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Cómo ayudar a las personas en su etapa final

Las comadronas especialistas en el final de la vida brindan una nueva manera de atender a los pacientes y sus familias.

Mujer acompaña a otra mujer en sus últimos momentos

CORTESÍA DE LIFESPAN DOULA ASSOCIATION

Merilynne Rush, comadrona especialista en el final de la vida de la Lifespan Doula Association, provee capacitación sobre los cuidados paliativos.

In English |  Cheri Rigby siempre supo que deseaba trabajar con las personas en su etapa final. Como enfermera profesional, se encontraba expuesta a la muerte frecuentemente, pero pensaba que los que se enfrentaban a ella necesitaban más apoyo. Una circunstancia desafortunada le dio la oportunidad de marcar la diferencia.

"Sucedió una tragedia; a una de mis mejores amigas", recuerda Rigby. "Su hija era una niña con necesidades especiales. Se ahogó con un dulce de frutas y murió. Esta era una niñita que siempre estaba en mi casa; pasábamos mucho tiempo juntas. Cuando Sophia falleció, yo fui la persona más cercana a su muerte, porque mi amiga no tenía familiares cercanos. Fue una experiencia que cambió mi vida. Presencié esa pura emoción de primera mano con mi amiga, y honestamente, en vez de desanimarme, eso me atrajo".


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Para Alua Arthur, fue conocer a una joven en un autobús en Cuba, que estaba muriendo de cáncer. Arthur dice que comenzó a conversar con la joven acerca de su muerte inevitable, lo que desencadenó un ardor en ella imposible de contener. “Pensé, Ah. Todos vamos a pasar por esto en algún momento. ¿Por qué no estamos hablando de ello ahora? ¿Quiénes son los que apoyan a los demás mientras pasan por esto? En ese autobús me di cuenta, muy claramente, de que este iba a ser mi trabajo, pero en realidad no sabía cómo lograrlo".

“Existe mucho apoyo médico para los moribundos, y también algo de apoyo emocional, pero me parece que las comadronas especialistas en el final de la vida desempeñan un gran trabajo en la integración de todos sus aspectos".

— Alua Arthur, comadrona especialista en el final de la vida

Arthur y Rigby con el tiempo llegaron a ser lo que se conoce como una comadrona especialista en el final de la vida, o la muerte: profesionales que prestan servicios de cuidados no médicos a personas moribundas y sus familias. Los amplios servicios que prestan las comadronas especialistas en el final de la vida incluyen mantener vigilia, la planificación de vigilias, servicios de relevo de descanso para familiares, proyectos de legado para conmemorar la vida de la persona a punto de morir, la coordinación de la prestación de cuidados, y aliviar a la persona moribunda, a través de técnicas tales como masajes y visualizaciones guiadas.

Muchas comadronas especialistas en el final de la vida, también conocidas como matronas de la muerte, dicen que están ahí para complementar el cuidado prestado por los hospitales, centros de cuidado de adultos mayores y equipos de atención para pacientes terminales, además de para prestar cualquier otro servicio que sea necesario durante el proceso de la muerte. "Aunque los equipos de atención para pacientes terminales son maravillosos en el campo de la muerte y las personas moribundas, no gozan del sinnúmero de horas que las comadronas tienen para verdadera y profundamente dedicarse a este trabajo", dice Janie Rakow, comadrona especialista en el final de la vida por nueve años y presidenta de la International End of Life Doula Association (INELDA).

“Existe mucho apoyo médico para los moribundos, y también algo de apoyo emocional, pero me parece que las comadronas especialistas en el final de la vida desempeñan un gran trabajo en la integración de todos sus aspectos y tienen conocimientos sobre una gran variedad de temas”, dice Arthur, que ha trabajado como comadrona especialista en el final de la vida por cinco años.

Las comadronas especialistas en el final de la vida brindan sus habilidades y experiencia en variados entornos. "Me imagino que las comadronas trabajarían, casi siempre, en el hogar de una persona”, dice Francesca Arnoldy, instructora principal del programa de certificación para comadronas profesionales especialistas en el final de la vida de University of Vermont. "Cuidarían a alguien que desea morir en casa, idealmente con el apoyo de un equipo de atención para pacientes terminales o de cuidados paliativos, que entonces agrega a la comadrona para que preste apoyo adicional. Pero una comadrona puede contratarse para trabajar en un centro de vida asistida o vida independiente o hasta en un centro de relevo o de atención para pacientes terminales; todas estas también son opciones para las comadronas".

"[Las comadronas especialistas en el final de la vida] consultan con la familia para saber cómo se encuentran, lo que necesitan, lo que los está abrumando, el tipo de servicios que desean”.

— Merilynne Rush, copropietaria de la Lifespan Doula Association

La Facultad de Medicina Larner en University of Vermont y su socio Cabot Creamery Cooperative ofrecen un programa de certificación de ocho semanas en internet para comadronas profesionales especialistas en el final de la vida. "Nuestro programa es un programa integral. En promedio, las personas probablemente pasan unas 80 a 100 horas en este trabajo", dice Arnoldy. 

Lo primero que hace una comadrona especialista en el final de la vida es trabajar directamente con el cliente para establecer los servicios necesarios. 

"Consultan con la familia para saber cómo se encuentran, lo que necesitan, lo que los está abrumando, el tipo de servicios que desean”, explica Merilynne Rush, enfermera profesional, comadrona por diez años y copropietaria de la Lifespan Doula Association. "Cada comadrona ofrece distintos tipos de servicios".

"Es estar lo suficientemente presente como para saber lo que necesitan el paciente y la familia; cosas como masajes de las manos, los pies, animar a la familia a que se cuiden a sí mismos", dice Rigby, que recientemente terminó el programa de University of Vermont. "Se trata de acoger la totalidad de la situación. No solo se trata de ti y de la persona moribunda. Debes poder interpretar la situación lo suficientemente bien como para hacer ajustes".

Muchas comadronas especialistas en el final de la vida opinan que el papel que desempeñan es parecido al que desempeñan más comúnmente las comadronas, el de ayudar con el parto. "Esperar a que nazca un niño y esperar a que muera una persona son muy similares desde el punto de vista de los conocimientos que se necesitan", dice Merilynne Rush, comadrona especialista en el final de la vida con experiencia como matrona durante el parto y posparto, y copropietaria de la Lifespan Doula Association. Según Rush, ambas circunstancias exigen la habilidad de ser valiente, paciente y mantener la calma.

No existe un cuerpo que supervise las credenciales de las comadronas especialistas en el final de la vida, pero existen programas tales como los ofrecidos por INELDA, University of Vermont y la Lifespan Doula Association que ofrecen capacitación y certificación. 

Rakow, presidenta de INELDA, dice que existe una demanda por este tipo de servicio de comadronas que impulsó la creación de su organización, que, además de capacitar y certificar a individuos, educa a organizaciones tales como hospitales, centros de atención para pacientes terminales y centros de cuidado de adultos mayores para que inicien sus propios programas. "Muchas personas desean estos programas. Nos preguntan una y otra vez: '¿Cómo podemos conocer más sobre ellos? ¿Por qué no existen en ningún otro lugar?'".

"Esperar a que nazca un niño y esperar a que muera una persona son muy similares desde el punto de vista de los conocimientos que se necesitan".

— Patty Brennan, copropietaria de la Lifespan Doula Association

Algunas comadronas tienen consultas privadas, y otras trabajan en conjunto con equipos de atención a pacientes terminales, hospitales y organizaciones comunitarias. "Tratamos de advertirles a las personas que si desean establecer consultas privadas como comadronas, van a necesitar mucha iniciativa", dice Arnoldy. "Van a tener que desarrollar su empresa y su papel en la comunidad tanto como su reputación. No es cuestión de buscar en el periódico y encontrar empleo". 

Además de los servicios que prestan, muchas están corriendo la voz y tratando de educar al público acerca de la muerte y el papel de una comadrona. "La difusión de boca en boca ha sido muy útil, pero también lo ha sido crear oportunidades para que se pueda conocer el trabajo", dice Arthur. "Pienso que parte de la razón por la cual no estamos inundados con solicitudes es que el público no sabe que el servicio existe. Gran parte de mi trabajo es educar al público: dejarle saber que estos servicios existen y que hay personas que pueden prestar apoyo cuando sea necesario".

Y las comadronas profesionales afirman que el trabajo es su propia recompensa. "No es algo deprimente", dice Rigby. "Motiva de una manera muy poderosa. Es como algo que te despierta y alimenta tu deseo de vivir plenamente. Este es un denominador común que las personas que trabajan con moribundos comprenden".