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5 cosas que me alegro de haber hecho por mi padre con Alzheimer

Los cuidadores tienen muchas opciones. Esto es lo que nos dio resultado a nosotros.

Mujer caminando con un hombre mayor

GETTY IMAGES

In English |  Mi padre vivió con la enfermedad de Alzheimer durante 15 años. Falleció hace tres meses a los 94 años. Cuando pienso en las decisiones que tomé durante los años en que fui su cuidadora principal, veo que hay ciertas cosas que hoy haría diferente. Pero también hay muchas cosas que me alegro de haber hecho porque creo que marcaron una verdadera diferencia en las habilidades, la comodidad y la calidad de vida de mi padre, y además nos facilitaron la tarea de cuidarlo. Estas son cosas que definitivamente volvería a hacer:


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1. Definir temprano el diagnóstico y el tratamiento... y cumplirlo: El médico de papá evaluó su preocupación con respecto a los problemas de memoria y le recetó un medicamento para ayudarlo con los síntomas en las etapas iniciales de la enfermedad. La versión genérica no le dio resultado, así que siempre tomó el medicamento de marca comercial. Las dos veces que le suspendimos la medicación sus habilidades se deterioraron rápidamente, por lo que retomamos el tratamiento. Pero nunca recuperó todas las habilidades que había perdido. La medicación tal vez no sea tan eficaz para todos los que sufren de la enfermedad de Alzheimer o de otras formas de demencia, pero para papá fue fundamental. Yo les recomendé enfáticamente a sus médicos y al centro de cuidados paliativos que continuaran dándole el medicamento hasta que muriera.

2. Aumentar el apoyo gradualmente: Durante los años que papá vivió con la enfermedad, dividí sus actividades diarias en pequeños pasos y me concentré en sus puntos fuertes en vez de enfocarme en sus insuficiencias. Manejar las finanzas, organizar y tomar los medicamentos, cocinar, hacer las compras, hacer las tareas domésticas y lavar la ropa, vestirse, bañarse, hacer ejercicio, asearse, siempre lo alentamos a hacer cualquier cosa que fuera capaz de hacer sin importar qué tan pequeña o insignificante pudiera parecer. Si bien a veces requirió más esfuerzo y más tiempo de nuestra parte, este enfoque gradual maximizó su independencia en todas las etapas de la enfermedad, aumentó su autoestima y lo ayudó a desempeñarse a un nivel superior.

3. Priorizar la actividad física: Las investigaciones indican que el ejercicio es beneficioso para el cerebro, de modo que ayudé a papá a mantenerse activo. Siempre notamos que cuando hacía ejercicio su capacidad verbal, sus funciones cognitivas y su sentido del humor repuntaban. Sacaba a pasear a su adorado perro de servicio, Mr. Jackson, varias veces al día (a veces porque se olvidaba que ya lo había sacado, pero a Mr. Jackson no le molestaba). Como terapeuta musical, yo sabía combinar la música, el movimiento y el ritmo para estimular los recuerdos y la capacidad cognitiva. Mientras caminábamos, cantábamos, resolvíamos problemas de matemática, contábamos historias, compartíamos recuerdos y apreciábamos las puestas de sol. Papá tomó clases acuáticas para la artritis y más adelante contraté un instructor que venía y trabajaba con él en nuestra piscina. Dependiendo del clima, papá también usaba una bicicleta estacionaria y caminaba o hacía ejercicios en la casa con un fisioterapeuta, con otro cuidador o conmigo.

4. Emplear tratamientos y terapias complementarias: En la actualidad la enfermedad de Alzheimer no tiene cura, de modo que nosotros estuvimos abiertos a probar tratamientos nuevos.  Junto con la medicina occidental, utilizamos muchos métodos alternativos, entre ellos:

  • Masaje y reiki: papá recibió un masaje semanal durante más de 20 años y sesiones de reiki durante sus últimos seis años de vida. Este trabajo corporal disminuyó su ansiedad, lo ayudó a relajarse y dormir mejor, redujo el dolor, le permitió moverse con mayor facilidad, le estimuló el cerebro y le dio un toque humano de sanación que fue positivo y reconfortante.
  • Acupuntura y medicina china tradicional: papá recibió acupuntura dos veces al mes durante sus últimos cuatro años de vida. Después de esas sesiones, su capacidad cognitiva era más aguda. La acupuntura y las hierbas chinas recetadas por los doctores de medicina china tradicional se convirtieron en nuestras principales herramientas (sin ningún efecto secundario aparente) cuando su nivel de ansiedad se disparaba.
  • Quiropráctica: el quiropráctico le realizaba ajustes según fuera necesario, lo que aliviaba el dolor y lo ayudaba a caminar con mayor facilidad. A menudo también experimentaba un aumento de la capacidad cognitiva tal como sucedía después de las sesiones de acupuntura y ejercicio. La tarea se facilitaba con una camilla especial a la cual papá se subía mientras estaba en posición vertical y luego el quiropráctico colocaba en posición horizontal para la sesión.
  • Aromaterapia: usamos un difusor ultrasónico con lavanda que lo ayudaba a conciliar un sueño mucho más profundo. Los aceites cítricos ayudaban a despertarlo y durante el día las combinaciones de aceites para reducir el estrés calmaban su ansiedad (lo que nos ayudaba también a nosotros, los cuidadores).
  • Luces infrarrojas: leí muchos artículos de investigación que indicaban que el tratamiento con luz casi infrarroja podría ser útil en la enfermedad de Alzheimer. Pudimos pedir prestada una lámpara de tratamiento en el consultorio del médico de papá y le aplicamos la luz sobre la cabeza dos veces por día. Notamos una mejoría en sus habilidades y su estado de ánimo, de modo que compramos una unidad y la usamos durante su último año de vida.
  • Nutrición: a papá le encantaba el jugo de frutas y verduras orgánicas frescas que le preparamos todas las mañanas durante muchos años; era hidratante y estaba repleto de nutrientes. En la comida, usábamos sabores fuertes para estimularle el apetito y también tratábamos de evitar el gluten, los productos lácteos y el exceso de azúcar en su dieta. Al final de sus días, le dábamos toda su comida en forma de puré.
  • Música: a papá siempre le gustó la música, de modo que hicimos de ella nuestra compañera constante. Cuando era hora de despertarse, comenzábamos con himnos o música clásica relajante, luego pasábamos a música de shows y de ahí a la música de las grandes bandas. Cantábamos todo el día: a modo de distracción cuando papá estaba ansioso, para promover un paso parejo cuando caminaba o simplemente para divertirnos. Cuando los guiones de los programas de televisión se volvieron muy complicados para que él los siguiera, miraba películas musicales y a Lawrence Welk todos los días.

5. Quedarse en un ambiente hogareño:  Mamá y papá querían quedarse en casa cuando envejecieran, de modo que los ayudamos a que así fuera. Yo me mudé de Washington D.C., a Arizona para brindar apoyo y cuando ellos decidieron mudarse a una comunidad para adultos mayores hicimos que su apartamento fuera un "hogar", con sus propios muebles, sus cuadros, sus reliquias familiares, flores y decoración según las estaciones. Cuando ambos necesitaron atención las 24 horas del día, volvieron a instalarse en su casa conmigo. Cuando mamá murió, papá perdió su estrella guía; el hecho de permanecer en su casa con la gente, los animales y las pertenencias familiares lo ayudó. En casa, mi hermana —quien se mudó de Ohio a Arizona para ayudar— y yo podíamos ocuparnos de casi todo su cuidado; ajustábamos su plan de atención como fuera necesario y vigilábamos de cerca a los otros cuidadores.

Pero lo más importante era que cuando la enfermedad de Alzheimer hacía que papá tuviera miedo o se sintiera confundido, siempre estábamos ahí para tranquilizarlo y satisfacer sus necesidades siempre cambiantes. Éramos sus constantes, y casi siempre nos "conocía" de alguna manera; a mí me llamaba su hija y a mi hermana, Linda, la llamaba por su nombre apenas semanas antes de morir. Él confiaba en nosotras y siempre supo que lo amábamos. Ese fue el mayor regalo que le hicimos. Y a cambio, nosotras recibimos el regalo de la tranquilidad. 

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