El cuidado y la demencia: un trayecto amoroso y difícil

Parte de dejar que mamá fuera ella misma era reconocer cuando su realidad era diferente a la nuestra. Cuando alguien está delirando debido a la demencia, no puedes traerlo a la realidad. En cambio, aprendimos a aceptar la realidad de mamá cuando era posible. A veces, no hay peligro en seguirle la corriente a la persona. Incluso puede ser una manera de conectar con ella.

Rodea de amor a tu ser querido

Gracie, una de las nietas de Seth, tenía 2 años cuando diagnosticaron a mi madre. Ella y mi madre eran mejores amiguitas. Así que vimos a Gracie crecer al mismo tiempo que la enfermedad de mi madre progresaba, y cuando Gracie tenía 5 o 6 años, se intercambiaron los roles en su relación.

Algunos podrían suponer que exponer a los niños a adultos con trastornos cerebrales sería demasiado confuso para ellos, pero esa no ha sido nuestra experiencia. Mi madre adora a los niños, e incluirla en actividades familiares ha sido una fuente de deleite e incluso magia para todos nosotros.

Divide y conquista

Debbie y yo tenemos personalidades muy diferentes. Yo soy la práctica, y me aseguro de que los cuidadores reciban su pago y de que mi madre tenga todos los suministros que necesita. Debbie es la hermana emocional, y es la más indicada para brindarle una atención más personal a mamá. Tener diferentes fortalezas es en realidad una bendición. Puedes asignar roles a quien los haga mejor. Y tienes que asignarlos. Coordinar el cuidado de una persona con demencia, incluso cuando hay recursos para contratar a cuidadores profesionales, no es un trabajo de una sola persona.

El esfuerzo ha cambiado y fortalecido mi relación con Debbie. Aunque ella es solo 18 meses menor que yo, siempre había sido la bebé de la familia, y la traté como tal. Tuve que aprender a tratarla como una igual cuando se trataba del cuidado de mi madre. Ninguna es la jefa.

Recibe el apoyo de los demás

Cada miembro de un equipo de cuidados necesita su propio sistema de apoyo. Tengo la suerte de tener un gran esposo y amigos de toda la vida que me apoyan. Cuando tengo dudas o temores, puedo recurrir a mi sistema de apoyo para obtener aliento y perspectiva. No necesito hacer que Debbie cargue con todo eso.

Entonces, también, he aprendido a confiar en la bondad de los desconocidos. Por ejemplo, cuando salía con mi madre, tenía el hábito de identificar a alguien —a menudo una madre con hijos— a quien podía pedirle ayuda en un aprieto. Le decía: “¿Te importaría vigilar a mi madre mientras voy rápido al baño?”. La gente era muy amable. Me decía: “Sí, lo entiendo”.

La madre Ginny Catinchi, sentada, con sus hijas Debbie Franqui, a la izquierda, y Annette.

CORTESÍA DE ANNETTE FRANQUI

Aprecia el tiempo que tienes

La enfermedad de mi madre ha progresado hasta el punto en que ya no habla. Pero incluso ahora, hay interacciones que me hacen saber que está ahí. A veces me aprieta la mano. O me tira un pequeño beso.

Estoy tan agradecida de que cuando diagnosticaron a mamá por primera vez, la alentamos a permanecer lo más activa y social posible. Tuvo otros cinco o seis años de viajes y aventuras familiares. Tenemos muchos buenos recuerdos de esos años.

Cuidar de un paciente con demencia no es fácil. Y sé que es aún más difícil si tus recursos son limitados. La demencia es un viaje que tomas con tu ser querido. Sabes dónde terminarás. Pero quiero que los cuidadores sepan que, junto con las incertidumbres y las penas, hay cosas hermosas que ver en el camino.