Cantando con el gato: Aprendiendo a ser un cuidador de Alzheimer

"¿A qué hora es la cita con el médico?"

"¿Tenemos una cita con el médico?"

"¿Cuándo nos vamos para el médico?"

"¿Qué? — ¿vamos al médico?"

"¿A dónde vamos?"

Para la cuarta pregunta, quiero perder la cabeza. A veces lo hago. "Si supiera la respuesta, no preguntaría", dice suavemente.

Me derrumbo. Avergonzada, le pido disculpas.

En el grupo de apoyo para cuidadores, hay muchas versiones de esta historia, que ganan asentimientos silenciosos. Todos luchamos con momentos de ruptura. El líder del grupo nos dice que respondamos a las preguntas repetidas de manera diferente cada vez. Es un desafío, un juego suave. "Te obliga a responder en lugar de reaccionar".

Así que lo intento.​“Nos vamos a la 1:30”.​“Un poco antes de las 2:00”.​“Después del almuerzo, nos vamos”.​“Sí, es hora de ver al médico”.​“¿Revisa el calendario y dime?”

A veces lo logro. A veces no.

Vivo en un estado de hipervigilancia. Debo recordar por ambos y estar atenta a lo que ya no es seguro.

Me doy cuenta de lo físicamente frágil que se está volviendo B. Ya no camina con confianza. Está un poco torcido. Sus manos tiemblan. Todo el día, hay recordatorios de lo vulnerables que somos por separado y juntos. Dice que se siente solo. Al principio, estoy desconcertada — siempre estamos juntos. Pero yo también me siento sola. Sospecho que esto viene del vaivén de pensamientos y sentimientos, a veces difíciles de captar. Las palabras le fallan, y al no poder expresar sus experiencias y emociones, se siente aislado.

Mi soledad proviene de las formas en que él realmente no puede estar allí para mí y de saber que sería cruel hablarle de lo abrumada que estoy, viendo su desintegración. Qué profundamente sola me siento por las muchas decisiones difíciles sobre nuestras vidas que ahora son solo mías.

En una búsqueda para centrarme, me decido por otro tipo de repetición: cantar un Kirtan Kriya de 12 minutos, repitiendo "saa taa naa maa" mientras toco mis dedos en secuencia. Dos minutos en voz alta, dos minutos susurrando, cuatro en silencio, luego susurrando, luego en voz alta otra vez.

Es un pequeño ritual, pero me recuerda que hay algo debajo del caos, algo constante, algo tranquilo. La ciencia dice que este canto ayuda a preservar la memoria y aliviar el estrés. Espero que sea verdad. Termino cada sesión pidiendo paciencia. Pido fortaleza. Para tener la gracia de vivir otro día de desenredos.

Una mañana, durante los últimos dos minutos, escuché un sonido suave que me hacía eco. Nuestro gato se unió, cantando también. Este gato rara vez maúlla. Pero esa mañana, su voz subía y bajaba con la mía. Cuando me detuve, él se detuvo.

Esta enfermedad me hace sentir humilde. Me enseña los límites de la paciencia y el peso del amor. Arrasa con las partes de mí que pensaba que eran sólidas. Está haciendo lo que quiere con los dos. Pero no tengo la intención de dejarlo ir. Me aferraré a B con todas mis fuerzas, con lo que queda de vida, en cualquier forma que tome. No quiero que su vida esté definida por esta enfermedad. Tampoco quiero que mi vida esté definida por eso, pero hasta ahora, lo está. Confío en que encontraré mi lugar en mi trabajo como vigilante. Como testigo.

Así que cada mañana, me siento. Y canto. Canto para recordarme a mí misma. Para recordar la forma de quienes éramos y quienes todavía somos. A veces el gato canta a mi lado.

Cada mañana, comenzamos de nuevo.