Cómo cuidar de alguien que sufre de enfermedad renal crónica

Una de las razones, según él y Kramer, es que la mayoría de las personas que corren riesgo no se someten a las pruebas adecuadas o no hacen un seguimiento de los resultados. Pero cuando se recibe ayuda en etapas tempranas, se puede limitar el daño renal y las complicaciones, según los expertos

Para ayudar, señalan, los cuidadores deben controlar esos resultados de sangre y orina, y animar a sus seres queridos a hacer un seguimiento con el médico cuando las cifras parezcan anormales o empeoren, es decir, cuando aumenten los niveles de albúmina o disminuyan las tasas de filtración sanguínea.

Kramer indica que es importante saber que la ERC puede empeorar sin presentar síntomas, que suelen aparecer en etapas avanzadas de la enfermedad. Pueden incluir hinchazón en las piernas, cansancio, picazón y dolores de cabeza.

"Los riñones son increíblemente resistentes", afirma. "Trabajan muy duro. Y a medida que pierdes la función renal, trabajan más y más duro".

A veces, las personas se enteran de que padecen una enfermedad renal solo cuando se someten a pruebas por otro problema de salud. Eso es lo que le ocurrió a Abe Rosenstein, de 73 años y residente de Edison (Nueva Jersey), que se enteró de que padecía hipertensión y una enfermedad renal en etapa media cuando tenía alrededor de 55 años, durante un episodio de neumonía, según su esposa, Judy Rosenstein, de 75 años. Hasta entonces, explica ella, "nunca iba al médico porque nunca se enfermaba".

Conocer las opciones de tratamiento

El tratamiento consiste en controlar los factores que pueden agravar la ERC, como los niveles elevados de azúcar en sangre y la hipertensión, y en controlar las complicaciones, como la anemia y los niveles elevados de potasio y fósforo en sangre. El tratamiento también pretende reducir el riesgo de ataque cardíaco y derrame cerebral, que están estrechamente asociados a la enfermedad renal.

Además, los médicos disponen de una lista cada vez mayor de medicamentos que ralentizan la progresión del propio daño renal.

"Ahora disponemos de más herramientas que nunca", afirma Campbell.

Entre ellas se encuentran los fármacos conocidos como inhibidores de SGLT2, aprobados inicialmente para la diabetes. Ahora están aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos para determinadas personas con ERC, incluidas algunas que no tienen diabetes.

Los estudios sugieren que el uso adecuado de esos fármacos podría retrasar 13 años la necesidad de diálisis en algunos pacientes, y "eso es asombroso", afirma Campbell.

Pero él y Kramer dicen que pocas personas que cumplen los requisitos toman inhibidores de SGLT2 u otros medicamentos más nuevos. "Los cuidadores pueden ser defensores y ayudar a obtener esos medicamentos", indica Kramer.

Si tu ser querido no está acudiendo a un nefrólogo, vale la pena preguntar a su médico de cabecera si conviene que se haga una derivación, dice Campbell. Acompáñalo al médico si puedes, aconseja, "para escuchar, llenar lagunas y hacer preguntas".

Como rara vez hay síntomas, los pacientes a veces "niegan su enfermedad renal" y no toman los medicamentos ni hacen los cambios de estilo de vida que podrían ralentizarla, dice Kramer. Los cuidadores pueden ayudar animando a sus seres queridos a seguir los planes de tratamiento, explica.

Apoyar una dieta favorable para los riñones

En todas las etapas de la ERC, la dieta es importante, afirma Melissa Prest, dietista titulada especializada en enfermedades renales con consultorios en Chicago y Seattle. Al principio, lo más importante es reducir el exceso de sodio, que contribuye a la hipertensión y al daño renal.

"Las personas siempre me dicen: 'Oh, yo no uso el salero'", indica.  Pero explica que la mayor parte de la sal procede de comidas de restaurantes y alimentos envasados. Por lo tanto, para reducir la sal, suele ser necesario cocinar más en casa, leer las etiquetas y buscar en internet la información nutricional de los restaurantes, afirma.

A medida que la enfermedad renal progresa, pueden ser necesarios otros cambios en la dieta. En algunos casos, dice Prest, los médicos aconsejan reducir el potasio, que se encuentra en muchas frutas, verduras y sustitutos de la sal.  El fósforo, utilizado a menudo como aditivo alimentario, también puede convertirse en un problema.

Las recomendaciones sobre las proteínas pueden cambiar a lo largo de la enfermedad renal, dice, y se insta a los pacientes a reducirlas a medida que avanza la enfermedad, pero se les aconseja comer más si se someten a diálisis. En ese momento, las personas suelen necesitar suplementos de proteína, afirma.

Para establecer un plan, ayuda acudir a un dietista titulado, dice. Si el cuidador es el cocinero de la familia, puede ser bastante conveniente que acuda a esas sesiones, añade. Medicare cubre las visitas de muchos pacientes.

Judy Rosenstein dice que cuando la enfermedad renal de su marido empeoró drásticamente unos años después de su diagnóstico, no sabe "qué habría hecho sin los dietistas". Con su ayuda, explica, pudo ayudarlo a estabilizar sus cifras lo suficiente como para no tener que someterse a diálisis durante varios años más.

Equilibrar el ejercicio con la fatiga

El ejercicio también puede ayudar a que los riñones funcionen durante más tiempo, dice Kramer.

Pero en etapas avanzadas, tener suficiente energía puede ser un problema, afirma. "Algunas esposas me dicen: '¿Por qué no sale y hace ejercicio? Siempre intento animarlo a hacer ejercicio', y trato de recordarles con delicadeza que el síntoma más común de la enfermedad renal avanzada es la fatiga".

Kramer dice que suele recomendar siestas por la tarde. "Incluso puede ser bueno programarlas", aconseja.

Conocer las opciones para la insuficiencia renal

Si tu ser querido padece insuficiencia renal, eso significa que sus riñones funcionan al 15% o menos del nivel normal, según el NIDDK. En ese momento, se tienen tres opciones: diálisis, un trasplante de riñón o cuidados de apoyo, para quienes ya no desean intervenciones intensivas.

La diálisis puede adoptar dos formas: hemodiálisis, en la que una máquina filtra los desechos y el agua de la sangre, normalmente en un centro de diálisis, varios días a la semana; o diálisis peritoneal, en la que la solución de diálisis se bombea al revestimiento del vientre y se vacía varias veces al día. La diálisis peritoneal suele realizarse en casa.

Cualquiera de los dos tipos puede exigir mucho de los cuidadores, tanto si tienen que llevar constantemente al paciente al centro de diálisis como si tienen que ayudarlo a utilizar el equipo de diálisis en casa y realizar su mantenimiento, afirma Campbell. Por tanto, los cuidadores deben participar en los debates sobre qué opción es la mejor, dice.

Kramer explica que lo mejor que se puede hacer por un ser querido que se somete a diálisis es "evitar los pensamientos demasiado negativos". Las personas suelen vivir años con tratamientos de diálisis, dice: "Tienen una vida, cenan con su familia. Ven la televisión. Van al cine". Conviene hacer todo lo posible para evitar la necesidad, indica, "pero cuando alguien se somete a diálisis, no es una sentencia de muerte... Es un regalo".

Judy Rosenstein afirma que, cuando su marido empezó a someterse a diálisis peritoneal, el ingeniero jubilado se encargó en gran medida él mismo de los tratamientos.

Su principal papel entonces, señala, fue hacer todo lo posible para ayudarlo a encontrar un donante de riñón. Creó una página en Facebook, distribuyó folletos, hizo solicitudes en sinagogas y una vez pensó en colocar un cartel electrónico en el transbordador de Staten Island. "Me obsesioné", dice.

Finalmente, trabajando con una organización sin fines de lucro, "se produjo nuestro milagro", explica, y Abe recibió un riñón de un donante no emparentado en el 2016.

Hoy funciona de maravilla, afirma.

El riñón que Donna Tovalin recibió hace 20 años también funciona bien. Dice que su marido se merece gran parte del mérito: "Su amor, su paciencia y, sobre todo, su fe son la mejor medicina diaria que podría pedir".