La vista desde el interior: periodista con Alzheimer comparte su historia en una película

¿Qué recuerdos tienes del periodismo?

Soy periodista de carrera: Boston Herald, Associated Press, Cape Cod Times, Washington Post, Time. Cuando trabajaba para el periódico Arizona Republic, le dije a Sandra Day O’Connor [futura jueza de la Corte Suprema]: “Soy reportero novato. Este es mi primer proyecto. ¿Podría contarme lo que sucedió en el tribunal?”. Ella contestó: “Conversemos periódicamente y te daré consejos”. Nos hicimos buenos amigos. La ironía fue que estábamos en trayectos paralelos. El esposo de Sandra murió a causa de la enfermedad de Alzheimer, y luego ella empezó a tener síntomas de demencia. Siempre dijo: “Greg, sigue preguntando hasta que obtengas las respuestas”. A los 72 años, sigo preguntando.

¿Te parece que haber pasado tantos años contando y desarrollando historias ayudó a que tu cerebro se resistiera contra lo que podría haber sido un caso peor de la enfermedad?

Sí. Los médicos dijeron que he tenido la suerte de contar con lo que ellos llaman reserva cognitiva, que es como un tanque adicional de cociente intelectual que te ayuda a maniobrar. Eso en parte es gracias al periodismo, ya que te obliga a ejercitar la mente (enlace en inglés). La evolución de esta enfermedad tarda entre 20 y 25 años. Millones de personas tienen miedo de hablar sobre los síntomas, temen el tabú. Desmitificar la enfermedad de Alzheimer, dejarles saber a las personas que pueden conseguir ayuda para sobrellevar este proceso, eso ha sido parte de mi trayectoria. Y como dijo una vez el gran Bugs Bunny: “No te tomes la vida tan en serio. Nadie sobrevive”. Ha sido una experiencia difícil, pero trato de darles fe y esperanza a los demás mientras los investigadores se empeñan en encontrar una cura.

Tus palabras tienen sentido, pero te falla la memoria, ¿no es cierto?

El 60% de mi memoria a corto plazo puede desaparecer en 60 segundos. A veces no reconozco a mis conocidos de toda la vida. Es como si alguien hubiera sacado todos los documentos de los archivadores de mi mente y los hubiera esparcido por todo el piso. Por eso, antes de levantarme de la cama, tengo que fijarme en lo que está pasando y devolver todos esos archivos al cerebro. Hubo veces en que mi cerebro confundió mi afeitadora con el cepillo de dientes. Poco antes de llevármela a la boca, me di cuenta de lo que estaba pasando.

¿Te ayuda el hecho de que vives en una comunidad muy unida en Cape Cod?

Odio los clichés, pero se necesita a todo un pueblo, y Cape Cod es ese tipo de pueblo. Me encantaría ver más comunidades orientadas a las personas con demencia, para eliminar el tabú vinculado a esa enfermedad. Todos quieren hablar sobre el cáncer. Nadie quiere hablar sobre la enfermedad de Alzheimer.

Tienes talento para la metáfora, como cuando comparaste el aislamiento que causa la enfermedad de Alzheimer a estar exiliado ocasionalmente en Plutón, lejos de nuestro planeta. Cuando sientes confusión, ¿buscar una metáfora te ayuda a organizar un poco tus pensamientos?

Sí. Se trata de desarrollar estrategias: como periodistas, aprendemos estrategias. Después de mi diagnóstico, escribí unas mil o dos mil páginas de cosas que temía que se me olvidaran, anécdotas, datos de investigación. Varios amigos, entre ellos Lisa Genova, me animaron a escribir On Pluto. Cuando no me acuerdo de una palabra, juego a las adivinanzas con mi MacBook Pro: “Suena como...”. Escribo varias pistas, busco cosas en Google y luego con cada clic me acerco más y más. Puedo tardar hasta 20 minutos en encontrar lo que estoy tratando de averiguar. Lo hago con la ayuda de Dios. Siempre digo que he cometido todos los pecados excepto el asesinato y el adulterio, así que no soy ningún inocente, ningún monaguillo —aunque de niño era monaguillo—. [...] Perdí el hilo de lo que estaba diciendo. ¿De qué estaba hablando?

De la importancia de Dios

Sí. Mis escritos me han salido del alma. Miro mi computadora portátil y pienso: “Vaya, ¿eso de dónde salió?”. Ayudo a las personas a vivir, y a marcharse del mundo con algo de gracia, con un poco de fe. Uno de mis mejores amigos, un escritor de Nueva York, dijo: “Tus escritos durante esta trayectoria con la enfermedad de Alzheimer se han vuelto mejores, más líricos. Además, Greg, eres menos odioso”. Lo que me parece maravilloso.

Ahora no podría escribir On Pluto. Escribir me toma muchísimo más tiempo. Mis escritos son igual de buenos, pero ahora tardo diez veces más.

La película Have You Heard About Greg?, ¿por qué la hiciste?

Si hay algo que soy capaz de hacer durante el resto de la vida, es darles a las personas fe, esperanza y humor, y desmitificar los malditos estereotipos sobre esta enfermedad.

¿Qué es lo que las personas no entienden sobre la enfermedad?

Puedo usar mi reserva cognitiva para escribir, pero no soy bueno para conversar. El cerebro no puede separar una conversación de otra; todas se juntan. Todos los sonidos son como chillidos en el cerebro. Son como el sonido que se escucha en la película Psycho cuando alguien está a punto de ser acuchillado.

En los viejos tiempos, mi apodo era el senador de Cape Cod, porque sabía circular y hacer contactos durante los eventos. Ahora no puedo hacerlo. Doy la mano de manera selectiva; no tengo ni la menor idea de con quién estoy hablando. Todos dicen: “Ah, vi a Greg y me dio la mano. Se ve muy bien”. Ni se imaginan que yo andaba sentado afuera, a veces llorando, a veces en el planeta Plutón.

Pero aunque pierdas el hilo, ¿te gusta hablar con la gente, quizás de forma individual, para sentirte conectado?

Suelo decir: “No me acuerdo de lo que acabo de decir. ¿Me puedes ayudar?”. Y me contestan que no hay problema. Eso hago en vez de tratar de aparentar que todo anda bien. Intento animar a otros a hacerse valer, a luchar y a lidiar con el asunto. Hay muchas personas brillantes y geniales que están sumidas en este trayecto de entre 20 y 25 años.

¿Vale la pena vivir, aunque tengas la enfermedad de Alzheimer?

Sí, por varias razones. Puedes trazar un balance de tu vida y arreglar algunas cosas que necesitan atención, mientras sea posible. Es distinto cuando alguien se muere en un accidente de auto. Además, si tienes un entendimiento de la enfermedad, algo que muchas personas carecen, puedes usar algunas estrategias para que los días sean más llevaderos.

Tim Appelo cubre temas de entretenimiento y es crítico de cine y televisión para AARP. Anteriormente, fue editor de entretenimiento en Amazon, crítico de video en Entertainment Weekly y crítico y escritor de The Hollywood Reporter, People, MTV, The Village Voice y LA Weekly.