 años o más para realizar actividades sociales y proporcionarles oportunidades de voluntariado.

También trabaja con la próxima generación de activistas del VIH a través de la HIV Advocacy Network de la fundación, un grupo intergeneracional que trabaja para poner fin a la epidemia de sida y mejorar la vida de quienes viven con VIH.

Los esfuerzos continuos para crear conciencia y combatir el estigma sobre el VIH y el sida, dice Aguilar, siguen siendo de vital importancia. No todos los adultos mayores que viven con el VIH son sobrevivientes a largo plazo: algunos son diagnosticados más tarde en la vida. En el 2018, el 17% —o 1 de 6— de los diagnósticos de VIH en Estados Unidos fueron de personas de 50 años o más.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE.UU., los adultos mayores son más propensos que las personas más jóvenes a recibir un diagnóstico más tarde en el transcurso de la infección, lo que puede llevar a dificultades para tratar y controlar con éxito el VIH. Los adultos mayores también tienen menos probabilidades de hacerse la prueba en primer lugar.

“Si no te haces la prueba, no sabes que tienes [VIH]. Y eso es lo que está matando a las personas”, dice Aguilar. “No se hacen la prueba debido a ese estigma”.

Sarah Elizabeth Adler se unió a aarp.org como escritora en el 2018. Sus artículos sobre ciencia, arte y cultura se han publicado en The Atlantic —revista en la cual fue miembro de la redacción—, en la revista California y en muchos otros medios.