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Cómo superar el estigma de la demencia y el aislamiento del cuidador

Oportunidades para educar que pueden ayudar a familiares y amigos a comprender mejor.

 Dos hermanas con su anciana madre

ISTOCK

In English | Después de que Joanne trasladó a su madre de 83 años a su casa, estaba encantada de que sus amigos las aceptaran como parte de su círculo social íntimo. Sin embargo, a medida que la madre comenzó a tener más dificultad con la memoria y el lenguaje, esos amigos comenzaron a alejarse. Joanne notó que ella y su madre recibían menos invitaciones para participar en las cenas grupales de los viernes o en las reuniones para celebrar las fiestas. Cuando llamaba a las amigas, siempre eran cordiales, preguntaban sobre la salud de su mamá y luego hablaban de hacer planes sin quedar en nada. Finalmente Joanne concluyó que la estaban evitando debido al cruel estigma de la demencia.


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El estigma se define como una “marca de desgracia”. Cuando estigmatizamos a las personas, discriminamos contra ellas por sus antecedentes, sus atributos o sus circunstancias, como enfermedades médicas graves. Al evitar estar con quienes padecen enfermedades estigmatizadas, como el SIDA, la esquizofrenia e incluso el cáncer, es como si estuviéramos tratando de protegernos para no “contagiarnos” de sus trastornos. El mismo tipo de estigmatización ha ocurrido con la demencia a medida que nuestra sociedad envejece y hay más personas que padecen un grave deterioro cognitivo. Queremos apoyar a estas personas desdichadas, muchas de las cuales son nuestros vecinos, colegas y conocidos, pero tememos que algún día podamos sufrir su desgracia. Por eso nos alejamos, con frecuencia sin darnos cuenta, para evitar que nos recuerden esa amenaza. En ese proceso, herimos a las personas que padecen demencia —que ya son víctimas de esta enfermedad implacable— y a sus afligidos cuidadores familiares.

Joanne se sintió más que herida: estaba furiosa. Le parecía despreciable que sus “amigos” rechazaran a su madre y también la evitaran a ella. Ella solía acompañar a estos mismos amigos cuando tenían una crisis, pero ahora ellos se alejaban. En un grupo de apoyo para cuidadores de personas con demencia, había escuchado a otros cuidadores quejarse de traiciones similares, aunque no pensó que le podría suceder a ella. Pero ahora había sucedido. Juró que nunca perdonaría a esas personas de lealtades inestables.

¿Pueden los cuidadores familiares ayudar a que otras personas superen su prejuicio contra la demencia? O, como dice la plegaria de la serenidad, ¿debemos aceptar las cosas que no podemos cambiar, sin importar cuán injustas nos parezcan? Aquí te damos algunas ideas.

Percibe el miedo por lo que es: debería ser imperdonable que las personas nos abandonen en un momento de necesidad. Sin embargo, cuando enfrentamos algo aterrador, el miedo puede anular la razón e incluso el amor cuando se activan los instintos de supervivencia. No todos tienen la capacidad de superar crisis. No sabemos en quién podemos confiar realmente cuando surge un problema hasta que sucede. Es mejor que entendamos que quienes se alejan cuando deberían acercarse son imperfectos, no malvados. Por más difícil que parezca, debemos intentar no tomarnos sus limitaciones emocionales como algo personal.


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Ten cuidado del autoestigma: a veces, no son solo los demás quienes ven la demencia con un temor abrumador. Nosotros también podemos sentirnos avergonzados de los comportamientos embarazosos de nuestros seres queridos, y querer protegerlos de los demás para que no pierdan su dignidad. Sin embargo, eso transmite señales que solo acentúan la tendencia de amigos y familiares a alejarse para respetar nuestros deseos. Si queremos que los demás nos acompañen cuando cuidamos a alguien con demencia, debemos ser lo suficientemente valientes como para seguir pidiendo apoyo con franqueza y sinceridad.

No respondas “bien”: es fácil suponer que nadie quiere realmente saber cómo estamos, incluso si lo preguntan por cortesía en una conversación. Pero es un error dar una respuesta superficial de una palabra. En cambio, prepara un mensaje breve que describa bien los aspectos negativos y positivos del cuidado que estás brindando. Es una manera simple pero reveladora de ayudar a los demás a tener una noción realista y empática de lo que significa vivir con demencia, sin ideas erróneas ni miedo.

Crea oportunidades para educar: Joanne podría simplemente olvidar a esos amigos que habían desaparecido y buscar otros más amables y confiables. Pero de ese modo perdería la oportunidad de educar. El estigma prospera con la ignorancia y la inexperiencia. Exponer a otros a la vida con demencia los hace aprender y sentir menos temor. Pero se deben dar las condiciones adecuadas. Comunícate con un amigo en particular, no con todo el grupo, e invítalo a almorzar en tu casa contigo y tu padre, madre o cónyuge que padezca deterioro cognitivo. A veces la evasión se debe simplemente a no saber cómo actuar. Durante el rato que pasen juntos, muéstrale a tu invitado cómo  respondes a las situaciones difíciles, volviendo sutilmente al tema de conversación o acariciando el brazo de tu madre cuando parece inquieta. Mantén una conversación informal y simple en un entorno tranquilo para que todos estén a gusto y participen. Si la comida es agradable y la reunión es relativamente breve, tu amigo debería de poder observar que tu ser querido no está loco, sino que enfrenta una dificultad. Una visita agradable debería dar lugar a otras y al mismo tiempo disminuir el estigma de la demencia.

Barry J. Jacobs, psicólogo clínico, terapeuta de familia y asesor del cuidado de la salud, es el coautor del libro Love and Meaning After 50: The 10 Challenges to Great Relationships — and How to Overcome Them y de AARP Meditations for Caregivers (Da Capo, 2016). Síguelo en Twitter y en Facebook.

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