Cuidar a un ser querido de improviso

La selección de tu “equipo”

Uno de los mayores desafíos de sumergirse de repente en atender a otra persona es que a menudo el cuidador y la persona a su cargo tienen diferentes puntos de vista sobre la cantidad y el tipo de cuidados que se necesitan. Esos puntos de vista no siempre concuerdan con la realidad. En particular durante los primeros días, el cuidador súbito necesita pensar y actuar como si fuera un mariscal de campo, listo para determinar las jugadas y encargarse de tomar las decisiones.

Inmediatamente después de la crisis causada por la lesión que mi esposo Bob tuvo en el 2006, muchas personas bien intencionadas entraron y salieron de mi casa con opiniones variadas sobre lo que debería y no debería ocurrir en todos los aspectos de nuestra vida. En la mente, acogí lo que llamé “mi comandante interior” y recurrí a mi propia fuerza para tomar las decisiones correctas para la familia, aunque implicara hacer caso omiso de las ideas de otros sobre lo que podría funcionar. Decidí quién iba a formar parte de mi círculo de personas más allegadas, las personas a quienes recurriría si necesitaba conversar sobre un dilema o alguien que hiciera algo sin fanfarria ni sentimientos de culpabilidad. Schueler llama este proceso “seleccionar a tu equipo”.

Karen Warner Schueler con su esposo, Joel.

Courtesy Karen Warner Schueler

“Preparé una lista de las cosas que yo no hacía bien”, recuerda Schueler. “Cosas como llevar la contabilidad y discutir con la compañía de seguros. Luego conseguí gente que deseaba ayudar, y ellos se encargaron”. Y agrega: “Sé egoísta. No dejes que nadie entre a tu equipo si no es capaz de cumplir”.

En este país hay 53 millones de cuidadores, cada uno con sus propias circunstancias y situaciones. Pero Schueler señala que la trayectoria básica de volverse cuidador de forma imprevista es la misma, ya sea que sin previo aviso un hijo se encargue de cuidar a uno de sus padres, que un cónyuge se encargue de atender a su pareja o que alguien preste cuidados a un hijo o un hermano. Los cambios económicos y psicológicos con frecuencia acompañan esta transformación. Para muchas familias que tenían dos ingresos, uno de los salarios podría desaparecer de repente cuando el enfoque cambia a prestar cuidados. Esto deja poco tiempo para preparar planes financieros y puede desbaratar de forma drástica presupuestos y ahorros.

“Cuando estás en un viaje por el mar, una lista de control o un mapa es algo útil”, señala Schueler. “Me pregunté si el plan de acción y los recursos serían distintos para el cuidador repentino y el de largo plazo. Y de ser así, ¿cómo diferirían? Me di cuenta de que en ambos casos, necesitas poder desarrollar tu propia resiliencia para lo que está por venir”.

Compartir los conocimientos con los demás

Schueler tiene un título en Psicología Positiva y había dedicado su carrera a ayudar a las personas a desarrollar resiliencia de forma intencional. Su proceso de empezar a cuidar a su esposo de manera imprevista y los conocimientos y consejos adquiridos le dieron la idea de ayudar a los demás a satisfacer las exigencias de los cuidados con un enfoque en el bienestar. Cuando Joel falleció 18 meses después de recibir su diagnóstico, ella enseguida empezó a trabajar en su libro, The Sudden Caregiver: A Roadmap for Resilient Caregiving.

Cada día, aproximadamente 10,000 personas en Estados Unidos cumplen 65 años (enlace en inglés), señala Schueler. Para muchos, esa edad es un momento decisivo general para la salud promedio del cuerpo humano. “El hecho de que el número de cuidadores sigue aumentando, junto con la idea de que todos debemos improvisar a medida que avancemos, me parecía una locura”, cuenta Schueler.

Todo lo que leía acerca de asuntos relacionados con el cuidado mencionaba lo difícil que es. Sin embargo, ella tenía una teoría —basada en su propia experiencia— de que dos cosas opuestas pueden ser verdaderas cuando de prestar cuidados se trata. No es cuestión de una cosa o la otra. “Durante mi propio proceso, me di cuenta de que cuidar a un ser querido es difícil, agotador, duro, y exige un esfuerzo físico; sin embargo, también es una fuente de bienestar”. Al reflexionar sobre los momentos en los que cuidaba a su esposo, se dio cuenta de que durante mucho de ese tiempo sintió que su relación con él era más estrecha.

Schueler empezó a conversar con cuidadores sobre sus experiencias y a hacer preguntas como: “¿Son más sólidas tus relaciones? ¿Sientes un mayor compromiso? ¿De qué te sientes orgulloso en relación con tu papel como cuidador?”. Comenzó a suscitar emociones positivas en las personas que estaba entrevistando, y eso la llevó a pensar en las maneras en las que todos podemos decidir replantear un relato o intentar visualizar buenos tiempos y momentos en el futuro.

Ideó la sigla “CARE” (cuidado) para describir los distintos ciclos de prestar cuidados. Significa “Crisis As Normal as Possible, Resolution and Evolution” (crisis, lo más normal posible, determinación y evolución). El concepto muy sencillo de intentar mantener las cosas “lo más normal posible” en particular me pareció un detalle importante. Cuidar a alguien hasta cierto fin (o durante un período de tiempo extenso) es un trayecto salpicado de crisis y luego períodos de normalidad. La resiliencia se desarrolla cuando se anticipa que la situación será caótica de vez en cuando, pero se vive en el intermedio. Esa mentalidad es un enorme paso hacia adelante en el bienestar mental tanto del cuidador como de la persona a su cargo.

El libro de Schueler traza los aspectos esenciales del plan de acción que forman un círculo continuo para los cuidadores a medida que pasan por todos los aspectos de su proceso. Como con cualquier músculo, esta labor necesita intención y práctica. Sus caminos hacia el bienestar del cuidador incluyen estos pasos: planificar el trayecto (establece metas y haz planes optimistas), hacerse cargo del puesto (sé proactivo), crear un equipo de cuidados (incluye en el solo a personas activas dignas de tu confianza), agradecer lo que se tiene (practica la gratitud), cuidarse a uno mismo (encuentra formas de dar prioridad a tu salud) y desarrollar resiliencia (busca el aspecto positivo).

El Dr. Douglas Noordsy, director de psiquiatría de calidad de vida en la Facultad de Medicina de Stanford University, estudia la importancia de los cambios en el estilo de vida para el bienestar físico y mental en general. “Los cuidadores a menudo se enfocan tanto en cuidar de un ser querido que sacrifican sus propias necesidades y autocuidado, lo que lleva al desgaste y a la depresión”, dice. “Es esencial que las personas equilibren el prestar cuidados con hacer ejercicio con regularidad; consumir una dieta inspirada en la dieta mediterránea que enfatice las frutas y verduras; usar técnicas de manejo del estrés, tales como la conciencia plena y el yoga; dormir bien entre siete y nueve horas todas las noches; y tener relaciones sociales que brinden apoyo. Para esto, podría necesitarse ayuda que le permita a la persona tomarse tiempo libre de la tarea de cuidador para cuidar de sí misma y velar por su salud mental y longevidad”.