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Cuidar en secreto de un ser querido enfermo Skip to content
 

Atención personal para el cuidador secreto

¿Por qué mantengo en secreto el diagnóstico de cáncer de mi madre?

Una mujer sostiene las manos de su madre

ICONICS/A.COLLECTIONRF/GETTY IMAGES

In English | Soy cuidador secreto.

Soy cuidador porque atiendo a mi madre mayor; secreto, porque nadie sabe que está luchando por su vida.

A muchos inmigrantes asiáticos de generaciones anteriores, la palabra “cáncer” les causa temor. Incluso decir la palabra trae mala suerte.

Pensarías que dado que mi madre asistió a la facultad de medicina, ella podría hablar abierta, cándida y racionalmente sobre esto, y lo puede hacer cuando se trata de alguien más. Sus amigos buscan sus consejos médicos, pero todavía no le ha dicho a nadie más, fuera de sus cuidadores primarios (sus médicos y sus hijos) que se está preparando para recibir quimioterapia después de muchas operaciones y diferentes tipos de radioterapia.

Convertirme en cuidador fue un proceso complicado para mí. Comenzó con tareas pequeñas, como ayudar con algunas traducciones, pedir las citas médicas y lidiar con la farmacia.

Luego, se dio cuenta de que estaba sucediendo algo grave, pero solo me lo daba a entender con frases enigmáticas en mandarín, como “wǒ juédé yǒudiǎn qíguài” (我覺得有點奇怪), ("me siento un poco rara"). Después de varios meses de tratar de entender lo que estaba sucediendo, me sentí frustrado y le exigí que me permitiera acompañarla a su siguiente consulta médica. Discutió conmigo por un rato hasta que finalmente cedió.

Su médico (que también fue su compañero en la facultad médica) me miró y me dijo en chino: “nǐ de māmā bù tīng wǒ de huà” (你的媽媽不聽我的話), ("tu madre no me hace caso"). Me mostró los resultados de pruebas y de la biopsia, los informes de laboratorio, y las imágenes que eran alarmantes, incluso para alguien como yo sin formación médica.


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“Por favor”, me imploró en inglés para que pudiera entender la gravedad y la urgencia de sus palabras. “Por favor, ayuda a tu madre a programar la cirugía. Le di una remisión hace meses y todavía no la ha hecho. No sabía qué hacer fuera de pedirte que vinieras”. De la exasperación, le pidió que llevara a un familiar a su siguiente cita. Mi madre no había cedido a mis acosos, sino a los de su médico. Algunas veces, cuando no puedo dormir por la noche, me pregunto si mi madre me lo hubiera dicho si no hubiera sido por el médico.

El día de esa consulta fue, probablemente, cuando me convertí en su cuidador, pero no fue sino hasta meses después (tras innumerables visitas médicas, una cirugía mayor, una hospitalización inesperada y un informe de patología que confirmó que tenía cáncer) que lo tuve claro. Esta responsabilidad era mía y no iba a desaparecer. La epifanía me llegó cuando estaba creando un nuevo calendario compartido entre los dos para que pudiéramos controlar mejor las citas y los medicamentos.

Ahora me doy cuenta de que mi madre sabía en cierto grado que tenía algo grave. Después de todo, fue ella la que se descubrió el bulto sospechoso. Fue ella la que solicitó los exámenes de laboratorio y las pruebas que mostraban algo de qué preocuparse. Sin embargo, a pesar de que los hechos eran abrumadores, su formación se apagó y su humanidad se prendió: el miedo se apoderó de ella, y se sentía demasiado paralizada emocionalmente como para seguir sus propios consejos.

Hace un par de años, me convertí en padre. Asumí la función de cuidador de un bebé con alegría y anticipación entusiasta. Poco sabía que muy pronto iba a estar (con mucha menos alegría y para nada entusiasmado) cuidando también a mi madre. Me convertí sin querer en miembro de la generación sándwich: responsable de criar a sus propios hijos y a sus padres mayores.

Algunas veces bromeo que es más fácil cuidar a un niño de 2 años que a una persona de 72, pero es la verdad. Por un lado, simplemente no puedes hacer que un adulto haga lo que tú quieres; por otro, no solo hay varias opciones de cuidado infantil, sino que otras personas saben lo duro que es y te ofrecen ayuda. Cuando tu madre ni siquiera le dice a su hermana o a su mejor amiga que está enferma, la carga de la atención (y la preocupación) te cae directamente a ti.

Me cae a mí, su cuidador secreto.

Dejé que mi madre le dijera a sus amigos que pasa tanto tiempo conmigo porque me está ayudando con mi hijo. Y, si bien es cierto algunas veces, una mirada a nuestro calendario compartido secreto te diría que la mayor parte de nuestro tiempo juntos es para satisfacer sus necesidades de salud.

Los meses pasaron volando y la vida me cambió drásticamente para girar en torno a mi madre, en lugar de mi hijo o mi carrera. Las palabras “cuidado personal” no me habían pasado por la mente porque siempre andaba preocupado primero por el “cuidado de mamá” o el “cuidado del bebé”.

Un día, mientras esperaba a mi madre en el centro oncológico, noté un afiche de una reunión semanal de un grupo de apoyo para cuidadores. A escondidas, programé su siguiente sesión de fisioterapia a la misma hora.

En la primera sesión, agradecí no reconocer a nadie. Mi carga se hizo menos pesada cuando entré en el salón. Le conté mi secreto a personas extrañas cuyas experiencias eran tan parecidas, que no las sentí tan extrañas después de todo. Escuchar sus historias me hizo caer en cuenta que, si bien mi viaje específico es único, nunca estoy solo en este camino.

Mi madre no le estaba contando a nadie por lo que estaba pasando. Por eso yo no compartía con nadie por lo que yo estaba pasando.

El mejor acto de cuidado personal que me permití fue hablar sobre mi situación con ciertos amigos. Estas personas ajenas a mi círculo familiar y el círculo social de mi madre me permitieron hablar abiertamente y a la vez respetar su deseo de privacidad. Muchas personas suponen que cuando recibes malas noticias, debes decírselo a las personas (a los seres que te quieren y que quieres) para que te puedan apoyar. Mi madre es de una generación y una cultura en la que las malas noticias no se divulgan para que las otras personas no sufran innecesariamente. No quiere recibir apoyo de terceros porque está acostumbrada a ser fuerte y valerse por ella misma.

Algunas veces, uno debe mantener el secreto de alguien por respeto (así como por amor). Algunas veces los secretos no son bienvenidos y se descomponen como un cáncer. Algunas veces la cura es simplemente revelarlos.

* Chris Lee es el pseudónimo usado por el autor para proteger la identidad de su madre.

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