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Siete años de cuidar de mi madre ante su deterioro físico-mental

Crisis y caos: Ni los médicos ni sus hijas teníamos herramientas para ayudarla.

Foto montaje de Mercedes Soler y su familia

Cortesía de Mercedes Soler

Nota del editor: Esta es la primera de tres partes de un ensayo muy personal donde la periodista y presentadora de televisión Mercedes Soler comparte la experiencia de su familia con el cuido de su madre, afligida por la demencia.

La “Reina Madre” —como siempre le dije a mi mejor amiga, fan y pilar de mi existencia—, se resbaló de madrugada y fracturó la espalda 48 horas antes de que celebráramos la fiesta de 15 años de mi única hija, “La Infanta”. Ellas dos eran la una para la otra: amor, nobleza, ternura.

Mi chiquita quiso cancelar las celebraciones, pero le aconsejé que como en la televisión, el show o nuestras vidas, debían continuar. Me separé del hospital las horas necesarias para brindar por el futuro, mientras comprendí que con mi madre emprendíamos el comienzo del fin.

Ya “Mima Chela”, como le decían sus nietos, se había recuperado de una operación para reparar una fractura de cadera un par de años antes. Pero esta vez no podían colocarle anestesia debido a un nuevo marcapasos. Esta vez debería aguantar la agonía de este último trauma, que duró meses, mientras su frágil osamenta afectada por osteoporosis soldara sola con la ayuda de un corsé.  

Sin las herramientas para ayudar

Mi madre, a los 85 años, ya llevaba un par de años viviendo con mi hermana melliza y conmigo. Ambas somos profesionales, casadas, con seis hijos entre las dos, todos en edad escolar por aquel entonces. Pese a que Mima Chela se recuperó de la fractura de cadera con terapia y mimos especiales, y que volvió a conducir y a vivir sola en su propio apartamento, nunca volvió a ser la misma.

Poco antes de la fractura de espalda debí pedirle encarecidamente que me entregara las llaves de su auto. Un día se nos perdió casi dos horas al volante y cuando por fin llegó a mi casa, simplemente nos dijo que no recordaba por dónde había estado.

Este fue únicamente el más notable de los incidentes de su deterioro mental. Nuestra madre, una doctora en pedagogía con máster en trabajo social, directora de hogares de ancianos, de programas escolares para niños en riesgo, y rehabilitadora de los llamados presos cubanos del Mariel, ahora tenía dificultad siguiéndole el hilo a una conversación cotidiana sin repasarla

constantemente. Se olvidaba de comer o de tomar las medicinas que un psicólogo geriátrico le había recetado para, si no frenar, al menos retrasar el desarrollo total de la demencia. Repetía conductas como revisar y organizar sus gavetas. Se estaba apagando y ni los médicos ni nosotras teníamos herramientas para ayudarla.

Fue entonces que mi melliza y yo asumimos la responsabilidad de traerla a nuestras casas. Nos turnábamos un mes sí y el otro no. Contratamos a una señora para cuidarla durante el día laboral. En las tardes llegábamos para bañarla, darle la cena, acostarla y tratar de cumplir con todas esas otras obligaciones de una mujer moderna. Quedábamos exhaustas

Una pesadilla que se repetía

Nuestra dinámica de familia sufrió la interrupción de una energía volcánica. Mami todavía tenía momentos de lucidez, amaba estar con nosotras, pero quería su auto, su independencia y la libertad de hacer lo que ella quisiera y por esto batalló mientras tuvo fuerzas.

En las noches nos hacía vigilias para que la devolviéramos a su casa. Se pasaba algunas noches en vela y deambulaba prendiendo luces, despertando a los niños. Lloraba y gritaba. Se ponía combativa e intentaba golpearnos o mordernos . Nuestra adorada gran dama comenzó a insultarnos con palabras hirientes que jamás habían aflorado en su boca. Cada tarde era un suplicio ayudarla a cumplir hasta la mínima tarea de cuidado personal, tomar sus alimentos, sus medicinas, su baño, lavar los dientes o quedarse acostada hasta el amanecer. Incontables noches mi hermana y yo recurrimos a dormir a su lado, para protegerla durante sus constantes levantadas. Dormíamos apesadumbradas. Despertábamos a repetir la pesadilla. 

Mercedes Soler junto a su familia

Cortesía de Mercedes Soler

Foto tomada durante una celebración navideña, nueve días antes del fallecimiento de Mima Chela, como le decían cariñosamente sus familiares.

Nuestros propios núcleos familiares se hubiesen destruido de no ser por esposos que se tomaron en serio el título de yernos. Ellos trataban de razonar con ella cuando se negaba a escuchar a sus propias hijas, nos ayudaban a levantarla o llevarla al baño cuando la inercia la forzaba a mantenerse sentada, aunque estuviese embarrada de sus propias heces.

Muchas veces mi hermana y yo nos cuestionamos si estábamos haciendo lo correcto, poniendo el amor por nuestra madre por encima del amor de nuestros esposos e hijos que día a día se enfrentaban a una crisis y caos que no había manera de contener.

Entre la espada y la pared

Buscamos ayuda, pero no encontramos mucha. Nuestra madre, que hasta hoy sepamos, no calificaba para programas gubernamentales. Después de haber llegado a Estados Unidos procedente de Cuba a los 53 años y haber trabajado de madrugada limpiando baños en un hospital de Chicago, tuvo la fuerza y el coraje de regresar a la universidad. Revalidó sus títulos universitarios. Aprendió inglés y volvió a ejercer su profesión. Logró comprar y terminar de pagar su propio apartamento. Este pequeño caudal, que incluía su Seguro Social y unos ahorros, la excluía del grupo de personas necesitadas. Los gastos de su cuidado, irían por ella y por nosotras.

Para el sexto año del proceso, mi hermana contactó The Alliance for Aging, una agencia privada, sin fines de lucro, que brinda servicios en el sur de la Florida y que forma parte de una red nacional con más de 650 sucursales. La lista de espera, para quienes califican, puede tardar hasta dos años. El proceso de entrevistas e inscripción es muy riguroso. Sin embargo, revisan los casos basados en cuán urgente es la solución del problema. La agencia determinó que tanto nuestra madre como nosotras los necesitábamos a gritos.

Accedieron a enviarnos una señora durante una hora, cinco días por semana, para ayudar a levantarla y bañarla. Mi madre, otrora pulcra y limpia, desarrolló aversión hacia el más mínimo roce de agua en su piel. El regadío de una ducha parecía dolerle. Asearla, con un chorro suave de agua tibia, se convirtió en una faena que debíamos realizar, entre dos personas, en contra de su voluntad.

Aprendimos a auparla de la cama entre dos, rodándoles las piernas hacia el piso y luego levantando una segunda sábana doblada debajo de un amplio pañal, hasta sentarla. Luego, cada cuidadora se ponía de un lado con un brazo colocado debajo de sus axilas y la alzábamos. A veces lloraba, a veces nos insultaba, a veces nos agredía. Muchas veces lloramos todas juntas.

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