Nota del editor: Esta es la segunda de tres partes de un ensayo muy personal donde la periodista y presentadora de televisión Mercedes Soler comparte la experiencia de su familia con el cuido de su madre, afligida por la demencia.

La Reina Madre fue, durante décadas, la matriarca de nuestra familia. Sobrinos, tíos y por supuesto sus hijas dependimos de su sabiduría y generosidad durante toda una vida. Verla caer en espiral, lenta e inexorablemente, provocó un desgaste emocional nefasto en quienes la cuidamos. Nos hizo cuestionar el sistema médico estadounidense, a nuestros ojos reservado para los más ricos o los más necesitados. A sus 85 años Mami tenía Medicare y pagaba un seguro suplementario. Aun así, la forzaron a salir de los centros de rehabilitación antes de que lo consideráramos prudente y casi nunca calificó para cualquier otra ayuda.

Durante sus dos estadías en un centro de rehabilitación, tres semanas por la fractura de la cadera y tres meses por la de la columna vertebral, vimos de todo. De un centro afiliado a un hospital católico de renombre en Miami debimos sacarla debido a negligencia. La encontramos embadurnada en sus propios excrementos dos días consecutivos.

Un día, cuando llegué a las 6 a.m. para darle el desayuno antes de irme a trabajar, encontré a un hombre durmiendo en un catre a su lado. Era la pareja de su compañera de cuarto. No había controles sobre quién podía entrar o salir, o restricción de horarios. Si no la alimentábamos sus hijas, mi madre no comía. Los empleados de piso tenían demasiados pacientes para dedicarle mucho tiempo a tratar de alimentarla. Aún bajo los cuidados de profesionales debimos supervisar de cerca su día a día y pagar por cuidadoras privadas.

“Tu madre tiene principios de demencia. Un día va a olvidarse de tragar. Cerrará la boca y dejará de comer”. Esa advertencia me la dio una enfermera durante su estadía en otro hospital para la inserción de un marcapasos. Su augurio me dejó aterrada. Y fue atinado. Mami comenzó una huelga de hambre que duró más de cinco años y que la dejó en los huesos. Hasta los nietos intentaban alimentar a Mima Chela. Ella lo rechazaba todo y de mala gana. Nuestra frustración era infinita. 

¿Cómo nos preparamos para el alto costo de los gastos?

Hasta el momento hay pocas opciones para cuidar humanamente de nuestros más vulnerables. O lo pagas por tu cuenta o la dejas morir. Y los costos, en las comunidades privadas que visitamos en Florida, con comedores, enfermeros y servicios de limpieza fácilmente comienzan en un cuarto de millón de dólares al año o más. Mi madre recibía casi $1,200 mensual entre sus beneficios de Seguro Social y una pensión de su último trabajo. Tenía $10,000 en ahorros cuando la llevamos a vivir con nosotras. Pese a que inicialmente alquilamos su apartamento, y todos sus gastos y los de sus cuidadoras iban por nuestra cuenta, no nos alcanzaba. Tuvimos que vender el inmueble para seguir manteniéndola. Fuimos austeras con aquel ingreso que no sabíamos cuánto debería durar. Cuando mi madre murió todavía quedaba dinero para cuidarla dos años más. Se llegó a un momento en que requeríamos cuidados para mi madre las 24 horas al día. Mi hermana y yo estábamos convencidas de que otra caída o fractura acabaría con ella. No podía estar sola ni un segundo, aunque protestara o pataleteara. Obtener estos otros servicios, por la vía informal, también fue un calvario. ¿A quién dejar sola todo el día en mi casa cuidando de mi madre? ¿Le tendrían paciencia y empatía, respeto a su dignidad? ¿Serían honestas conmigo? ¿Cumplirían la tarea de alimentar a una mujer que se negaba a comer, de bañarla si no quería entrar a la ducha, de caminarla si se oponía a levantarse de la cama? ¿Llegaría yo un día a casa a encontrarme a mi madre abandonada y nuestras pertenencias robadas? Por mucho que pedía referencias es difícil conocer a alguien hasta convivir con ella. Debimos confiar a ciegas.

También fue difícil encontrar quien trabajara el fin de semana, el único tiempo que mi hermana y yo teníamos para nuestros propios quehaceres. Pocas duraban. Una me renunció por texto cinco minutos antes de salir yo al aire, sin reemplazos o miramientos. El poder contar con una hermana incondicionalmente, para que se hiciera cargo de la logística de los cuidados, médicos y medicinas si la otra no podía hacerlo nos salvó a las dos más de una vez.

Y decir que decenas de mujeres cuidaron de mi madre no es exageración. A través de siete años, alrededor de 50 o 60 personas hicieron el trabajo mejor o peor. Descubrimos una red informal de personas que conocían a personas que quizá estarían dispuestas a intentarlo. Todas eran inmigrantes recientes que necesitaban un techo seguro bajo el que dormir, un plato de comida y dinero en efectivo. Ninguna era profesional. Pero juntas fuimos cruzando ese umbral de incertidumbre que hasta en el mejor de los casos se va forjando un día detrás de otro.

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