Siete años de cuidar de mi madre ante su deterioro físico-mental

Este fue únicamente el más notable de los incidentes de su deterioro mental. Nuestra madre, una doctora en pedagogía con máster en trabajo social, directora de hogares de ancianos, de programas escolares para niños en riesgo, y rehabilitadora de los llamados presos cubanos del Mariel, ahora tenía dificultad siguiéndole el hilo a una conversación cotidiana sin repasarla

constantemente. Se olvidaba de comer o de tomar las medicinas que un psicólogo geriátrico le había recetado para, si no frenar, al menos retrasar el desarrollo total de la demencia. Repetía conductas como revisar y organizar sus gavetas. Se estaba apagando y ni los médicos ni nosotras teníamos herramientas para ayudarla.

Fue entonces que mi melliza y yo asumimos la responsabilidad de traerla a nuestras casas. Nos turnábamos un mes sí y el otro no. Contratamos a una señora para cuidarla durante el día laboral. En las tardes llegábamos para bañarla, darle la cena, acostarla y tratar de cumplir con todas esas otras obligaciones de una mujer moderna. Quedábamos exhaustas. 

Nuestra dinámica de familia sufrió la interrupción de una energía volcánica. Mami todavía tenía momentos de lucidez, amaba estar con nosotras, pero quería su auto, su independencia y la libertad de hacer lo que ella quisiera y por esto batalló mientras tuvo fuerzas.

En las noches nos hacía vigilias para que la devolviéramos a su casa. Se pasaba algunas noches en vela y deambulaba prendiendo luces, despertando a los niños. Lloraba y gritaba. Se ponía combativa e intentaba golpearnos o mordernos . Nuestra adorada gran dama comenzó a insultarnos con palabras hirientes que jamás habían aflorado en su boca. Cada tarde era un suplicio ayudarla a cumplir hasta la mínima tarea de cuidado personal, tomar sus alimentos, sus medicinas, su baño, lavar los dientes o quedarse acostada hasta el amanecer. Incontables noches mi hermana y yo recurrimos a dormir a su lado, para protegerla durante sus constantes levantadas. Dormíamos apesadumbradas. Despertábamos a repetir la pesadilla. 

Nuestros propios núcleos familiares se hubiesen destruido de no ser por esposos que se tomaron en serio el título de yernos. Ellos trataban de razonar con ella cuando se negaba a escuchar a sus propias hijas, nos ayudaban a levantarla o llevarla al baño cuando la inercia la forzaba a mantenerse sentada, aunque estuviese embarrada de sus propias heces.

Muchas veces mi hermana y yo nos cuestionamos si estábamos haciendo lo correcto, poniendo el amor por nuestra madre por encima del amor de nuestros esposos e hijos que día a día se enfrentaban a una crisis y caos que no había manera de contener.

Buscamos ayuda, pero no encontramos mucha. Nuestra madre, que hasta hoy sepamos, no calificaba para programas gubernamentales. Después de haber llegado a Estados Unidos procedente de Cuba a los 53 años y haber trabajado de madrugada limpiando baños en un hospital de Chicago, tuvo la fuerza y el coraje de regresar a la universidad. Revalidó sus títulos universitarios. Aprendió inglés y volvió a ejercer su profesión. Logró comprar y terminar de pagar su propio apartamento. Este pequeño caudal, que incluía su Seguro Social y unos ahorros, la excluía del grupo de personas necesitadas. Los gastos de su cuidado, irían por ella y por nosotras.

Para el sexto año del proceso, mi hermana contactó The Alliance for Aging, una agencia privada, sin fines de lucro, que brinda servicios en el sur de la Florida y que forma parte de una red nacional con más de 650 sucursales. La lista de espera, para quienes califican, puede tardar hasta dos años. El proceso de entrevistas e inscripción es muy riguroso. Sin embargo, revisan los casos basados en cuán urgente es la solución del problema. La agencia determinó que tanto nuestra madre como nosotras los necesitábamos a gritos.

Accedieron a enviarnos una señora durante una hora, cinco días por semana, para ayudar a levantarla y bañarla. Mi madre, otrora pulcra y limpia, desarrolló aversión hacia el más mínimo roce de agua en su piel. El regadío de una ducha parecía dolerle. Asearla, con un chorro suave de agua tibia, se convirtió en una faena que debíamos realizar, entre dos personas, en contra de su voluntad.

Aprendimos a auparla de la cama entre dos, rodándoles las piernas hacia el piso y luego levantando una segunda sábana doblada debajo de un amplio pañal, hasta sentarla. Luego, cada cuidadora se ponía de un lado con un brazo colocado debajo de sus axilas y la alzábamos. A veces lloraba, a veces nos insultaba, a veces nos agredía. Muchas veces lloramos todas juntas.

Consejos para ecuperar la energía y tomar un descanso

Cómo afecta a tus hijos el cuidado de tus padres

Cómo manejar tu tiempo mientras cuidas de alguien