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Cómo ser abuelo de un niño que tiene necesidades especiales

Infórmate, ofrece apoyo, reconoce tus límites y descubre la alegría.

Paul Fredette y Claudette Weaver junto a su nieto Tyler

Cortesía de Deb Booth

Paul Fredette y Claudette Weaver tienen un vínculo especial con su nieto Tyler.

In English | Cuando Sammy, el nieto de Jim Oricchio, recibió un diagnóstico de autismo a los 3 años, a su familia le preocupaba que el niño no hiciera amigos, que tuviera dificultades para comunicarse y que no le fuera bien en la escuela.

En cambio, Sammy fue el capitán del equipo de bolos en la escuela secundaria, fundó el club escolar de computación y fue copresentador de un podcast sobre el autismo. Ahora tiene 20 años, le interesan los autos y el mercado de valores y estudia en la universidad. Mientras tanto, Oricchio y su esposa Donna, que tienen once nietos, ayudaron a los padres de Sammy con el costo de la escuela privada, intercedieron para que recibiera servicios y se vincularon con él por medio de actividades que incluían almorzar juntos dos veces por mes.

“Agradezco a Dios todos los días que Sammy sea quien es; es una bendición para nuestra familia”, señala Oricchio, quien tiene 75 años, vive en las afueras de Minneapolis y es propietario de una compañía de tecnología empresarial. También es voluntario en el PACER Center (en inglés), una organización de activismo y apoyo de personas con necesidades especiales. Está situada en Minneapolis y organiza grupos para abuelos, entre otros programas.


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Ser abuelo de un niño que tiene necesidades especiales puede producir una enorme alegría, pero también es complicado, según abuelos como Oricchio, defensores y otros expertos. Alrededor del 17% de los niños reciben un diagnóstico de algún tipo de discapacidad, explica Madonna Harrington Meyer, profesora universitaria de Sociología en Syracuse University y coautora con Ynesse Abdul-Malak del libro Grandparenting Children With Disabilities. Aunque ese porcentaje parece estar aumentando, no ocurre lo mismo con los programas de apoyo para las familias, dice.

Es uno de los motivos por los que los abuelos son tan importantes. Por cierto, a veces son los primeros en darse cuenta de que el desarrollo de un niño se aparta de la norma establecida, señala Harrington Meyer, quien entrevistó a docenas de abuelos para su libro.

“A veces, los abuelos toman iniciativas”, dice. “Pero luego aprenden de qué se trata. Aprenden lo que significa. Y luego arrancan a toda marcha”.

Los abuelos desempeñan una función importante

Paul Fredette, quien tiene 74 años y vive en New Bedford, Massachusetts, dice que tiene un vínculo especial con su nieto Tyler, que tiene 20 años y padece de convulsiones, deterioro intelectual y problemas sociales y de conducta.

“Tiene un vínculo particular con nosotros”, dice Fredette. “Para nosotros es maravilloso y nos hace sentir felices de poder conectarnos con él y hacerlo reír... Siente un gran amor por nosotros y nosotros por él”.

Fredette y su esposa, Claudette Weaver, de 81 años, tienen quince nietos en su familia mixta. La hija de Fredette, Deb Booth, quien vive en Sandwich, Massachusetts, dice que su padre y su madrastra le han brindado una ayuda invaluable desde que a los 4 años a Tyler se le diagnosticó un tipo de epilepsia que no responde a los medicamentos, posiblemente a causa de una encefalitis.

Cuando era más joven, a Tyler le encantaba que todos los días los abuelos lo recogieran del autobús escolar, dieran un paseo por el aeropuerto y luego salieran a comer y a una galería de juegos. A veces se quedaba a dormir en su casa.

“No sé cómo habríamos llegado a este punto sin el apoyo que nos brindaron”, dice Booth. “Tyler tiene una relación increíble con mis padres, y casi nunca ha representado un problema de comportamiento para ellos… Si está de mal humor, nos conectamos por FaceTime con 'Pepere' y 'Memere' y eso puede cambiar su actitud”.

Ser abuelos de un niño que tiene necesidades especiales es un viaje hacia un territorio desconocido, señala una abuela de un niño autista que vive Massachusetts y que pidió permanecer en el anonimato. Al igual que los padres, los abuelos pueden sentir dolor e ira cuando un niño recibe el diagnóstico inicial. Luego, como con cualquier nieto, tienen que adecuar sus sueños a la realidad de un niño.

“Creo que todos pasamos por una cierta negación, casi como las etapas de un duelo”, dice la abuela de Massachusetts. Ella y su esposo, ambos educadores jubilados, pensaban que podían arreglar todo pero, como ella dice, “no es nada parecido a que se fracture un hueso”.

En su caso, los abuelos y los padres se unieron para criar a un niño que tiene dificultades para comunicarse y no puede quedarse solo. Cuando su nieto era más joven, ella y su esposo ayudaban a cuidarlo. También han colaborado con dinero y preparan la cena para la familia de su nieto una vez por semana.

“Eso es lo que necesitan quienes se encuentran en esta situación: necesitan un equipo de colaboradores”, advierte.

Consejos de abuelos para abuelos

Si te enfrentas al desafío de ser abuelo de un niño que tiene necesidades especiales, ten la seguridad de que hay formas de obtener consejos y apoyo que te ayudarán en lo emocional, en lo físico y en lo económico. Aquí hay algunos consejos de abuelos de niños que tienen discapacidades y de otras personas:

● Infórmate sobre el diagnóstico de tu nieto. El tiempo y la información son “herramientas poderosas”, según Harrington Meyer. Los abuelos pueden ser un gran recurso al apoyar a los padres y ayudarlos a encontrar programas y tratamientos. Por ejemplo, muchos de los abuelos que entrevistó para su libro ayudaron a llevar a un niño a las sesiones de terapia o acompañaron a los padres a las visitas médicas.

● Utiliza la educación como defensa. Los abuelos le dijeron a Harrington Meyer que cuando estaban en público con un nieto que tenía discapacidades, por lo general las personas eran amables, aunque a veces la situación se tornaba incómoda cuando alguien reaccionaba ante el comportamiento aparentemente deliberado de un niño. “Casi nunca dicen nada negativo, pero las veces que lo hicieron, los abuelos optaron por educar en lugar de enfadarse”, advierte. “Y eso pareció darles mucha fortaleza a los abuelos. Se sentían muy orgullosos de lo bien que habían aprendido a manejarse en público”.

Fredette señala que sus experiencias con Tyler lo hicieron sentir más compasión hacia otros niños que ve en público. “Cuando los hijos de alguien gritan en la tienda, escuchas que la gente dice: 'necesita un poco de disciplina'... Esa ya no es nuestra primera reacción”, advierte.

● Conoce los derechos de tu nieto y defiéndelos. Cada estado tiene un centro de información y capacitación con apoyo público para padres de niños que tienen necesidades especiales, como el Centro PACER, explica Susan Einspar, defensora sénior de información y capacitación para padres en PACER. Los centros trabajan con las familias para que obtengan los servicios y la educación que sus hijos tienen derecho a recibir según las leyes federales y estatales. Por ejemplo, Oricchio sostiene que PACER lo ayudó a interceder para que Sammy tuviera un asistente en la escuela. Algunos centros pueden tener información o grupos de apoyo para abuelos, como PACER.

● Reconoce tus propios límites. “Así como queríamos lo mejor para nuestros propios hijos, sin duda queremos lo mejor para nuestros nietos”, observa Einspar. Eso significa que muchos abuelos son sumamente generosos, ya sea con su tiempo o con recursos económicos. Busca consejos sobre el modo de ayudar económicamente a tus hijos y nietos sin que represente demasiado riesgo para tu propio futuro, sugiere Einspar. Además, reconoce tus propias limitaciones físicas: se trata de una maratón y no una carrera corta. A medida que tú y tu nieto avanzan en edad, puede ser más difícil cuidarlo, por ejemplo, y tendrás que adecuar lo que puedes hacer para ayudar, dicen los abuelos.

Tyler ahora es adulto y ya no pasa las noches solo con sus abuelos porque, a medida que pasan los años, a ellos les resulta físicamente más difícil ocuparse de él cuando tiene convulsiones.

● Busca apoyo para ti. Ponte en contacto con otros abuelos de niños con discapacidades que comprendan los problemas médicos y emocionales. “Conectarse a internet, unirse a un grupo de apoyo y establecer vínculos con otros abuelos cuyos nietos tienen exactamente el mismo diagnóstico sin duda parece ser lo mejor”, advierte Harrington Meyer.

● Descubre la alegría. Fredette espera con ansias que se levanten las restricciones que impuso la pandemia. Quiere volver a llevar a Tyler a pasear, salir a comer y pasar el día con él. “Eso no va a cambiar y no ha cambiado desde el primer día que pasamos juntos”, observa. Einspar lo describe como encontrar tesoros entre los desafíos. “Tal vez no puedas ir a un partido de fútbol y verlo jugar de mariscal de campo”, dice, “pero tendrás nuevos sueños y expectativas para tus nietos”.

Susan Moeller es una redactora que colabora con artículos sobre estilo de vida, salud, finanzas y temas de interés humano. Era reportera y redactora de un periódico y también escribe artículos y ensayos para Boston Globe Magazine y para su estación local de NPR, entre otros medios.  

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