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Dr. Elmer Huerta

 

Guía para abuelos con nietos autistas

Consejos sencillos que te ayudarán a preservar la salud emocional del niño y la familia.

Abuelo cargando a su nieto en los hombros - Nietos autistas

Getty Images

En el año 2015 se reportó que uno de cada 45 niños nacidos en Estados Unidos era autista.

Debido a que el número de niños que se diagnostican con autismo ha aumentado en Estados Unidos, mucha gente piensa que durante los últimos años se ha producido una “epidemia” de autismo. En el año 2015, por ejemplo, se reportó que uno de cada 45 niños nacidos en el país era autista, mientras que datos del 2010, reportados en 2014, indicaron que uno en 68 nacía con la condición.

Sin embargo, no se sabe el porqué del aumento en la incidencia de autismo en el país, pero parece que hay varios factores. Se piensa que al haber mayor alerta de la condición entre los padres de familia, más niños han sido llevados a los pediatras, quienes están diagnosticando mayor número de casos. Además, muchos en la comunidad científica creen que el aumento no es real sino que se debe a que se han usado diferentes métodos para medir la incidencia del autismo y para recolectar información.

Cualquiera sea la razón, es probable que muchos de nosotros nos enfrentemos a la realidad de tener un nieto con la condición. ¿Cómo actuar ante el diagnóstico? ¿Qué debemos tener en cuenta al cuidar de ellos? ¿Cómo actuar con nuestros hijos, los padres del niño autista? Hoy comparto algunos consejos sencillos pero sumamente importantes.

¿Qué es el autismo?

El autismo es una condición en la que el niño tiene problemas para establecer una relación adecuada, tanto con el medio ambiente, como con las personas que lo rodean. Debido a que la condición puede incluir trastornos en el lenguaje, el niño autista no puede interactuar normalmente con familiares y otras personas y, en casos severos, puede parecer que se aísla en su propio mundo, desarrollando comportamientos repetitivos. En realidad la palabra autismo se utiliza para referirnos a un conjunto de condiciones que van desde casos muy leves a muy severos.

¿Cuál es la causa?

No se conoce la causa del autismo, aunque es preciso recalcar que hasta ahora no hay ninguna prueba científica de que sea relacionada con las vacunas. En la actualidad se acepta que el autismo podría tener causas genéticas (que no es lo mismo que hereditario) y causas ambientales aún desconocidas, que se potencian entre ellas para causar la condición. Debido a esto es preciso darse cuenta que ninguno de los padres “tiene la culpa” de que el niño haya desarrollado autismo. Es importante que los abuelos estén claro al respecto y eviten inclinarse a culpar, por la condición del nieto, al yerno o a la nuera e incluso al propio hijo o hija.

¿Qué hacer ante el diagnóstico?

Como sucede siempre que una enfermedad severa o desconocida es diagnosticada y comunicada, la persona (en este caso los abuelos ante el diagnóstico de autismo en un nieto), sienten el golpe psicológico y temen lo peor. Algunas reacciones normales de esta etapa son la negación, en la que los abuelos no creen que el nieto sea autista y dicen “seguro que con el tiempo va  pasar”; la rabia, en la que comúnmente se buscan culpables o se blasfema; y la angustia, en la que se piensan los peores escenarios en el futuro (el niño se va a poner muy mal, lo peor está por venir). Se siente desesperanza; los abuelos piensan que ya nada puede hacerse para ayudar al niño. Es normal el agobio emocional al sentir que hay tanto que hacer y no saber por dónde empezar y, por su puesto, nace el sentimiento de culpa, los abuelos discuten si ellos (al criar al hijo o a la hija) contribuyeron de algún modo al autismo del nieto. Normalmente, después de un cierto tiempo los abuelos aceptan la realidad y deciden enfrentar el problema con firmeza.

El rol de los abuelos en la detección

Debido a que el autismo puede originar con cambios muy sutiles en el desarrollo emocional y mental del bebé, es posible que padres o abuelos muy observadores puedan detectar los primeros síntomas de la condición. Al respecto, se ha visto que casi uno de cada tres casos de autismo es detectado por los abuelos. Los especialistas afirman que cuanto más temprano se diagnostica el autismo, más pronto podrá iniciarse un programa de tratamiento y mejor será la adaptación del niño a su medio ambiente. La edad ideal para realizar un diagnóstico temprano es cuando el niño tiene entre un año a año y medio. En la actualidad la enfermedad se diagnostica alrededor de los dos años y medio a tres años.

Aprende todo lo que puedas sobre el autismo

En estas épocas modernas de buscadores de internet es muy sencillo encontrar sitios para leer sobre el autismo, pero mucho cuidado, pues no todos los lugares son confiables. En general, los lugares con los dominios .org y .gov —busca estas letras siempre al final del enlace— son los más confiables. Es conveniente aprender los conceptos básicos sobre el autismo, porque solo un abuelo o una abuela bien informado, podrá ayudar al nieto y aprenderá a mantener una relación saludable dentro de la familia.

Colabora en el cuidado del niño

Una vez hecho el diagnóstico de autismo en un nieto y superado el choque inicial, es importante que los abuelos hablen con los padres del niño para ofrecerles su ayuda. Si los padres la aceptan es importante designar un horario regular cada semana para cumplir con el compromiso. Sabiendo que los niños autistas prefieren actividades fijas y en horarios estrictos, los abuelos deben recibir adiestramiento en llevar a cabo los juegos o actividades a realizar con el nieto.

Aprende a conocer a tu nieto

Este consejo es muy importante porque solo conociendo las reacciones del niño autista en diferentes momentos del día y la noche, podrá uno aprender a conocer la personalidad del niño y ayudarlo más eficientemente. Compartir esas observaciones con los padres del niño y el terapeuta será muy valioso para establecer el tratamiento adecuado.

Busca grupos de apoyo

Este es otro consejo fundamental y muy fácil de seguir. Buscar grupos de apoyo o foros en internet en las que se intercambien ideas y experiencias puede ser muy valioso. Los abuelos deben emplear el sentido común al interpretar los consejos y conversaciones con otras personas. Muchos padres y abuelos desesperados pueden probar y aconsejar remedios o curas milagrosas que dañarían al niño.

Cuida tu propia salud

Este consejo es importante para los abuelos que viven con el nieto autista o que destinan gran parte de su tiempo a cuidar de él. El estrés físico y emocional es muy grande y hace que los abuelos tengan que pensar en su propia salud primero. Solo si los abuelos se cuidan y mantienen una salud física y mental óptimas, podrán cuidar del nieto y aliviar el estrés de sus hijos. Llevar una alimentación saludable, realizar actividad física diaria y dedicarse tiempo a ellos mismos son actividades importantes para los abuelos que cuidan del nieto autista.

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