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Más transparencia en la comunicación entre médico y cuidador

Un mayor acceso a las notas clínicas de los médicos podría dar lugar a conversaciones y mejorar la atención.

Una nueva regla requiere que la mayoría de los médicos proporcionen sus notas de las historias clínicas de los pacientes..

Getty Images

In English | Imaginemos a Zack, un hombre de 73 años cuya esposa, Sue, recibe tratamiento para la demencia. Zack siempre la acompaña a sus citas con el neurólogo y con el médico de atención primaria. En el reducido espacio del consultorio, Zack observa que los médicos, enfermeros y asistentes que entran y salen con mucha prisa casi nunca los miran a los ojos. En vez, miran fijamente la pantalla de la computadora, incluso antes de sentarse. ¿Qué habrá en esa pantalla —se pregunta Zack— que resulta tan interesante? ¿Qué dicen las notas sobre la situación médica de Sue que estos profesionales de la salud pueden ver pero no nos revelan? Gracias a recientes medidas legislativas, Zack tiene ahora la posibilidad de saberlo.

En la última década, la mayoría de los sistemas de salud en Estados Unidos han animado a sus pacientes y, con la autorización de estos, a sus cuidadores familiares a usar portales digitales —donde se guardan los historiales médicos electrónicos— para intercambiar mensajes privados con los médicos y acceder a la lista de problemas del paciente, su lista de medicamentos, su calendario de citas y los resultados de sus análisis de laboratorio. Eso ha ayudado a que los cuidadores familiares se mantengan más informados de los detalles del plan de tratamiento. Pero raras veces se ha podido acceder en línea al contenido de las notas en el expediente, donde los médicos anotan sus impresiones francas acerca de la situación del paciente. (Siempre se puede solicitar una copia impresa del expediente, pero el paciente tendrá que pagar exorbitantes "tarifas de reproducción" para ello).


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De acuerdo con una nueva regulación federal (enlace en inglés), la mayoría de los proveedores de atención médica deben poner a disposición del paciente, sin costo alguno, las notas del expediente médico electrónico, ahora denominadas "notas compartidas de la consulta". Gracias a estas disposiciones de la ley conocida como "21st Century Cures Act", ahora se pueden ver las notas clínicas del médico: sus observaciones sobre la presentación del paciente, sus diagnósticos y pronósticos, y los tratamientos bajo consideración. Esto hará que, por primera vez, los pacientes y sus cuidadores familiares puedan conocer el razonamiento aplicado por los médicos, quienes a veces son renuentes a revelar este tipo de información.

Los defensores de los derechos de pacientes y cuidadores han estado pidiendo durante años esta medida de transparencia. Según OpenNotes (enlace en inglés), un movimiento internacional que promueve una comunicación más abierta entre médicos y pacientes, las investigaciones sugieren que las notas compartidas de las consultas han mejorado la calidad y la seguridad de la atención médica en los 260 sistemas de salud donde se utilizan en diversos lugares del mundo. Además, estas notas podrían dar paso a una mayor colaboración entre médicos, cuidadores y pacientes, ya que todos ellos contarán con la misma información.

¿Cómo pueden los cuidadores aprovechar esta nueva transparencia para ayudar a la persona a quien cuidan? Aquí te presentamos algunas ideas.

Piensa en lo que quieres saber

Al comprender mejor la perspectiva del médico, los cuidadores podrán asumir un papel más activo en la toma de decisiones médicas, sobre todo si sus seres queridos tienen deficiencia cognitiva. Sin embargo, también podrían exponerse a información inquietante. En el caso de una evaluación médica pesimista, ¿les ayudaría conocer la verdad, o eso solo les robaría la esperanza? ¿Les daría mayor claridad y orientación o les provocaría más angustia? Para algunos cuidadores, tener más información les dará mayor tranquilidad y reducirá su ansiedad. Para otros, el efecto será totalmente opuesto.

Haz un plan para seguir conversando

Por distintas razones —entre ellas los requisitos de las aseguradoras y la legislación—, los profesionales de la salud tienen la obligación de ser francos y honestos en las notas compartidas de la consulta. Si los cuidadores optan por leerlas, se les debe dar también la oportunidad de tener una conversación de seguimiento con los profesionales, no para confrontarse con ellos ("¿Por qué escribió eso?"), sino para pedir una aclaración o explicación al respecto. Si el médico omite decirle al cuidador que se comunique con él si tiene alguna pregunta sobre cualquier cosa en las notas compartidas de la consulta, el cuidador debe preguntarle específicamente cómo preferiría conversar más a fondo sobre el contenido de las notas con el fin de aclarar cualquier malentendido.

Invitación a un diálogo más pausado

En una consulta ambulatoria ideal, el médico, el paciente y el cuidador tienen conversaciones fructíferas que promueven la colaboración. Sin embargo, en muchos casos los médicos parecen tener tanta prisa que los pacientes y sus cuidadores pueden sentirse sutilmente disuadidos de decir cualquier cosa que pudiera quitarles tiempo. Las notas compartidas de la consulta pueden dar pie a un diálogo más pausado y menos restringido en el que los cuidadores responden a las notas del médico con el agregado de sus propias notas con observaciones, preguntas y aclaraciones. Los médicos, a su vez, pueden responder nuevamente por escrito o contestar cualquier duda en persona al comienzo de la siguiente cita médica.

Un marido como Zack posiblemente estará encantado de poder leer las notas compartidas de las consultas con el neurólogo y el médico de atención primaria de su esposa. Lo que él lea acerca de las impresiones clínicas de dichos profesionales tal vez no sea muy distinto de lo que podrían haberle dicho durante la consulta, pero sentirá que lo incluyen más en el esfuerzo por abordar los síntomas de demencia de su esposa con todos los medios posibles. Zack podría agregar información a las notas de los médicos, e incluso ofrecerles elogios por la buena atención que han prestado. Y le podría dar tranquilidad saber que, en colaboración con los médicos, está ayudando a su esposa tanto como le es posible.

Barry J. Jacobs, psicólogo clínico, terapeuta de familia y asesor del cuidado de la salud, es el coautor del libro Love and Meaning After 50: The 10 Challenges to Great Relationships — and How to Overcome Them y de AARP Meditations for Caregivers (Da Capo, 2016). Síguelo en Twitter y en Facebook (enlaces en inglés).

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